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Development of contents for building a database for each hereditary disease related to genetic / genomic nursing.

Research Project

Project/Area Number 19K22747
Research Category

Grant-in-Aid for Challenging Research (Exploratory)

Allocation TypeMulti-year Fund
Review Section Medium-sized Section 58:Society medicine, nursing, and related fields
Research InstitutionNiigata University

Principal Investigator

Arimori Naoko  新潟大学, 医歯学系, 教授 (90218975)

Project Period (FY) 2019-06-28 – 2022-03-31
Project Status Completed (Fiscal Year 2021)
Budget Amount *help
¥3,770,000 (Direct Cost: ¥2,900,000、Indirect Cost: ¥870,000)
Fiscal Year 2021: ¥1,170,000 (Direct Cost: ¥900,000、Indirect Cost: ¥270,000)
Fiscal Year 2020: ¥780,000 (Direct Cost: ¥600,000、Indirect Cost: ¥180,000)
Fiscal Year 2019: ¥1,820,000 (Direct Cost: ¥1,400,000、Indirect Cost: ¥420,000)
Keywords遺伝 / ゲノム / 看護 / 遺伝性疾患 / データベース / 遺伝/ゲノム看護 / ケア
Outline of Research at the Start

遺伝性疾患は、ゲノム・遺伝子の変化が原因となる疾患の総称と定義されその数は数千に及ぶ。一方で多くが希少疾患のため、看護職が同じ疾患を持つ患者に出会うことも少なく、看護を共有する機会も少ない。遺伝性疾患の多くが完治の見込みは低いが、生活の質を向上する事は可能であり、看護の専門性が発揮される。「遺伝情報を家系内で共有する」という特殊性を考慮した質の高い看護の提供をめざし、生活全般に関する看護のデータベースを確立し、看護職がアクセスできるシステム構築が期待される。
本研究の目的は、遺伝性疾患別の看護のデータベース構築の基礎となるコンテンツを明らかにし、モデルデータベースを開発し評価することである。

Outline of Final Research Achievements

The purpose of this study was to identify the basic contents for the construction of a database by hereditary disease, and to develop and evaluate a model database.
In the first and second years, the nursing domains that would serve as the contents of the database and the categorization of life stages were identified. Based on the collected data, a prototype version of the database was created in the final year, using Charge Syndrome and Down syndrome as model cases.
The prototype version of the database was designed as a system that allows users to search for the salient features of each disorder, Charge syndrome and Down syndrome, by multiplying basic nursing components and age, life stage. We evaluated the database in terms of usability and design.

Academic Significance and Societal Importance of the Research Achievements

希少疾患に対しての診断、治療については、国内外で研究者参加型による研究が進んでいるが、ケアに関する研究は十分とは言い難い。本研究は、希少疾患の2つ(チャージ症候群、ダウン症候群)をモデルケースとして、対象疾患の看護に役立つ、生活を基盤としたコンテンツをつくり、ウェブ上での運用が可能となるデータベース試作版を作成した。またダウン症候群の試作版では、そのユーザビリティまでを評価している。
本研究は、今後の実装研究に向けた基礎的研究としての学術的意義を持つ。また、希少疾患当事者、家族からも評価を得られる点において、People-Centerd Careの概念の具現化として社会的意義を持つ。

Report

(4 results)
  • 2021 Annual Research Report   Final Research Report ( PDF )
  • 2020 Research-status Report
  • 2019 Research-status Report
  • Research Products

    (5 results)

All 2021 2020 2019

All Presentation (5 results)

  • [Presentation] 大学の力を地域に生かす~にいがた難病パートナーシップ~の活動報告2021

    • Author(s)
      大賀有佳子
    • Organizer
      難病看護学会
    • Related Report
      2021 Annual Research Report
  • [Presentation] マルファン症候群患者における診断と症状管理に至る経緯の質的分析ー結婚などのライフイベントに着目してー2020

    • Author(s)
      中村由唯、有森直子、
    • Organizer
      日本遺伝看護学会 第19回学術大会
    • Related Report
      2020 Research-status Report
  • [Presentation] マルファン症候群患者における診断と 症状管理に至る経緯の質的分析 ―同じマルファン症候群である家族の存在に着目して―2020

    • Author(s)
      中村由唯、有森直子、宮坂道夫、沼部博直
    • Organizer
      第44回日本遺伝カウンセリング学会学術集会
    • Related Report
      2020 Research-status Report
  • [Presentation] マルファン症候群患者における診断と症状管理に至る経緯の質的分析2019

    • Author(s)
      中村由唯、有森直子
    • Organizer
      新潟看護ケア研究学会第11回学術集会
    • Related Report
      2019 Research-status Report
  • [Presentation] 看護職に向けたダウン症候群のケアデータベースの枠組みの作成と評価2019

    • Author(s)
      塩島優花、有森直子
    • Organizer
      新潟看護ケア研究学会第11回学術集会
    • Related Report
      2019 Research-status Report

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Published: 2019-07-04   Modified: 2023-01-30  

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