Research on the collaboration between educators and medical practitioners of children with 22q11.2 deletion syndrome at schools
| Project/Area Number |
19K11087
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| Research Category |
Grant-in-Aid for Scientific Research (C)
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| Allocation Type | Multi-year Fund |
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| Section | 一般 |
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| Review Section |
Basic Section 58070:Lifelong developmental nursing-related
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| Research Institution | Seisen Jogakuin College |
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Principal Investigator |
北村 千章 清泉女学院大学, 看護学部, 教授 (20643795)
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| Co-Investigator(Kenkyū-buntansha) |
石黒 浩毅 山梨大学, 大学院総合研究部, 特任教授 (20375489)
桐生 徹 上越教育大学, 大学院学校教育研究科, 教授 (20713259)
稲葉 雄二 信州大学, 医学部, 特任教授 (30334890)
エルダトン サイモン 新潟県立看護大学, 看護学部, 准教授 (30512066)
榎本 淳子 東洋大学, 文学部, 教授 (50408952)
室 亜衣 清泉女学院大学, 看護学部, 助教 (50816957)
早川 統子 愛知学院大学, 健康科学部, 准教授 (90609710)
中込 さと子 信州大学, 学術研究院保健学系, 教授 (10254484)
倉石 佳織 清泉女学院大学, 看護学部, 助教 (50865409)
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| Project Period (FY) |
2019-04-01 – 2025-03-31
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| Project Status |
Granted (Fiscal Year 2023)
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| Budget Amount *help |
¥4,030,000 (Direct Cost: ¥3,100,000、Indirect Cost: ¥930,000)
Fiscal Year 2021: ¥910,000 (Direct Cost: ¥700,000、Indirect Cost: ¥210,000)
Fiscal Year 2020: ¥1,950,000 (Direct Cost: ¥1,500,000、Indirect Cost: ¥450,000)
Fiscal Year 2019: ¥1,170,000 (Direct Cost: ¥900,000、Indirect Cost: ¥270,000)
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| Keywords | 22q11.2欠失症候群 / 就学 / 遺伝性疾患 / ガイド / 医療教育 / 心のケア / 早期支援 / ケアガイド / Diversity |
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| Outline of Research at the Start |
本研究では、22q11.2DSの子どもをもつ家族と教育者を対象に「就学ガイド」を配布、疾患や障がいに起因する個がもつ多様性への理解と配慮について、医療、教育の連携の強化を試みる。また、医療教育を実施し、疾患や障がいに起因する個がもつ多様性への理解と配慮について医療と教育の両分野から検討する。さらに、22q11.2DSの子どもの家族と議論を通して就学ガイド、および医療教育の評価と改善を行う。
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| Outline of Annual Research Achievements |
就学ガイドを活用し、全国の学校に出向き、就学支援を開始している。NPO親子の未来を支える会のホームページからの就学ガイドの送付は2023年度は50件以上あり、約10件近く学校へ行き説明している。
学校において22ｑ11.2DSの子どもたちと関わる教職員の理解が子どもの強みを引き延ばしたり、生きづらさの軽減へとつながる。研究者らが学校に出向き、就学支援ガイドを用いて、22ｑ11.2DSの特性と特性に合わせた支援について教職員へ伝えているとともに、22q11.2DSの子どもを支援している精神科医や臨床遺伝専門医、認定遺伝カウンセラーと学校をオンラインでつなぎ、教職員に対し22ｑ11.2DSや遺伝について学ぶ機会を設けた。
就学ガイドや支援の評価を学校に出むきインタビューを実施した。
また、22q11.2DSの子どもの精神的な支援につなげるために、長野ZOO 学習会「こころのおはなし」を開催した。
上記成果を遺伝カウンセリング学会、日本遺伝看護学会などにおいて発表した。
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| Current Status of Research Progress |
Current Status of Research Progress
3: Progress in research has been slightly delayed.
Reason
研究者と学校と予定が合わず、インタビュ―調査が十分に実施できていない。研究期間を延長し、フィールドワークを継続する必要がある。
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| Strategy for Future Research Activity |
就学ガイドを活用した就学支援の評価を実施するために、NPO法人親子の未来を支える会の窓口から、研究依頼をする。また、全国で実施した就学支援や医療教育の後、子どもたちにどのような効果があったかを考察する。研究結果より、22q11.2欠失症候群の子どもの発達特性を明らかにし、ガイドの内容を修正し、完成版とする。
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Report
(5 results)
Research Products
(20 results)
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[Presentation] 22q11.2欠失症候群の子どもを育てる親の望む支援2021
Author(s)
北村 千章, 室 亜衣, 室井 美稚子, Simon Elderton, 中込 さと子, 安河内 聰, 稲葉 雄二, 野口 昌彦, 石黒 浩毅, 早川 統子, 榎本 淳子, 倉石 佳織, 林 伸彦
Organizer
日本遺伝看護学会
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