ALS患者・家族のピアサポートの様相とピアサポート支援プログラムの試案の作成

• Project/Area Number: 20K19209
• Research Category: Grant-in-Aid for Early-Career Scientists
• Allocation Type: Multi-year Fund
• Review Section: Basic Section 58080:Gerontological nursing and community health nursing-related
• Research Institution: Ishikawa Prefectural Nursing University
• Principal Investigator: 瀬戸 清華 石川県立看護大学, 看護学部, 助教 (80805614)
• Project Period (FY): 2020-04-01 – 2024-03-31
• Project Status: Granted (Fiscal Year 2022)
• Budget Amount: ¥2,340,000 (Direct Cost: ¥1,800,000、Indirect Cost: ¥540,000); Fiscal Year 2022: ¥130,000 (Direct Cost: ¥100,000、Indirect Cost: ¥30,000); Fiscal Year 2021: ¥780,000 (Direct Cost: ¥600,000、Indirect Cost: ¥180,000); Fiscal Year 2020: ¥1,430,000 (Direct Cost: ¥1,100,000、Indirect Cost: ¥330,000)
• Keywords: ALS / ピアサポート / プログラム / 当事者性 / 物語 / 支援プログラム / 相互理解 / 筋萎縮性側索硬化症（ALS） / 様相

Outline of Research at the Start

近年の難病治療はQOL向上が主要目標であり、社会参加や互助の強化の面からピアサポートの重要性は高い。筋萎縮性側索硬化症（ALS）の患者間においても、患者集会への参加や意思伝達装置を介してのやりとりによってピアサポートを発生させている。
ALS患者・家族はピアサポートを通じてどのような病いの物語が語り、相互に何を得ているのか、その様相に適応したピアサポートの支援プログラムの試案を作成することを目的に、患者集会など患者の外出によってピアサポートが発生する場と、在宅に居ながら意思伝達装置を介してピアサポートが発生する場の実態と課題について混合研究法で明らかにし、支援プログラムの試案の有用性を検討する。

Outline of Annual Research Achievements

本研究の目的は、ALS患者と家族がピアサポートを通じてどのような病の物語が語られ、物語られる内容によって相互に何を得ているのかを明らかにし、その様相に適応したピアサポートの支援プログラムの試案を作成することである。2022年度は以下のことを実施した。
支援団体にコロナ禍でのピアサポートの現状を聴取した。支援団体のピアサポート活動は、支援団体の役員による訪問や電話訪問が中心となっていた。治験情報、意思伝達装置の情報、社会資源や制度等の情報はメール案内されているものの、患者同士のやりとりの頻度や内容、繋がりの継続性は支援者は把握されていない。一方で、活動が活発な支援者は、患者同士をオンライン会議システムを通して引き会わせ、互いにわからないことや困りごとを相談し合う機会を意図的に生み出していることが明らかになった。地域ごとにピアサポートには差があり、その差は支援者の活動や心意気によっても異なる可能性があることが示唆された。
当事者性の研究を行うにあたって、ピアサポートの根本である当事者主体概念について文献等をもとに整理した。当事者自らを語ることは語り出す自らの声、言葉を聞きなおすことことを通して、カタルシスを導き、自分の生活や人生を振り返り、体験を通して自分自身の相対化につながっていく。また聴き手側にとっても、当事者の思いや体験、当事者への理解を深めることにつながる。しかし聴き手の立ち位置によって当事者の物語は拾い上げられなかったり、当事者である語り手の解釈が聴き手に委ねられるという課題もある。語り手と聴き手の物語のやりとり、ピアサポートの様相を見える化することの重要性はある。
このことから、2023年度は、患者交流会でのピアサポートの様相と、在宅に居ながら意思伝達装置やSNS等を用いて発生するピアサポートの様相を明らかにし、その両者の様相から支援プログラムの要素となるものを取り出す。

Current Status of Research Progress

3: Progress in research has been slightly delayed.

Reason

2022年度まで、Covid-19の流行・蔓延により、ALS患者・家族の集いが全国的に見送られていた。人工呼吸器装着、外部からの感染症の持ち込みのリスクなど疾患の特殊性に関連する制約から、療養先への訪問等の快諾も得られにくい状況にあった。
問いに対する研究方法の再考を行い、インターネットやSNSを通じた量的調査の手法について、患者支援団体とその可能性を模索すること等に時間がかかった。ピアサポートの支援者側からの情報収集と対象者への調査を行っているが、目標数に達していない状況である。

Strategy for Future Research Activity

Covid-19の感染症法上5類への移行に伴い、2023年度よりALS患者・家族の集いが再開される流れが出てきている。7-8月に予定されている北信越、関東、九州地方の集いに参加することで、調査の依頼、参加観察と面接へとつなげていく。また、同時に、在宅に居ながら発生するピアサポートの実態について、量的調査の実施・分析を行う。
現在までの情報収集、文献検討の結果を整理するとともに、所属大学の講座および難病に関わる研究者や、ピアサポート等の当事者研究に精通した研究者との定期的なミーティングを開催し、研究の進捗とともに助言を受けながら実施できる体制を強化する。