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Interpreting the Meaning of "Heredity" and " Drug-Induced Sufferings": From the Practice of Educational and Awareness Activities in the Hemophilia Community

Research Project

Project/Area Number 19K02151
Research Category

Grant-in-Aid for Scientific Research (C)

Allocation TypeMulti-year Fund
Section一般
Review Section Basic Section 08010:Sociology-related
Research InstitutionShujitsu University

Principal Investigator

NAKATSUKA Tomoko  就実大学, 人文科学部, 准教授 (50457131)

Project Period (FY) 2019-04-01 – 2023-03-31
Project Status Completed (Fiscal Year 2022)
Budget Amount *help
¥3,250,000 (Direct Cost: ¥2,500,000、Indirect Cost: ¥750,000)
Fiscal Year 2022: ¥780,000 (Direct Cost: ¥600,000、Indirect Cost: ¥180,000)
Fiscal Year 2021: ¥520,000 (Direct Cost: ¥400,000、Indirect Cost: ¥120,000)
Fiscal Year 2020: ¥1,040,000 (Direct Cost: ¥800,000、Indirect Cost: ¥240,000)
Fiscal Year 2019: ¥910,000 (Direct Cost: ¥700,000、Indirect Cost: ¥210,000)
Keywords遺伝性疾患 / 薬害 / 血友病 / 医療社会学 / ジェンダー / 薬害教育 / 保因者 / 副教材 / 相互行為 / 医療 / コミュニケーション
Outline of Research at the Start

本研究は、薬害HIV感染を経験した血友病コミュニティをフィールドとし、患者・家族・医療関係者などが行う「遺伝」や「薬害」に関する教育・啓発活動について検討する社会学的研究である。血友病が、「遺伝性疾患」であること、「薬害」を経験したことから、2つの観点から考察する。①人々は「遺伝性疾患」をどのように意味づけ、自己や他者を理解するのか。血友病患者に対する教育や血友病保因者に対するケアや支援の実践から、「遺伝」の意味について検討する。②人々は「薬害」の経験や歴史をどのように共有し、継承しようとするのか。薬害教育推進の教育資材の分析や、薬害研究資料館の設立に関する構想や取り組みについて検討する。

Outline of Final Research Achievements

1. Traditionally, the symptoms of hemophilia and genetic issues related to it were normalized as a gender-based asymmetric problem (gender asymmetry) based on the sexes of "men" as "hemophilia patients" and "women" as "carriers." However, in exploring the trends of the hemophilia community, it has become clear that care and support for hemophilia carriers are being promoted by questioning the boundaries between the concepts of "hemophilia patients" and "carriers." 2. Additionally, it was revealed that sharing and passing down experiences and histories of "drug-induced sufferings" surrounding hemophilia not only remain within the hemophilia community but also bring to light issues that underlie various drug-induced sufferings, adopting the strategy of influencing society.

Academic Significance and Societal Importance of the Research Achievements

本研究は、薬害エイズ事件を経験した国内の血友病コミュニティに関わる人々が、「遺伝」や「薬害」をめぐる問題をいかにとらえ、教育・啓発活動を行っているか考察するものである。「遺伝」や「薬害」に関わる概念やその変容を検討し、その社会的・文化的意味を明らかにすることで、学術的な知見の蓄積や社会的な認識や価値の創造に寄与すると考える。

Report

(5 results)
  • 2022 Annual Research Report   Final Research Report ( PDF )
  • 2021 Research-status Report
  • 2020 Research-status Report
  • 2019 Research-status Report
  • Research Products

    (11 results)

All 2023 2022 2021 2020

All Journal Article (7 results) (of which Open Access: 1 results) Presentation (1 results) Book (3 results)

