難病医療における遺伝ケアネットワークの構築

• Project/Area Number: 21K10793
• Research Category: Grant-in-Aid for Scientific Research (C)
• Allocation Type: Multi-year Fund
• Section: 一般
• Review Section: Basic Section 58060:Clinical nursing-related
• Research Institution: Kumamoto University
• Principal Investigator: 柊中 智恵子 熊本大学, 大学院生命科学研究部(保), 准教授 (60274726)
• Co-Investigator(Kenkyū-buntansha): 中込 さと子 信州大学, 学術研究院保健学系, 教授 (10254484) ; 植田 光晴 熊本大学, 大学院生命科学研究部(医), 教授 (60452885) ; 国府 浩子 熊本大学, 大学院生命科学研究部(保), 教授 (70279355) ; 川崎 裕美 広島大学, 医系科学研究科(保), 教授 (90280180)
• Project Period (FY): 2021-04-01 – 2025-03-31
• Project Status: Granted (Fiscal Year 2022)
• Budget Amount: ¥4,030,000 (Direct Cost: ¥3,100,000、Indirect Cost: ¥930,000); Fiscal Year 2024: ¥650,000 (Direct Cost: ¥500,000、Indirect Cost: ¥150,000); Fiscal Year 2023: ¥650,000 (Direct Cost: ¥500,000、Indirect Cost: ¥150,000); Fiscal Year 2022: ¥1,300,000 (Direct Cost: ¥1,000,000、Indirect Cost: ¥300,000); Fiscal Year 2021: ¥1,430,000 (Direct Cost: ¥1,100,000、Indirect Cost: ¥330,000)
• Keywords: 難病 / 遺伝カウンセリング / 遺伝相談 / ネットワーク / 遺伝性疾患 / 染色体異常 / 難病医療 / 遺伝 / ケアネットワーク

Outline of Research at the Start

ゲノム/遺伝医療において、難病患者に対する遺伝学的検査の意義は益々大きくなっている。難病ケアは多職種・多施設連携によるケアが重要であり、特に、遺伝性神経難病においては、看護職の臨床遺伝学の知識を基盤とした看護実践能力の向上と遺伝ケアネットワークが不可欠である。本研究は、医療機関の病棟・外来看護師、訪問看護師、保健師、難病診療連携コーディネーター、難病相談支援センター相談員などの一次遺伝カウンセリングを担う職種を対象とした難病関連医療職種間の遺伝ケアネットワーク構築および難病関連医療職種と遺伝子診療部門をつなぐための遺伝ケアネットワーク構築における課題と解決方法を明らかにすることを目的とする。

Outline of Annual Research Achievements

本研究の最終的な目的は、難病関連医療職種間の遺伝ケアネットワークおよび難病関連医療職種と遺伝子診療部門をつなぐための遺伝ケアネットワーク構築における課題とその解決方法を明らかにすることである。
令和4年度は、令和3年度に作成した研究計画書、つまり、予定していた「難病関連職種を対象とした一次遺伝カウンセリングの実態調査」のために対象者のサンプリングについて再度検討し、質問紙調査の見直しを行った。
対象者として、①全国の難病に関連した医療機関の看護師、訪問看護師、保健師を無作為に抽出した。②全国の難病診療連携コーディネーター、難病相談支援センターを考えている。難病関連については、全国自治体の難病対策班において、COVID-19感染症対策で謀殺されているという情報を得ているため、調査は回収率を上げるために感染症がある程度落ち着いた時期を検討している。

Current Status of Research Progress

4: Progress in research has been delayed.

Reason

研究の概要にも書いたように、令和４年度は、令和3年度に作成した研究計画書をもとに予定していた「難病関連職種を対象とした一次遺伝カウンセリングの実態調査」のために対象者のサンプリングを行い、郵送法ではなくオンラインでの調査ができないか検討していたため、システム構築についての検討に時間を要した。令和４年度に倫理委員会に申請を行い、質問紙調査を実施する予定であったが、調査方法の妥当性と調査可能性を探るため、進捗状況は遅れているとした。

Strategy for Future Research Activity

令和５年度は、研究計画に基づき、可能であればオンラインで調査を実施する。自治体でのオンライン調査が難しいときは、郵送法にて実施する。