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Descriptive study of family communication about genetic information in families with their children

Research Project

Project/Area Number 17K19823
Research Category

Grant-in-Aid for Challenging Research (Exploratory)

Allocation TypeMulti-year Fund
Research Field Society medicine, Nursing, and related fields
Research InstitutionUniversity of Miyazaki

Principal Investigator

Nomaguchi Chikaho  宮崎大学, 医学部, 教授 (40237871)

Co-Investigator(Kenkyū-buntansha) 野末 明希  宮崎大学, 医学部, 助教 (30569794)
荒武 亜紀  宮崎大学, 医学部, 助教 (90773523)
矢野 朋実  宮崎県立看護大学, 看護学部, 准教授 (90363580)
狩集 綾子  宮崎大学, 医学部, 助教 (80832881)
Project Period (FY) 2017-06-30 – 2023-03-31
Project Status Completed (Fiscal Year 2022)
Budget Amount *help
¥6,240,000 (Direct Cost: ¥4,800,000、Indirect Cost: ¥1,440,000)
Fiscal Year 2019: ¥2,210,000 (Direct Cost: ¥1,700,000、Indirect Cost: ¥510,000)
Fiscal Year 2018: ¥1,820,000 (Direct Cost: ¥1,400,000、Indirect Cost: ¥420,000)
Fiscal Year 2017: ¥2,210,000 (Direct Cost: ¥1,700,000、Indirect Cost: ¥510,000)
Keywords遺伝性疾患 / 家族間コミュニケーション / 小児 / 遺伝性乳癌卵巣癌症候群 / ターナー症候群 / 遺伝学的情報 / 記述研究 / 遺伝情報 / 子ども / 家族
Outline of Final Research Achievements

In order to clarify aspects of family communication regarding genetic information involving minor children, this study conducted interviews with women who have children with hereditary breast and ovarian cancer syndrome (HBOC) and a questionnaire survey of parents of girls with Turner syndrome. The results revealed that the self-acceptance of hereditary cancer was the driving force for HBOC parents to pass on genetic information to their children. In Turner syndrome, mothers talked about physical characteristics and treatment up to elementary school age, while physicians talked about content related to health care in adulthood. Reproduction-related information was discussed with the children less frequently than these topics, indicating that this is an issue for support during the transition period.

Academic Significance and Societal Importance of the Research Achievements

本研究によって遺伝性乳癌をもつ自己に対する意味を自らが見出すことが具体的なコミュニケーション行動につながっている様相が明らかとなった。また、子どもが未成年の場合は、遺伝に関することの前に日常的にわかりやすい乳癌という病気や治療によって生じていることを伝えることから始めていた。ターナー女児では、ターナー症候群の体質や治療の内容によって、親は異なるコミュニケーションととっている実態が明らかとなった。このことは、遺伝医療において子どものいる家族に対して、診断の時期と長期的なケアが重要であること、ならびに遺伝医療専門家とともに小児看護や小児発達支援の専門家との協働が欠かせないことを示唆している。

Report

(7 results)
  • 2022 Annual Research Report   Final Research Report ( PDF )
  • 2021 Research-status Report
  • 2020 Research-status Report
  • 2019 Research-status Report
  • 2018 Research-status Report
  • 2017 Research-status Report
  • Research Products

    (6 results)

All 2023 2022 2021

All Presentation (6 results)

  • [Presentation] 希少難病の子どもと家族への支援を考える:子どもと病気について話す2023

    • Author(s)
      野間口千香穂
    • Organizer
      第9回遺伝看護セミナー
    • Related Report
      2022 Annual Research Report
  • [Presentation] どうしていますか?病気の子どもに対するかかわり方2022

    • Author(s)
      野間口千香穂
    • Organizer
      宮崎大学医学部看護学科公開講座(web)
    • Related Report
      2022 Annual Research Report
  • [Presentation] ターナー症候群女児の健康管理に関する親子間コミュニケーション2022

    • Author(s)
      荒武亜紀
    • Organizer
      南九州地区ターナー症候群講演会(web)
    • Related Report
      2022 Annual Research Report
  • [Presentation] HBOCの遺伝情報共有に関する親子神尾コミュニケーションの様相2021

    • Author(s)
      野末明希
    • Organizer
      第20回日本遺伝看護学会学術大会
    • Related Report
      2021 Research-status Report
  • [Presentation] ターナー症候群女児の健康管理に関する親子間コミュニケーションの実態2021

    • Author(s)
      荒武亜紀
    • Organizer
      第20回日本遺伝看護学会学術大会
    • Related Report
      2021 Research-status Report
  • [Presentation] 遺伝情報得を子どもに伝えることに対する考え-HBOCと診断された3名の語りからー2021

    • Author(s)
      野末明希
    • Organizer
      第35回日本がん看護学会学術集会
    • Related Report
      2020 Research-status Report

URL: 

Published: 2017-07-21   Modified: 2024-01-30  

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