Budget Amount *help |
¥1,800,000 (Direct Cost: ¥1,800,000)
Fiscal Year 2008: ¥600,000 (Direct Cost: ¥600,000)
Fiscal Year 2007: ¥1,200,000 (Direct Cost: ¥1,200,000)
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Research Abstract |
1, 秋田県内の在宅難病患者(医療依存度の高い神経難病患者で在宅人工呼吸療法を行うALS患者)および家族の研究協力を得て、10例の保健・医療・福祉サービスの利用状況等を半構造化面接調査実施。 2, 県庁所在地秋田市以外の在住者の場合で, 医療・福祉のサービスの利用状況と地域差の有無を分析。 3, 社会資源へのアクセス上の問題, 特に最も必要な医療・福祉のサービス確保, サービス継続利用, 冬期間の過ごし方, 寒冷地における外出状況, 家族の生活時間と在宅介護の心理社会的・経済的支援の状況を分析した。 4, 全10例で地域のかかりつけ医と良好な関係成立している。後方支援としての入院可能な医療機関の確保が前提としてあった。訪問介護の利用, 訪問看護の利用は全10例に共通していた。 5, 10例中7例の在宅ALS患者が, 11月から3月までの冬期間(積雪時期)には一度も外出していなかった。外出する事例では、(1)医療機関の受診やレスパイト入院(2)患者会への出席で, 平均1〜2回/月の頻度であった。 6, 核家族(患者と家族の2人)の場合では家族の外出も難しいため, 訪問看護師が訪問中の1時間程度の範囲で、平均1〜2回/週の頻度であった。家族構成員2名以上の場合でも、趣味と団らんの家族旅行は1年に1回が実現可能の限界である。 7, 今回研究協力した患者家族の場合は、発症後数年以上の経過を経て在宅療養生活も安定期の様相を呈していた。秋田県内ALS患者102名(2007年度)のうち在宅人工呼吸療法を行うALS患者は70名前後, 今回の面接調査は10例で一般化には無理、引き続き在宅人工呼吸療法を行うALS患者全数を質問紙調査で収集し医療・福祉サービスの利用状況と地域差の有無を検証する。
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