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子どもの先天性難聴の遺伝学的検査の意味:親の視点からどう捉えられているか

Research Project

Project/Area Number 21K02981
Research Category

Grant-in-Aid for Scientific Research (C)

Allocation TypeMulti-year Fund
Section一般
Review Section Basic Section 10010:Social psychology-related
Research InstitutionIwate Medical University

Principal Investigator

山本 佳世乃  岩手医科大学, 医学部, 講師 (90559155)

Co-Investigator(Kenkyū-buntansha) 福島 明宗  岩手医科大学, 医学部, 教授 (20208937)
小林 有美子  岩手医科大学, 医学部, 講師 (20740765)
浦野 真理  東京女子医科大学, 医学部, 臨床心理士 (20752752)
相澤 文恵  岩手医科大学, 教養教育センター, 教授 (80216754)
Project Period (FY) 2021-04-01 – 2025-03-31
Project Status Granted (Fiscal Year 2023)
Budget Amount *help
¥2,730,000 (Direct Cost: ¥2,100,000、Indirect Cost: ¥630,000)
Fiscal Year 2024: ¥650,000 (Direct Cost: ¥500,000、Indirect Cost: ¥150,000)
Fiscal Year 2023: ¥780,000 (Direct Cost: ¥600,000、Indirect Cost: ¥180,000)
Fiscal Year 2022: ¥260,000 (Direct Cost: ¥200,000、Indirect Cost: ¥60,000)
Fiscal Year 2021: ¥1,040,000 (Direct Cost: ¥800,000、Indirect Cost: ¥240,000)
Keywords遺伝カウンセリング / 先天性難聴
Outline of Research at the Start

本邦の先天性難聴の遺伝学的検査では、遺伝形式や重症度の異なる数十種類の遺伝子検査を一度に実施する世界的にも高度な解析が行われているが、日本においては先天性難聴の遺伝学的検査が実際にどのような心理社会的影響をもつのかを評価した研究はこれまでに報告がない。本研究では、子どもの先天性難聴の遺伝学的検査の心理社会的影響を親はどのように捉えているのか、その主観的な意味づけを明らかにすることで、医療の提供側ではない患者・家族の視点から見た先天性難聴の遺伝学的検査の現状を浮き彫りにする。親が子どもの高度な遺伝学的検査の結果を咀嚼し、理解し、養育に活かすために必要な情報や支援を提供する基盤を得ることを目指す。

Outline of Annual Research Achievements

本研究は子どもの先天難聴の遺伝学的検査の心理社会的な意味づけを明らかにする。これにより、医療の提供側ではない患者・家族の視点から見た先天難聴の遺伝学的検査の現状を浮き彫りにすることを目的としている。この目的を達するために本研究では3つの研究を実施する。研究1は縦断的研究として難聴遺伝学的検査前後の質問紙調査を行う。研究2は横断的研究として既に難聴遺伝学的検査を受けた群に対する検査の影響を調べるための質問紙調査を行う。研究3では、既に難聴遺伝学的検査を受けた児の保護者に対してインタビュー調査を行い検査結果が日常生活にどのような影響をもつかを詳細に調査する。研究1について、令和5年度までに22名の対象者に募集を行った。19名が研究参加に同意し調査を実施した。Human Genetics Asia 2023にて次の発表を行った:"A. Parents' knowledge, anxiety, and understanding regarding genetic testing for children with hearing loss."
研究2について9名から回答を得ている。研究3について倫理審査手続きを行った。
なお、令和6年4月の段階で倫理委員会からの承認を得て、研究が開始できる状態となっている。

Current Status of Research Progress
Current Status of Research Progress

3: Progress in research has been slightly delayed.

Reason

研究1については、コロナ禍の影響と岩手県の出生数低下に伴い当初予定より得られた人数が少なくなっているが、概ね順調に推移している。研究2に関しては、院内体制の変更により、耳鼻咽喉科外来での対象者募集が難しくなったことが影響している。研究3に関して倫理審査の通過に約半年の時間を要した。医学系倫理審査委員会においてインタビュー研究を申請したことから、質的研究の研究法に関して理解を得ること、また研究対象者の保護について多くの説明が必要となったためである。

Strategy for Future Research Activity

研究1については今年度も引き続き募集と解析を実施する。研究2については、臨床遺伝科の分担研究者の担当外来においても募集を開始する予定としている。研究3に関してはインタビューへの募集を迅速に行う。

Report

(3 results)
  • 2023 Research-status Report
  • 2022 Research-status Report
  • 2021 Research-status Report
  • Research Products

    (1 results)

All 2023

All Presentation (1 results) (of which Int'l Joint Research: 1 results)

  • [Presentation] Parents' knowledge, anxiety, and understanding regarding genetic testing for children with hearing loss.2023

    • Author(s)
      Yamamoto K, Kobayashi Y, Urano M. Fukushima A.
    • Organizer
      Human Genetics Asia
    • Related Report
      2023 Research-status Report
    • Int'l Joint Research

URL: 

Published: 2021-04-28   Modified: 2024-12-25  

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