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Research on the collaboration between educators and medical practitioners of children with 22q11.2 deletion syndrome at schools

Research Project

Project/Area Number 19K11087
Research Category

Grant-in-Aid for Scientific Research (C)

Allocation TypeMulti-year Fund
Section一般
Review Section Basic Section 58070:Lifelong developmental nursing-related
Research InstitutionSeisen Jogakuin College

Principal Investigator

北村 千章  清泉女学院大学, 看護学部, 教授 (20643795)

Co-Investigator(Kenkyū-buntansha) 石黒 浩毅  山梨大学, 大学院総合研究部, 特任教授 (20375489)
桐生 徹  上越教育大学, 大学院学校教育研究科, 教授 (20713259)
稲葉 雄二  信州大学, 医学部, 特任教授 (30334890)
エルダトン サイモン  新潟県立看護大学, 看護学部, 准教授 (30512066)
榎本 淳子  東洋大学, 文学部, 教授 (50408952)
室 亜衣  清泉女学院大学, 看護学部, 助教 (50816957)
早川 統子  愛知学院大学, 健康科学部, 准教授 (90609710)
中込 さと子  信州大学, 学術研究院保健学系, 教授 (10254484)
倉石 佳織  清泉女学院大学, 看護学部, 助教 (50865409)
Project Period (FY) 2019-04-01 – 2025-03-31
Project Status Granted (Fiscal Year 2023)
Budget Amount *help
¥4,030,000 (Direct Cost: ¥3,100,000、Indirect Cost: ¥930,000)
Fiscal Year 2021: ¥910,000 (Direct Cost: ¥700,000、Indirect Cost: ¥210,000)
Fiscal Year 2020: ¥1,950,000 (Direct Cost: ¥1,500,000、Indirect Cost: ¥450,000)
Fiscal Year 2019: ¥1,170,000 (Direct Cost: ¥900,000、Indirect Cost: ¥270,000)
Keywords22q11.2欠失症候群 / 就学 / 遺伝性疾患 / ガイド / 医療教育 / 心のケア / 早期支援 / ケアガイド / Diversity
Outline of Research at the Start

本研究では、22q11.2DSの子どもをもつ家族と教育者を対象に「就学ガイド」を配布、疾患や障がいに起因する個がもつ多様性への理解と配慮について、医療、教育の連携の強化を試みる。また、医療教育を実施し、疾患や障がいに起因する個がもつ多様性への理解と配慮について医療と教育の両分野から検討する。さらに、22q11.2DSの子どもの家族と議論を通して就学ガイド、および医療教育の評価と改善を行う。

Outline of Annual Research Achievements

就学ガイドを活用し、全国の学校に出向き、就学支援を開始している。NPO親子の未来を支える会のホームページからの就学ガイドの送付は2023年度は50件以上あり、約10件近く学校へ行き説明している。
学校において22q11.2DSの子どもたちと関わる教職員の理解が子どもの強みを引き延ばしたり、生きづらさの軽減へとつながる。研究者らが学校に出向き、就学支援ガイドを用いて、22q11.2DSの特性と特性に合わせた支援について教職員へ伝えているとともに、22q11.2DSの子どもを支援している精神科医や臨床遺伝専門医、認定遺伝カウンセラーと学校をオンラインでつなぎ、教職員に対し22q11.2DSや遺伝について学ぶ機会を設けた。
就学ガイドや支援の評価を学校に出むきインタビューを実施した。
また、22q11.2DSの子どもの精神的な支援につなげるために、長野ZOO 学習会「こころのおはなし」を開催した。
上記成果を遺伝カウンセリング学会、日本遺伝看護学会などにおいて発表した。

Current Status of Research Progress
Current Status of Research Progress

3: Progress in research has been slightly delayed.

Reason

研究者と学校と予定が合わず、インタビュ―調査が十分に実施できていない。研究期間を延長し、フィールドワークを継続する必要がある。

Strategy for Future Research Activity

就学ガイドを活用した就学支援の評価を実施するために、NPO法人親子の未来を支える会の窓口から、研究依頼をする。また、全国で実施した就学支援や医療教育の後、子どもたちにどのような効果があったかを考察する。研究結果より、22q11.2欠失症候群の子どもの発達特性を明らかにし、ガイドの内容を修正し、完成版とする。

Report

(5 results)
  • 2023 Research-status Report
  • 2022 Research-status Report
  • 2021 Research-status Report
  • 2020 Research-status Report
  • 2019 Research-status Report
  • Research Products

    (20 results)

All 2023 2022 2021 2020 2019

All Journal Article (2 results) (of which Peer Reviewed: 2 results,  Open Access: 1 results) Presentation (16 results) (of which Int'l Joint Research: 1 results,  Invited: 3 results) Book (2 results)

  • [Journal Article] 22q11.2欠失症候群児の確定診断以降のケアニーズに基づく看護支援の検討2021

    • Author(s)
      中込さと子、北村千章,Elderton Simon、永吉雅人、近藤由佳、安河内聡、西條竜也
    • Journal Title

      日本遺伝看護学会

      Volume: 19(2) Pages: 15-20

    • NAID

      40022573732

    • Related Report
      2021 Research-status Report
    • Peer Reviewed / Open Access
  • [Journal Article] An examination of nursing support based on the care needs of children with 22q11.2DS after definitive diagnosis22q11.2欠失症候群児の確定診断以降のケアニーズに基づく看護支援の検討2021

