重症心身障がい児を養育する家族への地域ケアロードマップとケアモデルの開発

Research Project

Project/Area Number	19K10973
Research Category	Grant-in-Aid for Scientific Research (C)
Allocation Type	Multi-year Fund
Section	一般
Review Section	Basic Section 58070:Lifelong developmental nursing-related
Research Institution	Chiba University
Principal Investigator	佐藤奈保千葉大学, 大学院看護学研究院, 准教授 (10291577)
Co-Investigator(Kenkyū-buntansha)	西垣佳織聖路加国際大学, 大学院看護学研究科, 准教授 (90637852) 松澤明美北海道大学, 保健科学研究院, 准教授 (20382822) 岡澄子北里大学, 看護学部, 教授 (20305387) 小林京子聖路加国際大学, 大学院看護学研究科, 教授 (30437446)
Project Period (FY)	2019-04-01 – 2025-03-31
Project Status	Granted (Fiscal Year 2023)
Budget Amount *help	¥4,030,000 (Direct Cost: ¥3,100,000、Indirect Cost: ¥930,000) Fiscal Year 2021: ¥1,170,000 (Direct Cost: ¥900,000、Indirect Cost: ¥270,000) Fiscal Year 2020: ¥1,300,000 (Direct Cost: ¥1,000,000、Indirect Cost: ¥300,000) Fiscal Year 2019: ¥1,560,000 (Direct Cost: ¥1,200,000、Indirect Cost: ¥360,000)
Keywords	重症心身障害児 / 家族 / 地域 / ケアロードマップ / ソーシャルキャピタル / 重症心身障がい児 / ケアモデル
Outline of Research at the Start	重症心身障がい児（以下，重症児）の家族が過度な負担を負うことなく養育を継続できることは、子どもと家族の双方のQOLと自立にとって重要である。先行研究において、重症児を養育する家族の理解、家族が直面する課題に関する知見が報告されている一方、重症児と家族が発達段階の変化の中で直面する課題を縦断的に捉え、家族が自らの力を発揮し課題を解決することへの支援の具体策は十分検討されてはいない。本研究は、地域で生活する重症児と家族への地域ケアロードマップおよびケアモデルの作成を行う。本研究の実施は、少子高齢化社会において山積かつ多様化する、重症児とその家族の課題への支援策を具体的に提示することに貢献する。
Outline of Annual Research Achievements	本研究の目的は、重症心身障がい児（以下、重症児）と家族の発達段階に応じた変化と、変化の場面で発揮される家族の力を明らかとし、それらを基に、地域で生活する重症児と家族に対するケアロードマップならびにケアモデルの作成を行うことである。本研究の最終目標は『地域で重症児を育てる家族が、地域資源と有機的に相互作用しながら生活を組み立て、家族員全員の健康な生活を維持、継続できることを目指すケアモデルの開発』である。この取り組みにより、重症児の家族に関わる専門職が、発達段階の変化において直面する課題を縦断的にとらえて支援を組み立てることを可能とし、また、家族が地域の中で力を発揮しながら生活を継続することを促す支援が可能となる。令和5年度は以下を実施した。研究A「重症児の家族の力に関するシステマティックレビュー」では、前年度に引き続き、重症児を育てる家族と地域との関わり、社会との相互作用に関するレビューに取り組んでいる。研究B「家族と地域資源の相互作用に関する文献研究」では、令和3年度より実施した、障害のある子どもをケアする向老期・高齢期の親に関するScoping Reviewの論文化に取り組んだ。本レビューは、障がいのある人の向老期・高齢期の親の生活に関するエビデンスを包括的に集約し、これらの親に対する今後の課題を検討したものである。これにより、ケアロードマップ作成に向けて不足していた、成人期を迎えた障がいのある子と生活する親の生活に関する理解、ケアニードの明確化につながった。なお、本レビューは令和6年度初めに投稿予定である。また、研究Bでは、Social Capital尺度日本語翻訳版開発を継続しており、R4年度に実施した言語的妥当性の調査結果を基に、原版作成者との項目の調整、今後の調査実施の検討を行った。
Current Status of Research Progress	Current Status of Research Progress 3: Progress in research has been slightly delayed. Reason 新型コロナウイルス感染症パンデミックの影響による調査実施の制限から、研究計画の内容、方法を変更し、研究期間を令和6年度までに延長することとした。当初、家族、専門職の双方への調査を計画していたが、実施できなかったため、本研究課題の到達点を修正し、実施方法を再検討して遂行している。
Strategy for Future Research Activity	文献検討を継続し、これらの知見を統合してケアロードマップ案を検討する方向に計画を変更する。研究Ａから得られた知見を家族の発達の視点からマッピングし、ケアロードマップの軸とする。思春期～成人期となった重症児の家族の体験については、研究Bの成果である、障害のある子どもをケアする向老期・高齢期の親に関するScoping Reviewの結果を活用し、研究Aの結果を補完するとともに、研究Bの結果を組み合わせてケアロードマップ案を完成する。