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Basic research for the building of a patient-led science and technology research system

Research Project

Project/Area Number 18300302
Research Category

Grant-in-Aid for Scientific Research (B)

Allocation TypeSingle-year Grants
Section一般
Research Field Sociology/History of science and technology
Research InstitutionRitsumeikan University

Principal Investigator

MATSUBARA Yoko  Ritsumeikan University, 大学院・先端総合学術研究科, 教授 (80303006)

Co-Investigator(Kenkyū-buntansha) KOIZUMI Yoshiyuki  立命館大学, 大学院・先端総合学術研究科, 教授 (10225352)
TATEIWA Shin'ya  立命館大学, 大学院・先端総合学術研究科, 教授 (30222110)
SATO Tasuya  立命館大学, 文学部, 教授 (90215806)
MUTO Kaori  東京大学, 医科学研究所, 准教授 (50345766)
MIZUKI Shodo  立命館大学, 衣笠総合研究機構, 研究員
Research Collaborator KAWAGUCHI Yumiko  日本ALS協会, 理事
Project Period (FY) 2006 – 2008
Project Status Completed (Fiscal Year 2008)
Budget Amount *help
¥13,250,000 (Direct Cost: ¥11,000,000、Indirect Cost: ¥2,250,000)
Fiscal Year 2008: ¥4,810,000 (Direct Cost: ¥3,700,000、Indirect Cost: ¥1,110,000)
Fiscal Year 2007: ¥4,940,000 (Direct Cost: ¥3,800,000、Indirect Cost: ¥1,140,000)
Fiscal Year 2006: ¥3,500,000 (Direct Cost: ¥3,500,000)
Keywords患者 / 科学コミュニケーション / 生命倫理 / アシスティブ・テクノロジー / ピア・サポート / 学科コミョニケーション / 現場知 / 障害者 / 稀少疾患 / インターネット / 患者アドボカシー / 支援 / 先端医療 / 分配的正義 / 研究開発
Research Abstract

With the aim of developing a social system model that will lead to the establishment of a renewed relationship between science and technology and patients, basic research was conducted jointly with intractable neurological disease patients and their families. Research concerning the use of ICTs by ALS patients with communicative disorders confirmed that patients? local knowledge of such technology helps to improve QOL and contributes to the advancement of engineering and bioethics education. In order to explore the possibilities of patient-led science and technology culture, a multi-faceted approach was used to study QOL concepts, disease-related suffering, and patient support.

Report

(4 results)
  • 2008 Annual Research Report   Final Research Report ( PDF )
  • 2007 Annual Research Report
  • 2006 Annual Research Report
  • Research Products

    (122 results)

All 2009 2008 2007 2006 Other

All Journal Article (64 results) (of which Peer Reviewed: 8 results) Presentation (28 results) Book (29 results) Remarks (1 results)

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    • NAID

      110007391159

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  • [Journal Article] 『不払い労働』について--家族・性・市場 102006

    • Author(s)
      立岩真也
    • Journal Title

      現代思想 34-8

      Pages: 8-19

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  • [Journal Article] 労働について これからの予定--家族・性・市場 92006

    • Author(s)
      立岩真也
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      現代思想 34-7

      Pages: 8-1

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  • [Journal Article] 直観空間と脳空間2006

    • Author(s)
      小泉義之
    • Journal Title

      現代思想 34-8

      Pages: 158-171

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  • [Journal Article] 脳表面の動的発生2006

    • Author(s)
      小泉義之
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      現代思想 34-11

      Pages: 198-209

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  • [Journal Article] 位置取りについて--+障害者運動の2006

    • Author(s)
      立岩真也
    • Journal Title

      『ケアと自己決定--シンポジウム報告論集』「生命の文化・価値をめぐる<死生学の構造>」

      Pages: 15-23

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  • [Journal Article] 戦後日本の生命倫理思想の形成-優生保護法批判運動を例として2006

    • Author(s)
      松原洋子
    • Journal Title

      日・韓人文振興政策懇談会(第3回)

      Pages: 129-156

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  • [Presentation] 難病患者の遠隔地間対面コミュニケーションと技術ピアサポート2009

