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A study of decision-making assessment in patients with rare neuromuscular diseases treated with walking exercise therapy.

Research Project

Project/Area Number 18K09987
Research Category

Grant-in-Aid for Scientific Research (C)

Allocation TypeMulti-year Fund
Section一般
Review Section Basic Section 58010:Medical management and medical sociology-related
Research Institution独立行政法人国立病院機構(東京医療センター臨床研究センター) (2019-2022)
Rikkyo University (2018)

Principal Investigator

TANNO Kiyomi  独立行政法人国立病院機構(東京医療センター臨床研究センター), 政策医療企画研究部, 研究員 (70550812)

Co-Investigator(Kenkyū-buntansha) 中島 孝  独立行政法人国立病院機構新潟病院(臨床研究部), 臨床研究部, 院長 (00501404)
渡辺 美智子  慶應義塾大学, 健康マネジメント研究科(藤沢), 教授 (50150397)
Project Period (FY) 2018-04-01 – 2023-03-31
Project Status Completed (Fiscal Year 2022)
Budget Amount *help
¥3,640,000 (Direct Cost: ¥2,800,000、Indirect Cost: ¥840,000)
Fiscal Year 2021: ¥1,170,000 (Direct Cost: ¥900,000、Indirect Cost: ¥270,000)
Fiscal Year 2020: ¥1,040,000 (Direct Cost: ¥800,000、Indirect Cost: ¥240,000)
Fiscal Year 2019: ¥780,000 (Direct Cost: ¥600,000、Indirect Cost: ¥180,000)
Fiscal Year 2018: ¥650,000 (Direct Cost: ¥500,000、Indirect Cost: ¥150,000)
Keywords日本語版DRS / Decision Regret Scale / 意思決定 / 患者主観的評価 / Patient Reported Outcome / HAL医療用下肢タイプ / 希少神経筋疾患患者 / サイバニクス治療 / 歩行運動治療 / サイボーグ型ロボットHAL
Outline of Final Research Achievements

The mean ± standard deviation of the first measurement of the Japanese version of the Decision Regret Scale (Japanese version of the DRS) was 13.8 ± 13.1 points during gait exercise treatment with the HAL medical lower limb type (hereafter referred to as HAL) performed by patients with rare neuromuscular diseases. Among patients who had the Japanese version of the DRS measured two or more times, patients with spinal muscular atrophy (SMA) with a BMI of less than 20 were the ones who showed elevated fluctuation (worsening) of the Japanese version of the DRS. A pattern of significant changes in the Japanese version of the DRS was also observed in some patients. The relationship between the patients' backgrounds and the 2-minute walk test was also examined closely, and long-term efficacy was observed, with the Japanese version of the DRS as low as 15 points after five years and two months of treatment.

Academic Significance and Societal Importance of the Research Achievements

HALによるサイバニクス治療は、長期の使用において、HAL医療用下肢タイプおよびHAL自律支援モデルにおいて、進行性の難病に対して有効性が示すことができた。また日本語版DRSは、その変動から患者の意思決定の特徴を把握できる可能性が高いと考えられる。
今後、使用可能な入力データをさらに充実させることで、進行性難病におけるサイバニクス治療の長期の有効性や安全性を確実に提示することができ、さらにそれぞれの患者に適した長期の使用方法を明らかにすることが可能になると考えられ、希少神経筋疾患患者の適切な治療に貢献できると考える。

Report

(6 results)
  • 2022 Annual Research Report   Final Research Report ( PDF )
  • 2021 Research-status Report
  • 2020 Research-status Report
  • 2019 Research-status Report
  • 2018 Research-status Report
  • Research Products

    (28 results)

All 2023 2022 2021 2020 2019 2018 Other

All Journal Article (11 results) (of which Int'l Joint Research: 1 results,  Open Access: 5 results,  Peer Reviewed: 2 results) Presentation (11 results) (of which Invited: 7 results) Book (1 results) Remarks (5 results)

  • [Journal Article] 臨床における患者の葛藤と意思決定 ―意思決定プロセスの葛藤体験は後悔に関与するか―2023

    • Author(s)
      丹野清美
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      立教社会福祉研究

      Volume: 第42号 Pages: 33-40

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      中島 孝
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      MD Frontier

      Volume: 2 Issue: 1 Pages: 19-25

    • DOI

      10.34449/J0119.02.01_0019-0025

    • ISSN
      2436-0449
    • Year and Date
      2022-03-10
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    • Journal Title

      Orphanet Journal of Rare Diseases

      Volume: 16 Issue: 1 Pages: 1-18

    • DOI

      10.1186/s13023-021-01928-9

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      中島 孝
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      The Japanese Journal of Rehabilitation Medicine

      Volume: 57 Issue: 5 Pages: 409-414

    • DOI

      10.2490/jjrmc.57.409

    • NAID

      130007854257

    • ISSN
      1881-3526, 1881-8560
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      130007762385

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      Volume: 13 Issue: 1 Pages: 23-29

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      10.11487/trafst.13.1_23

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      130007631562

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      1881-7610, 2189-6399
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    • Total Pages
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    • Publisher
      建帛社
    • ISBN
      9784767937380
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Published: 2018-04-23   Modified: 2024-01-30  

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