    • Author(s)
      中込さと子、北村 千章、Elderton Simon、永吉 雅人、 近藤 由佳、安河内 聰、野口 昌彦、倉石 佳織、室 亜衣
    • Journal Title

      日本遺伝看護学会誌

      Volume: 19(2) Pages: 30-42

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      2020 Research-status Report
    • Peer Reviewed
  • [Presentation] 22q11.2欠失症候群の 子どもをもつ親における 遺伝カウンセリングの認識2023

    • Author(s)
      北村千章
    • Organizer
      第47回日本遺伝カウンセリング学会学術集会
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      2023 Research-status Report
  • [Presentation] 希少遺伝性疾患を有 する子どもの疾患理解と 成人期移行への支援2023

    • Author(s)
      北村千章
    • Organizer
      日本小児看護学会第33 回学術集会
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      2023 Research-status Report
  • [Presentation] 22q11.2欠失症候群 の子どもの学校における 支援~オンラインシステ ムを活用した支援会議の 実際~2023

    • Author(s)
      北村千章
    • Organizer
      第22回日本遺伝看護学 会学術大会
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      2023 Research-status Report
  • [Presentation] 遺伝性疾患を有する子どもの教育の保障に向けて2022

    • Author(s)
      北村千章
    • Organizer
      日本遺伝看護学会
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  • [Presentation] 22q11.2欠失症候群の就学支援2022

    • Author(s)
      北村千章
    • Organizer
      日本小児遺伝学会
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  • [Presentation] 小児在宅医療におけるケアの本質 難病の子どもへの就学支援 子どもたちを支えるネットワークつくり2021

    • Author(s)
      北村千章,室 亜衣, 倉石 佳織, 西條 竜也, 北村 静花, 青山 拓夢, 藤井 和子, 林 伸彦
    • Organizer
      日本難病看護学会
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    • Invited
  • [Presentation] 22q11.2欠失症候群の子どもを育てる親の望む支援2021

    • Author(s)
      北村 千章, 室 亜衣, 室井 美稚子, Simon Elderton, 中込 さと子, 安河内 聰, 稲葉 雄二, 野口 昌彦, 石黒 浩毅, 早川 統子, 榎本 淳子, 倉石 佳織, 林 伸彦
    • Organizer
      日本遺伝看護学会
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      2021 Research-status Report
  • [Presentation] 小児在宅医療におけるケアの本質2021

    • Author(s)
      北村千章
    • Organizer
      日本難病看護学会
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    • Invited
  • [Presentation] 22q11.2欠失症候群の学習支援チームの活動報告2021

    • Author(s)
      北村千章、Elderton Simon、林 伸彦、中込さと子、安河内 聡、早川 統子、桐生 徹、榎本 淳子、室 亜衣、倉石 佳織
    • Organizer
      第43回日本小児遺伝学会学術集
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  • [Presentation] 22q11.2欠失症候群の子どものきょうだい支援2020

    • Author(s)
      北村千章、Elderton Simon、中込さと子、安河内聡、稲葉雄二、倉石佳織、室亜衣、石黒浩穀、早川統子、桐生徹、榎本淳子
    • Organizer
      第19回日本遺伝看護学会
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  • [Presentation] 看護基礎教育課程における遺伝医学・遺伝看護学教育の実態調査2020

    • Author(s)
      佐々木 規子, 沓脱 小枝子, 鈴木 智恵子, 北村 千章, 渡邉 淳, 野間口 千香穂, 中込 さと子
    • Organizer
      第19回日本遺伝看護学会
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  • [Presentation] 22q11.2欠失症候群の就学ガイド作成と活用の実際2020

    • Author(s)
      北村千章
    • Organizer
      日本成人先天性心疾患学会第22回学術集会
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  • [Presentation] 学習サポートの実践とアメリカでの調整報告2020

    • Author(s)
      北村千章
    • Organizer
      第12回遺伝カウンセリングアドバンストセミナー
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      2019 Research-status Report
    • Invited
  • [Presentation] 22q11.2欠失症候群の子どもと家族が望む支援-就学ガイド作成に向けての取り組み- (査読付き)2019

    • Author(s)
      北村千章
    • Organizer
      第66回日本小児保健協会学術集会
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  • [Presentation] ContinuingResearch toProvide Coordinated Carefor Patients with 22q11.2DeletionSyndrome(査読付き)2019

    • Author(s)
      北村千章
    • Organizer
      第13回国際口唇口蓋裂協会学術大会合同学術集会
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      2019 Research-status Report
    • Int'l Joint Research
  • [Presentation] 22q11.2欠失症候群の子どものための就学ガイドの活用 (査読付き)2019

    • Author(s)
      北村千章
    • Organizer
      日本遺伝看護学会  第18回学術大会
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      2019 Research-status Report
  • [Book] 地域ケアリング22巻4号 福祉の現場から 就学中の22q11.2欠失症候群の子どもの教育者と医療者の協働に関する研究の概要2020

    • Author(s)
      北村千章
    • Publisher
      北隆館
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      2020 Research-status Report
  • [Book] 地域ケアリング2020

    • Author(s)
      北村千章
    • Total Pages
      3
    • Publisher
      北隆館
    • Related Report
      2019 Research-status Report

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Published: 2019-04-18   Modified: 2024-12-25  

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