    • Author(s)
      水月昭道 (日高友郎)
    • Organizer
      国際フォーラム「ライフデザインと福祉 (well-being)の人類学」
    • Place of Presentation
      立命館大学
    • Year and Date
      2009-03-01
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  • [Presentation] 技術と障害者から始まるコミュニティ・デザイン趣旨説明2009

    • Author(s)
      松原洋子
    • Organizer
      国際フォーラム「ライフデザインと福祉 (well-being) の人類学」
    • Place of Presentation
      立命館大学
    • Year and Date
      2009-03-01
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  • [Presentation] 良い死? 唯の生2009

    • Author(s)
      立岩真也
    • Organizer
      第36回日本集中治療医学会学術集会
    • Place of Presentation
      大阪国際会議場
    • Year and Date
      2009-02-26
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  • [Presentation] Everyday Life with a Home Ventilator and Communication Aid Devices : A Case of Japanese Patient with ALS2009

    • Author(s)
      Matsubara, Yoko
    • Organizer
      Workshop on The Mechanization of Empathy in Health Care
    • Place of Presentation
      Ritsumeikan University
    • Year and Date
      2009-01-24
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  • [Presentation] SEIQoL-DWから捉えた個人のQoL(1)-SEIQoL-DWを用いた調査法の検討2008

    • Author(s)
      サトウタツヤ(サトウタツヤ)
    • Organizer
      日本質的心理学会第5回大会
    • Place of Presentation
      筑波大学
    • Year and Date
      2008-11-29
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  • [Presentation] SEIQoL-DWから捉えた個人のQoL(2)-成人筋ジストロフィー患者を対象とした継続的調査2008

    • Author(s)
      サトウタツヤ (福田茉莉)
    • Organizer
      日本質的心理学会第5回大会
    • Place of Presentation
      筑波大学
    • Year and Date
      2008-11-29
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  • [Presentation] SEIQoL-DWから捉えた個人のQoL(3)-筋ジストロフィー患者の生活の語り2008

    • Author(s)
      サトウタツヤ (西田美紀)
    • Organizer
      日本質的心理学会第5回大会
    • Place of Presentation
      筑波大学
    • Year and Date
      2008-11-29
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  • [Presentation] The Patient-Centered Approach in the Cyborg Ethics2008

    • Author(s)
      Matsubara, Yoko
    • Organizer
      2nd International Workshop on Cybernics-Roboethics and Cybernics
    • Place of Presentation
      University of Tsukuba
    • Year and Date
      2008-11-28
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  • [Presentation] 障害や病をもつ当事者による工学系教育の実践ワークショップ2008

    • Author(s)
      松原洋子
    • Organizer
      科学技術社会論学会第7回年次研究大会
    • Place of Presentation
      大阪大学
    • Year and Date
      2008-11-08
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  • [Presentation] 神経難病患者と大学生によるアシスティブ・テクノロジー・ワークショップの実践2008

    • Author(s)
      水月昭道 (日高友郎)
    • Organizer
      科学技術社会論学会第7回年次研究大会
    • Place of Presentation
      大阪大学
    • Year and Date
      2008-11-08
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  • [Presentation] 保険セールスマンとしてのハイデガー2008

    • Author(s)
      小泉義之
    • Organizer
      日本哲学会第46回研究発表大会
    • Place of Presentation
      東京大学
    • Year and Date
      2008-10-25
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  • [Presentation] 筋萎縮性側索硬化症(ALS)と人工呼吸器2008

    • Author(s)
      立岩真也
    • Organizer
      第14回日本臨床死生学大会
    • Place of Presentation
      かでる2・7 (札幌市)
    • Year and Date
      2008-09-07
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  • [Presentation] なおらないことをめぐって2008

    • Author(s)
      立岩真也
    • Organizer
      第23回日本リハビリテーション医学会中部・東海地方会
    • Place of Presentation
      大正製薬株式会社 名古屋支店
    • Year and Date
      2008-08-23
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  • [Presentation] 「ALS-ITPの実践」2008

