ALS患者家族への支援体制構築に向けた支援プログラムの構築

Research Project

Project/Area Number	21K11083
Research Category	Grant-in-Aid for Scientific Research (C)
Allocation Type	Multi-year Fund
Section	一般
Review Section	Basic Section 58080:Gerontological nursing and community health nursing-related
Research Institution	Sapporo City University
Principal Investigator	高橋奈美札幌市立大学, 看護学部, 准教授 (30452981)
Co-Investigator(Kenkyū-buntansha)	山内理香札幌医科大学, 医学部, 研究員 (80464494) 菊地ひろみ札幌市立大学, 看護学部, 教授 (80433134) 神島滋子令和健康科学大学, 看護学部, 教授 (00433136) 坂本結城札幌市立大学, 看護学部, 助教 (40910782)
Project Period (FY)	2021-04-01 – 2025-03-31
Project Status	Granted (Fiscal Year 2023)
Budget Amount *help	¥1,690,000 (Direct Cost: ¥1,300,000、Indirect Cost: ¥390,000) Fiscal Year 2024: ¥390,000 (Direct Cost: ¥300,000、Indirect Cost: ¥90,000) Fiscal Year 2023: ¥390,000 (Direct Cost: ¥300,000、Indirect Cost: ¥90,000) Fiscal Year 2022: ¥520,000 (Direct Cost: ¥400,000、Indirect Cost: ¥120,000) Fiscal Year 2021: ¥390,000 (Direct Cost: ¥300,000、Indirect Cost: ¥90,000)
Keywords	筋萎縮性側索硬化症 / 家族 / 専門職 / 支援プログラム
Outline of Research at the Start	筋萎縮性側索硬化症（以下、ALSとする）は、進行性の神経難病であり、有効な治療法が確立されていない。障害は全身の随意筋に及ぶため、ALSの発症は患者のみならず家族へもたらす影響も大きく、患者と家族の関係性にも影響を及ぼす。しかし、その一方で、ALS患者家族への支援はいまだ確立しておらず、家族を支える支援体制の構築が急務である。本研究は、ALS患者家族およびALS患者家族の支援に携わる専門職を対象に、ALS患者家族の支援ニーズを明らかにするとともに支援プログラムを作成し、実施・評価することで、よりALS患者家族のニーズに即した支援体制構築を目指すことを目的とする。
Outline of Annual Research Achievements	本研究は、筋萎縮性側索硬化症（以下、ALS）患者家族を支援するための支援プログラム作成を目的としている。 2023年度は、これまで行った専門職が捉えるALS患者家族の支援ニーズおよび専門職が行っている支援内容から課題を抽出し整理をするとともに、ALS患者およびその家族の在宅療養の継続を支える熟練訪問看護師を対象にALS患者家族の支援ニーズおよび支援内容についてインタビューを行いデータ分析を進めた。今後は、ALS患者家族を支援する専門職およびALS患者家族を対象にさらにデータを収集し、ALS患者家族の支援体制構築に向けた支援プログラムを検討する予定である。
Current Status of Research Progress	Current Status of Research Progress 3: Progress in research has been slightly delayed. Reason インタビューの対象者の選定、インタビューの日程調整に苦慮したため、インタビュー、分析がやや遅れている。
Strategy for Future Research Activity	専門職へのインタビューの継続、ALS患者家族へのデータ収集を行い支援の方向性について結果をまとめていく予定である。