  • [Journal Article] 「『血友病患者』と『保因者』という概念に対する女性たちの意味づけ」2021

    • Author(s)
      中塚 朋子
    • Journal Title

      患者・家族調査研究委員会編著『血友病の周辺女性に関する研究―中間報告書―』

      Volume: 1 Pages: 36-39

    • Related Report
      2021 Research-status Report
  • [Journal Article] 「2015年の全国ヘモフィリアフォーラムのインパクト」2021

    • Author(s)
      中塚 朋子
    • Journal Title

      患者・家族調査研究委員会編著『血友病の周辺女性に関する研究―中間報告書―』

      Volume: 1 Pages: 3-5

    • Related Report
      2021 Research-status Report
  • [Journal Article] 「ジェンダーとセックスの相克―『女性』への視座について」2021

    • Author(s)
      中塚 朋子
    • Journal Title

      患者・家族調査研究委員会編著『血友病の周辺女性に関する研究―中間報告書―』

      Volume: 1 Pages: 6-6

    • Related Report
      2021 Research-status Report
  • [Journal Article] 「2015年の全国ヘモフィリアフォーラムのインパクト」2021

    • Author(s)
      中塚 朋子
    • Journal Title

      患者・家族調査研究委員会編著『血友病と周辺女性の経験に関する研究―中間報告書―』

      Volume: 1 Pages: 3-5

    • Related Report
      2020 Research-status Report
  • [Journal Article] 「ジェンダーとセックスの相克―『女性』への視座について」2021

    • Author(s)
      中塚 朋子
    • Journal Title

      患者・家族調査研究委員会編著『血友病と周辺女性の経験に関する研究―中間報告書―』

      Volume: 1 Pages: 6-6

    • Related Report
      2020 Research-status Report
  • [Journal Article] 「『血友病患者』と『保因者』という概念に対する女性たちの意味づけ」2021

    • Author(s)
      中塚 朋子
    • Journal Title

      患者・家族調査研究委員会編著『血友病と周辺女性の経験に関する研究―中間報告書―』

      Volume: 1 Pages: 36-39

    • Related Report
      2020 Research-status Report
  • [Journal Article] 「副教材における写真を用いた『薬害』の表象」2020

    • Author(s)
      中塚 朋子
    • Journal Title

      就実大学・就実短期大学『就実論叢』(2019)

      Volume: 49 Pages: 111-125

    • NAID

      40022180224

    • Related Report
      2019 Research-status Report
    • Open Access
  • [Presentation] 「薬害根絶への思いと薬害教育―薬害の再発防止を目指した社会の連帯―」2022

    • Author(s)
      中塚朋子
    • Organizer
      日本保健医療社会学会
    • Related Report
      2022 Annual Research Report
  • [Book] 『薬害とはなにか――新しい薬害の社会学』本郷正武・佐藤哲彦編(第10章「薬害根絶への思いと薬害教育」)2023

    • Author(s)
      中塚朋子
    • Total Pages
      17
    • Publisher
      ミネルヴァ書房
    • ISBN
      4623095290
    • Related Report
      2022 Annual Research Report
  • [Book] 『薬害とはなにか――新しい薬害の社会学』本郷正武・佐藤哲彦編(推薦図書一覧「全国薬害被害者団体連絡協議会編,2000,『薬害が消される!――教科書に載らない6つの真実』さいろ社」)2023

    • Author(s)
      中塚朋子
    • Total Pages
      1
    • Publisher
      ミネルヴァ書房
    • ISBN
      4623095290
    • Related Report
      2022 Annual Research Report
  • [Book] 『薬害とはなにか――新しい薬害の社会学』本郷正武・佐藤哲彦編(推薦図書一覧「勝村久司,2001,『ぼくの「星の王子さま」へ――医療裁判10年の記録』メディアワークス)2023

    • Author(s)
      中塚朋子
    • Total Pages
      1
    • Publisher
      ミネルヴァ書房
    • ISBN
      4623095290
    • Related Report
      2022 Annual Research Report

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Published: 2019-04-18   Modified: 2024-01-30  

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