    • Author(s)
      松原 洋子
    • Organizer
      第1回ITP-SL研究会
    • Place of Presentation
      立命館大学衣笠キャンパス
    • Year and Date
      2008-02-14
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  • [Presentation] Foundations of Dialogical Self : Tension between Potentials of the Future and Unity of the Past.2008

    • Author(s)
      Sato, Tatsuya (Sato, Tatsuya)
    • Organizer
      The Fifth International Conference on the Dialogical Self.
    • Place of Presentation
      University of Cambridge
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  • [Presentation] 医学モデルから芸術モデルへの跳躍-舞踏病と舞踏の邂逅2007

    • Author(s)
      武藤香織
    • Organizer
      科学技術論社会学会第6回大会
    • URL

      http://www.arsvi.com/2000/0711mk.htm

    • Place of Presentation
      東京工業大学
    • Year and Date
      2007-11-20
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  • [Presentation] 神経難病患者が主導するe-ATの普及活動2007

    • Author(s)
      日高友郎, 水月昭道
    • Organizer
      科学技術論社会学会第6回大会
    • URL

      http://www.arsvi.com/2000/0711ht.htm

    • Place of Presentation
      東京工業大学
    • Year and Date
      2007-11-20
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  • [Presentation] 「病気や障害をもつ身体を介した技術知と生の技法」2007

    • Author(s)
      松原 洋子
    • Organizer
      科学技術論社会学会第6回大会
    • Place of Presentation
      東京工業大学
    • Year and Date
      2007-11-10
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  • [Presentation] 「神経難病患者が主導するe-ATの普及活動」2007

    • Author(s)
      日高 友郎・水月 昭道
    • Organizer
      科学技術論社会学会第6回大会
    • Place of Presentation
      東京工業大学
    • Year and Date
      2007-11-10
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  • [Presentation] 「リプロダクティブ・ヘルス/ライツと『リベラル優生主義』」、シンポジウム「リプロダクティブ・ライツ/ヘルス」2007

    • Author(s)
      松原 洋子
    • Organizer
      関西倫理学会2007年度大会
    • Place of Presentation
      京都女子大学
    • Year and Date
      2007-11-04
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  • [Presentation] 「現況について」2007

    • Author(s)
      立岩 真也
    • Organizer
      研究集会<死の法>・第4回
    • Place of Presentation
      八重洲ホール
    • Year and Date
      2007-10-27
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  • [Presentation] 「過去を知る/現在をやり過ごす」、シンポジウム「聞くこととしての時間-生きた時間の記述」2007

    • Author(s)
      立岩 真也
    • Organizer
      質的心理学会第4回大会
    • Place of Presentation
      奈良女子大学
    • Year and Date
      2007-09-30
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  • [Presentation] 「ALS-ITプロジェクトの概要」2007

    • Author(s)
      松原 洋子
    • Organizer
      日本質的心理学会第4回大会自主シンポジウム
    • Place of Presentation
      奈良女子大学
    • Year and Date
      2007-09-30
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  • [Presentation] 「なにより、でないが、とても、大切なもの」、シンポジウム「自己決定と社会福祉-サービス利用者の主体性と福祉援助観」2007

    • Author(s)
      立岩 真也
    • Organizer
      日本社会福祉学会第55回大会
    • Place of Presentation
      大阪市立大学
    • Year and Date
      2007-09-22
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  • [Presentation] Reexamining the capabilities of ALS patients.2007

    • Author(s)
      安藤 道人・川口 有美子・立岩 真也・堀田 義太郎
    • Organizer
      Conference of the Human Development and Capability Association
    • Place of Presentation
      The New School,New York City
    • Year and Date
      2007-09-18
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  • [Presentation] 「ベーシックインカムは答なのか」、シンポジウム「障害と分配的正義-ベーシックインカムは答になるか?」2007

    • Author(s)
      立岩 真也
    • Organizer
      障害学会第4回大会
    • Place of Presentation
      立命館大学
    • Year and Date
      2007-09-16
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  • [Presentation] 「弱くある自由へ」2007

    • Author(s)
      立岩 真也
    • Organizer
      障害児を普通学校へ全国連絡会第12回全国交流集会
    • Place of Presentation
      愛媛県民文化会館
    • Year and Date
      2007-08-27
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  • [Presentation] 優生保護法の歴史からみた生命倫理2007

