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Development of psycho-social support program for patients and caregivers of myotonic dystrophy

Research Project

Project/Area Number 20K03476
Research Category

Grant-in-Aid for Scientific Research (C)

Allocation TypeMulti-year Fund
Section一般
Review Section Basic Section 10030:Clinical psychology-related
Research InstitutionNational Center of Neurology and Psychiatry

Principal Investigator

遠藤 麻貴子  国立研究開発法人国立精神・神経医療研究センター, 病院 臨床研究・教育研修部門, 科研費心理療法士 (00833071)

Co-Investigator(Kenkyū-buntansha) 木村 円  国立研究開発法人国立精神・神経医療研究センター, 病院 脳神経内科診療部, 研究関係者 (60433025)
渡辺 範雄  京都大学, 医学研究科, 客員研究員 (20464563)
菅原 典夫  獨協医科大学, 医学部, 准教授 (80431435)
Project Period (FY) 2020-04-01 – 2025-03-31
Project Status Granted (Fiscal Year 2023)
Budget Amount *help
¥4,290,000 (Direct Cost: ¥3,300,000、Indirect Cost: ¥990,000)
Fiscal Year 2022: ¥1,690,000 (Direct Cost: ¥1,300,000、Indirect Cost: ¥390,000)
Fiscal Year 2021: ¥1,430,000 (Direct Cost: ¥1,100,000、Indirect Cost: ¥330,000)
Fiscal Year 2020: ¥1,170,000 (Direct Cost: ¥900,000、Indirect Cost: ¥270,000)
Keywords筋強直性ジストロフィー / 心理社会的支援 / 認知行動療法 / 作業療法 / 介護負担感 / 心理教育 / 社会的資源 / 心理・社会的支援 / 介護負担 / 難病
Outline of Research at the Start

筋強直性ジストロフィー1型(DM1)は多様な症状を呈する難病であり、患者の生命予後や生活の質(QOL)の改善には多職種連携による統合的な対応が必要である。このことから、DM1患者のQOLの改善や社会参加の意識を高める心理的側面からの支援も、身体症状のケアと並行して重要であると言える。本研究は先行研究の結果を踏まえ、患者と介護者に向けた疾患に関する心理教育および患者の活動増、さらに介護者の負担感減少を目指した、CBTを基盤とした介入プログラムの開発および効果検証を行う。

Outline of Annual Research Achievements

研究班で作成した筋強直性ジストロフィー1型(DM1)患者と介護者の心理・社会的支援プログラムを用いた介入研究を今年度も継続した。プログラム実施前後およびプログラム終了から2か月後の症状や生活の質(QOL)の程度を比較して患者と介護者に生じる変化を計る。介入内容としては、疾患や心理状態に関する心理教育、心理・社会的課題に対するセルフケア方法の学習、社会活動とその頻度の促進、介護者の利用できる社会資源の特定等の内容で構成されたプログラム・セッションを、医療資格を保有する介入スタッフが患者・介護者とともに行っている。令和5年度末時点で、7組の患者・介護者が参加した。中途脱落はなく、全ての参加者がプログラムの全内容を完了した。次年度にもう1組の新規参加が予定されている。
参加者のプログラムに関する感想はおおむね良好で、プログラム参加を通じて健康関連行動に変容がみられた患者や、患者について新たな発見があったと語る介護者もあった。課題に一生懸命に取り組む姿勢など患者の新たな一面を発見した等、介入スタッフにも気づきがあった。一方で、セッション内で行うワークの取り組みやすさの課題等、今後の改善点も挙げることができた。次年度は新たに参加が予定されている1組への支援プログラムによる介入および諸評価を完了し、評価項目の分析や研究結果の論文化等を通じて発表を行う。
令和5年度中の研究成果発表については、筋ジストロフィーの国内研究会(第10回筋ジストロフィー医療研究会、第10回筋ジストロフィーのCNS障害研究会)および国内学術誌のコラム執筆(作業療法ジャーナル,57(6):586-587.研究協力者の倉内剛による)による発表を行った。

Current Status of Research Progress
Current Status of Research Progress

2: Research has progressed on the whole more than it was originally planned.

Reason

支援プログラムの介入研究が予定通り進行し、次年度に介入を開始する一組を残して介入および評価がほぼ終了している。

Strategy for Future Research Activity

新たに研究参加される1組の介入および評価を完了する。これと並行して、評価項目のデータ分析や論文執筆・投稿作業を進める。これらの作業を令和6年度中に終了する。

Report

(4 results)
  • 2023 Research-status Report
  • 2022 Research-status Report
  • 2021 Research-status Report
  • 2020 Research-status Report
  • Research Products

    (5 results)

All 2024 2023 2022 2021

All Presentation (5 results) (of which Int'l Joint Research: 1 results,  Invited: 1 results)

  • [Presentation] DM1患者とその介護者が「知る」ことのちからー自分について、社会との関係について2024

    • Author(s)
      遠藤 麻貴子
    • Organizer
      第10回筋ジストロフィーのCNS障害研究会
    • Related Report
      2023 Research-status Report
    • Invited
  • [Presentation] 筋強直性ジストロフィー1型患者の心理・社会的アプローチ 活動性部分について2023

    • Author(s)
      倉内 剛, 遠藤 麻貴子, 大平 香織, 後藤 桃子, 佐藤 裕美, 小関 敦, 今 清覚, 渡辺 範雄, 菅原 典夫, 森 まどか, 中村 治雅, 木村 円, 高田 博仁
    • Organizer
      第10回筋ジストロフィー医療研究会
    • Related Report
      2023 Research-status Report
  • [Presentation] 筋強直性ジストロフィー患者と介護者のための心理社会的支援プログラム研究 現況報告2023

    • Author(s)
      遠藤 麻貴子, 倉内 剛, 大平 香織, 後藤 桃子, 佐藤 裕美, 小関 敦, 今 清覚, 渡辺 範雄, 菅原 典夫, 森 まどか, 中村 治雅, 高田 博仁, 木村 円
    • Organizer
      第10回筋ジストロフィー医療研究会
    • Related Report
      2023 Research-status Report
  • [Presentation] Development of psychosocial self-care program for myotonic dystrophy type 1 patients and caregivers2022

    • Author(s)
      Endo M, Kurauchi G, Odaira K, Goto M, Sato H, Koseki A, Kon S, Watanabe N, Sugawara N, Mori-Yoshimura M, Takada H, Kimura E
    • Organizer
      The 13th International Myotonic Dystrophy Consortium Meeting
    • Related Report
      2022 Research-status Report
    • Int'l Joint Research
  • [Presentation] 筋強直性ジストロフィー1型患者のQuality of Lifeと介護負担、その関連因子2021

    • Author(s)
      遠藤麻貴子、倉内剛、大平香織、後藤桃子、佐藤裕美、小関敦、今清覚、渡辺範雄、菅原典夫、森まどか、高田博仁、木村円
    • Organizer
      第62回日本神経学会学術大会
    • Related Report
      2021 Research-status Report

URL: 

Published: 2020-04-28   Modified: 2024-12-25  

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