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親から子への「告知」の社会学―遺伝性疾患を事例に

Research Project

Project/Area Number 16J06799
Research Category

Grant-in-Aid for JSPS Fellows

Allocation TypeSingle-year Grants
Section国内
Research Field Sociology
Research InstitutionThe University of Tokyo

Principal Investigator

李 怡然  東京大学, 学際情報学府, 特別研究員(DC1)

Project Period (FY) 2016-04-22 – 2019-03-31
Project Status Completed (Fiscal Year 2018)
Budget Amount *help
¥2,800,000 (Direct Cost: ¥2,800,000)
Fiscal Year 2018: ¥900,000 (Direct Cost: ¥900,000)
Fiscal Year 2017: ¥900,000 (Direct Cost: ¥900,000)
Fiscal Year 2016: ¥1,000,000 (Direct Cost: ¥1,000,000)
Keywords遺伝性疾患 / 告知 / リスク / 家族 / ゲノム医療 / 血縁 / 医療社会学 / 生命倫理 / 遺伝差別
Outline of Annual Research Achievements

本年度は、家族内における遺伝学的リスクの「告知」の社会学的研究を立ち上げる基盤として、概念整理と分析枠組みの構築に取り組んだ。海外の先行研究の整理をもとに、(1)告知を行うかどうかの意思決定(促進/阻害要因)、(2)告知のパターン・戦略、(3)告知後の血縁者へのはたらきかけ、をプロセスとして捉え、疾患横断的に比較検討が可能となる議論のプラットフォームを構築することを試みた。国内の遺伝性乳がん・卵巣がん症候群(HBOC)の患者・家族を対象とするインタビュー調査の結果と、既存研究の知見を統合し、分析枠組みを図に示した。
本年度までに累計で、遺伝学的検査(確定診断)を受けて陽性だと判明した患者14名、血縁者4名、患者の男性パートナー3名の計21名の調査協力者に対し、個人での対面による半構造化面接を実施した。
結果として、「リスク告知」の (1)意思決定においては、検診による早期発見、予防・治療法が存在するという「対処可能性」が、血縁者への情報共有の選択を促進する一方で、子の将来の結婚や出産に影響することへのおそれが、告知を行う上での障壁となっていた。(2)告知の戦略は、専門的な知識を含めて情報共有するオープンなスタイルから、乳がん・卵巣がんの病名のみ伝える限定的なスタイルまで幅があること、(3)告知後の血縁者へのはたらきかけについては、血縁者が遺伝学的検査を受検することを期待・推奨する「指示的」な傾向から、遺伝学的検査の受検を勧めない「非指示的」な傾向に分類できることが明らかになった。
調査結果については、イギリス社会学会医療社会学部会、東アジア社会学会等にて学会報告を行ったほか、分析枠組みについて考察した内容を学術誌に投稿した。また、「知らないでいる権利」という権利概念の変遷ならびにゲノム医学・医療の発展を経た展望を考察した論文は、『保健医療社会学論集』に掲載された。

Research Progress Status

平成30年度が最終年度であるため、記入しない。

Strategy for Future Research Activity

平成30年度が最終年度であるため、記入しない。

Report

(3 results)
  • 2018 Annual Research Report
  • 2017 Annual Research Report
  • 2016 Annual Research Report
  • Research Products

    (17 results)

All 2019 2018 2017 2016

All Journal Article (3 results) (of which Peer Reviewed: 3 results,  Open Access: 2 results) Presentation (14 results) (of which Int'l Joint Research: 4 results,  Invited: 1 results)

  • [Journal Article] Attitudes toward genomic tumor profiling tests in Japan: patients, family members, and the public2019

    • Author(s)
      Nagai Akiko、Ri Izen、Muto Kaori
    • Journal Title

      Journal of Human Genetics

      Volume: 64 Issue: 5 Pages: 481-485

    • DOI

      10.1038/s10038-018-0555-3

    • Related Report
      2018 Annual Research Report
    • Peer Reviewed / Open Access
  • [Journal Article] ゲノム医療時代における「知らないでいる権利」2018

    • Author(s)
      李怡然・武藤香織
    • Journal Title

      保健医療社会学論集

      Volume: 29(1) Pages: 72-82

    • NAID

      130007688913

    • Related Report
      2018 Annual Research Report
    • Peer Reviewed
  • [Journal Article] “Telling” and assent: Parents’ attitudes towards children's participation in a birth cohort study2018

    • Author(s)
      Ri Izen, Suda Eiko, Yamagata Zentaro, Nitta Hiroshi, Muto Kaori
    • Journal Title

      Health Expectations

      Volume: 21 Issue: 1 Pages: 358-366

    • DOI

      10.1111/hex.12630

    • Related Report
      2017 Annual Research Report
    • Peer Reviewed / Open Access
  • [Presentation] Toward a sociology of telling genetic risk: Patients' decisions on communication about the prospect of hereditary cancer2019

