Development of psycho-social support program for patients and caregivers of myotonic dystrophy

• Project/Area Number: 20K03476
• Research Category: Grant-in-Aid for Scientific Research (C)
• Allocation Type: Multi-year Fund
• Section: 一般
• Review Section: Basic Section 10030:Clinical psychology-related
• Research Institution: National Center of Neurology and Psychiatry
• Principal Investigator: 遠藤 麻貴子 国立研究開発法人国立精神・神経医療研究センター, 病院 臨床研究・教育研修部門, 科研費心理療法士 (00833071)
• Co-Investigator(Kenkyū-buntansha): 木村 円 国立研究開発法人国立精神・神経医療研究センター, 病院 脳神経内科診療部, 研究関係者 (60433025) ; 渡辺 範雄 京都大学, 医学研究科, 客員研究員 (20464563) ; 菅原 典夫 獨協医科大学, 医学部, 准教授 (80431435)
• Project Period (FY): 2020-04-01 – 2024-03-31
• Project Status: Granted (Fiscal Year 2022)
• Budget Amount: ¥4,290,000 (Direct Cost: ¥3,300,000、Indirect Cost: ¥990,000); Fiscal Year 2022: ¥1,690,000 (Direct Cost: ¥1,300,000、Indirect Cost: ¥390,000); Fiscal Year 2021: ¥1,430,000 (Direct Cost: ¥1,100,000、Indirect Cost: ¥330,000); Fiscal Year 2020: ¥1,170,000 (Direct Cost: ¥900,000、Indirect Cost: ¥270,000)
• Keywords: 筋強直性ジストロフィー / 心理社会的支援 / 認知行動療法 / 作業療法 / 介護負担感 / 心理教育 / 社会的資源 / 心理・社会的支援 / 介護負担 / 難病

Outline of Research at the Start

筋強直性ジストロフィー１型（DM1）は多様な症状を呈する難病であり、患者の生命予後や生活の質（QOL）の改善には多職種連携による統合的な対応が必要である。このことから、DM1患者のQOLの改善や社会参加の意識を高める心理的側面からの支援も、身体症状のケアと並行して重要であると言える。本研究は先行研究の結果を踏まえ、患者と介護者に向けた疾患に関する心理教育および患者の活動増、さらに介護者の負担感減少を目指した、CBTを基盤とした介入プログラムの開発および効果検証を行う。

Outline of Annual Research Achievements

筋強直性ジストロフィー1型（DM1）患者と介護者のための心理・社会的支援を目的として開発したプログラム案を、開発にご協力いただいた3組の患者と介護者に試行した。本プログラムは主に疾患や心理状態に関する心理教育、心理・社会的課題に対するセルフケア方法の学習、社会活動とその頻度の促進、介護者の利用できる社会資源の特定等の内容で構成され、医療資格を保有するスタッフによって介入が行われる。介入内容を統一する目的で、介入スタッフ用のマニュアルも作成した。
支援プログラム案を体験した参加者からはおおむね良好な感想を得た。そして、患者、介護者、介入した医療スタッフからのプログラム案に対する意見を参考として内容を改良し、テキストやワークシートからなる支援プログラムの最終版を完成させた。その後、分担研究者（渡辺）の指導の下、研究責任者および研究協力者が参加した介入スタッフ用トレーニング等の準備を行い、本プログラムの効果を検証する小規模な介入研究を令和4年10月より開始した。令和5年3月末現在、4組の患者・介護者が参加しており、引き続きリクルートを進めている。令和5年度の研究活動予定としては、介入研究を完了させ、評価項目の分析や研究結果の論文化等を通じて発表を行う。
令和4年度中の研究成果については、筋強直性ジストロフィーの国際学会（The 13th International Myotonic Dystrophy Consortium Meeting, IDMC13)および国内の筋ジストロフィー研究会（第9回筋ジストロフィー医療研究会）にて発表を行った。

Current Status of Research Progress

3: Progress in research has been slightly delayed.

Reason

支援プログラム最終版の完成に予想より時間および労力を要したことや、新型コロナ感染症の影響により患者・家族の受診控えや各施設の対応ルールの変更等によって、支援プログラム案の試行や介入研究のリクルートが計画通り進まない状況があったため。

Strategy for Future Research Activity

支援プログラムの介入研究を進める。参加者のリクルートは令和5年6月末までを目安として行い、介入は令和5年度末には全例完了する計画にてスケジュール管理を行う。介入の進行と並行して評価項目の結果分析を開始し、プログラム実施中の状況、課題、参加者の感想や意見等をまとめる作業を進める。成果については学会および論文等にて発表を行う。

Research Products

• [Presentation] Development of psychosocial self-care program for myotonic dystrophy type 1 patients and caregivers (2022)
  • Author(s): Endo M, Kurauchi G, Odaira K, Goto M, Sato H, Koseki A, Kon S, Watanabe N, Sugawara N, Mori-Yoshimura M, Takada H, Kimura E
  • Organizer: The 13th International Myotonic Dystrophy Consortium Meeting
  • Int'l Joint Research
• [Presentation] 筋強直性ジストロフィー1型患者のQuality of Lifeと介護負担、その関連因子 (2021)
  • Author(s): 遠藤麻貴子、倉内剛、大平香織、後藤桃子、佐藤裕美、小関敦、今清覚、渡辺範雄、菅原典夫、森まどか、高田博仁、木村円
  • Organizer: 第62回日本神経学会学術大会