    • Author(s)
      松原 洋子
    • Organizer
      慶鷹義塾大学教養研究センター極東証券寄附講座・生命の教養学
    • Place of Presentation
      慶鷹義塾大学
    • Year and Date
      2007-05-10
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  • [Book] 唯の生2009

    • Author(s)
      立岩真也
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    • Publisher
      筑摩書房
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  • [Book] 生存権-いまを生きるあなたに2009

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      立岩真也 (立岩真也)
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      同成社
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  • [Book] 良い死2008

    • Author(s)
      立岩真也
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    • Publisher
      筑摩書房
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  • [Book] 日米の医療-制度と倫理2008

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      武藤香織 (杉田米行)
    • Publisher
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  • [Book] 誕生と死 生命の教養学IV2008

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      松原洋子(慶唐應義塾大学教養研究センター)
    • Publisher
      慶應義塾大学出版会
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  • [Book] 質的心理学講座3 社会と場所の経験2008

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      サトウタツヤ (サトウタツヤ)
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      東京大学出版会
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  • [Book] ドゥルーズ/がタリの現在2008

    • Author(s)
      小泉義之 (小泉義之)
    • Publisher
      平凡社
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  • [Book] 死生学3-ライフサイクルと死2008

    • Author(s)
      立岩真也 (武川正吾)
    • Publisher
      東京大学出版会
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  • [Book] 「来たるべき民衆-科学と芸術のポテンシャル」、小泉 義之・鈴木 泉・檜垣 立哉編『ドゥルーズ/ガタリの現在』2008

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      小泉 義之
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    • Publisher
      平凡社
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  • [Book] 神経難病当事者団体のネットワーキング(阿部康二編著)2007

    • Author(s)
      武藤香織
    • Publisher
      新興医学出版社
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  • [Book] 「研究デザイシと倫理的配慮」、やまだようこ(編)『質的心理学の方法』2007

    • Author(s)
      サトウ タツヤ
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    • Publisher
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  • [Book] 「遺伝子・患者・市民」、柘植 あつみ・加藤 秀一編『ソキウス研究叢書・テクノソサエティの現在1遺伝子技術の社会学』2007

    • Author(s)
      松原 洋子
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      255
    • Publisher
      文化書房博文社
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  • [Book] 「神経難病当事者団体のネットワーキング」、阿部康二編著『神経難病のすべて-症状・診断から最先端治療、福祉の実態まで』2007

    • Author(s)
      武藤 香織
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      389
    • Publisher
      新興医学出版社
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  • [Book] 「自立支援」、加藤尚武他編『応用倫理学事典』2007

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      丸善
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  • [Book] 「権利と契約」、加藤尚武他編『応用倫理学事典』2007

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  • [Book] 「プライバシー」、加藤尚武他編『応用倫理学事典』2007

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      丸善
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  • [Book] 「自己決定」、加藤尚武他編『応用倫理学事典』2007

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      丸善
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      立岩 真也
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    • Publisher
      生活書院
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      プレーン出版
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  • [Book] 『研究倫理を考える』オープンリサーチセンター整備事業「臨床人間科学の構築-対人援助のための人間環境研究」研究シリーズ第5号2007

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    • Publisher
      立命館大学人間科学研究所
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      筑摩書房
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    • Publisher
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  • [Book] 『ジェンダーと社会理論』 「ケアとジェンダー」(立岩真也)2006

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    • Publisher
      有斐閣
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  • [Book] 『遺伝子「不平等」社会--人間の本性とはなにか』(「いのち」を誰がきめるのか」「自由は優生を支持しないと思う」)2006

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      池田 清彦編(立岩真也)
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    • Publisher
      岩波書店
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  • [Remarks] ホームページ 東アジアALS患者在宅療養研究シンポジウム〔日本、韓国、モンゴル、台湾のALS患者会関係者の報告映像および報告内容 (日・英) を掲載。〕

    • URL

      http://www.i-project.jp/als/

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Published: 2006-04-01   Modified: 2016-04-21  

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