    • Author(s)
      Izen Ri, Kaori Muto
    • Organizer
      East Asian Sociological Association Inaugural Congress
    • Related Report
      2018 Annual Research Report
    • Int'l Joint Research
  • [Presentation] Disclosure of hereditary cancer risk within families: cancer patients' and families' attitudes and experiences in Japan2018

    • Author(s)
      Izen Ri, Akiko Nagai, Kaori Muto
    • Organizer
      British Sociological Association Medical Sociology Study Group 50th Annual Conference
    • Related Report
      2018 Annual Research Report
    • Int'l Joint Research
  • [Presentation] がん遺伝子パネル検査に関する患者・家族の態度 (1)~がん遺伝子パネル検査の認知度と検査に関する期待および懸念~2018

    • Author(s)
      永井亜貴子・李怡然・武藤香織
    • Organizer
      日本人類遺伝学会第63 回大会
    • Related Report
      2018 Annual Research Report
  • [Presentation] がん遺伝子パネル検査に関する患者・家族の態度(2)―遺伝性腫瘍に関する結果の家族内共有2018

    • Author(s)
      李怡然・永井亜貴子・武藤香織
    • Organizer
      日本人類遺伝学会第63 回大会
    • Related Report
      2018 Annual Research Report
  • [Presentation] 「対処可能」な遺伝性 疾患のリスク告知に関する考察―遺伝性乳がん卵巣がん症候群の患者・家族への調査をもとに2018

    • Author(s)
      李怡然
    • Organizer
      東京大学先端科学技術研究センター人間支援工学分野「難病×社会学」セミナー
    • Related Report
      2018 Annual Research Report
    • Invited
  • [Presentation] 遺伝情報の利用に対する態度と遺伝情報による差別の実態に関する調査2017

    • Author(s)
      永井亜貴子、吉田幸恵、高島響子、李怡然、武藤香織
    • Organizer
      第76回日本公衆衛生学会総会
    • Related Report
      2017 Annual Research Report
  • [Presentation] 遺伝性疾患の発病リスクの子への告知一遺伝性乳がん卵巣がん症候群 (HBOC)を事例に2017

    • Author(s)
      李怡然、武藤香織、吉田幸恵
    • Organizer
      第90回日本社会学会大会
    • Related Report
      2017 Annual Research Report
  • [Presentation] 市民・患者からみた遺伝情報の利活用と差別:厚生労働特別研究班の活動から2017

    • Author(s)
      武藤香織、永井亜貴子、高島響子、吉田幸恵、李怡然
    • Organizer
      日本人類遺伝学会第62回大会
    • Related Report
      2017 Annual Research Report
  • [Presentation] 市民・患者からみた遺伝情報の利活用と差別(2)一市民を対象とした遺伝情報による被差別経験に関するインターネット調査から2017

    • Author(s)
      永井亜貴子、吉田幸恵、高島響子、李怡然、内山正登
    • Organizer
      日本人類遺伝学会第62回大会
    • Related Report
      2017 Annual Research Report
  • [Presentation] 市民・患者からみた遺伝情報の利活用と差別(3)一患者・障害当事者へのインタビュー調査から2017

    • Author(s)
      吉田幸恵、李怡然、高島響子、永井亜貴子、武藤香織
    • Organizer
      日本人類遺伝学会第62回大会
    • Related Report
      2017 Annual Research Report
  • [Presentation] 親から子への『告知』―出生コホート研究に参加する親の認識と語り方の考察2016

    • Author(s)
      李怡然・武藤香織
    • Organizer
      第89回日本社会学会大会
    • Place of Presentation
      九州大学(福岡県、福岡市)
    • Year and Date
      2016-10-08
    • Related Report
      2016 Annual Research Report
  • [Presentation] How parents try 'telling' child participants about their research participation: A case study of a national birth cohort study in Japan2016

    • Author(s)
      Izen RI, Eiko SUDA, Kaori MUTO
    • Organizer
      British Sociological Association Medical Sociology Study Group 48th Annual Conference 2016
    • Place of Presentation
      Birmingham (UK)
    • Year and Date
      2016-09-08
    • Related Report
      2016 Annual Research Report
    • Int'l Joint Research
  • [Presentation] Return of research results in a large-scale birth cohort study involving children in Japan2016

    • Author(s)
      Izen RI, Kaori MUTO
    • Organizer
      European Society of Human Genetics The European Human Genetics Conference 2016
    • Place of Presentation
      Barcelona (Spain)
    • Year and Date
      2016-05-22
    • Related Report
      2016 Annual Research Report
    • Int'l Joint Research
  • [Presentation] ‘Telling’ as a Gateway to Informed Assent: A Case Study of a Birth Cohort Study2016

    • Author(s)
      Izen RI, Kaori MUTO
    • Organizer
      BIO-UT第16回東京大学生命科学シンポジウム
    • Place of Presentation
      東京大学(東京都、目黒区)
    • Year and Date
      2016-04-23
    • Related Report
      2016 Annual Research Report

URL: 

Published: 2016-05-17   Modified: 2024-03-26  

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