排泄障害をもつ女性患者の女性としての生き方を知る

• Project/Area Number: 21K10937
• Research Category: Grant-in-Aid for Scientific Research (C)
• Allocation Type: Multi-year Fund
• Section: 一般
• Review Section: Basic Section 58070:Lifelong developmental nursing-related
• Research Institution: Kyushu University
• Principal Investigator: 宮田 潤子 (秋吉潤子) 九州大学, 医学研究院, 講師 (20380412)
• Co-Investigator(Kenkyū-buntansha): 濱田 裕子 第一薬科大学, 看護学部, 教授 (60285541) ; 川田 紀美子 香川大学, 医学部, 教授 (70709592) ; 藤田 紋佳 九州大学, 医学研究院, 助教 (10437791) ; 森口 晴美 九州大学, 医学研究院, 助教 (40835477) ; 小幡 聡 九州大学, 大学病院, 助教 (30710975) ; 桐野 浩輔 九州大学, 大学病院, 助教 (00621707)
• Project Period (FY): 2021-04-01 – 2024-03-31
• Project Status: Granted (Fiscal Year 2021)
• Budget Amount: ¥4,160,000 (Direct Cost: ¥3,200,000、Indirect Cost: ¥960,000); Fiscal Year 2023: ¥2,210,000 (Direct Cost: ¥1,700,000、Indirect Cost: ¥510,000); Fiscal Year 2022: ¥1,040,000 (Direct Cost: ¥800,000、Indirect Cost: ¥240,000); Fiscal Year 2021: ¥910,000 (Direct Cost: ¥700,000、Indirect Cost: ¥210,000)
• Keywords: 排泄障害 / 性機能障害 / 難病 / 性分化疾患 / 総排泄腔遺残症

Outline of Research at the Start

排泄障害が原因で女性としての自尊心に傷を負いながら成人に至る患者に対する支援を考える。その第一歩として、総排泄腔遺残症という排泄障害と性機能障害を合併する稀少難病の患者を対象として研究に取り組む。患者・家族、医療従事者が求める支援を明らかにし、全国的な支援体制構築の促進、支援の均てん化に繋げることを目指す。第一段階は患者・家族、医療従事者を対象にアンケート調査を行い、各々のニーズを明らかにする。第二段階として、第一段階の結果をもとに、患者・家族らによる闘病体験手記を出版する。患者の苦悩を広く公にし、現状に沿った情報が行き届かない全国の患者・家族へ患者側の視点による情報提供を行う。