ALS患者家族への支援体制構築に向けた支援プログラムの構築

Research Project

Project/Area Number	21K11083
Research Category	Grant-in-Aid for Scientific Research (C)
Allocation Type	Multi-year Fund
Section	一般
Review Section	Basic Section 58080:Gerontological nursing and community health nursing-related
Research Institution	Sapporo City University
Principal Investigator	高橋奈美札幌市立大学, 看護学部, 准教授 (30452981)
Co-Investigator(Kenkyū-buntansha)	山内理香札幌医科大学, 医学部, 研究員 (80464494) 菊地ひろみ札幌市立大学, 看護学部, 教授 (80433134) 神島滋子令和健康科学大学, 看護学部, 教授 (00433136) 坂本結城札幌市立大学, 看護学部, 助教 (40910782)
Project Period (FY)	2021-04-01 – 2026-03-31
Project Status	Granted (Fiscal Year 2024)
Budget Amount *help	¥1,690,000 (Direct Cost: ¥1,300,000、Indirect Cost: ¥390,000) Fiscal Year 2024: ¥390,000 (Direct Cost: ¥300,000、Indirect Cost: ¥90,000) Fiscal Year 2023: ¥390,000 (Direct Cost: ¥300,000、Indirect Cost: ¥90,000) Fiscal Year 2022: ¥520,000 (Direct Cost: ¥400,000、Indirect Cost: ¥120,000) Fiscal Year 2021: ¥390,000 (Direct Cost: ¥300,000、Indirect Cost: ¥90,000)
Keywords	筋萎縮性側索硬化症 / 家族 / 支援プログラム / 専門職
Outline of Research at the Start	筋萎縮性側索硬化症（以下、ALSとする）は、進行性の神経難病であり、有効な治療法が確立されていない。障害は全身の随意筋に及ぶため、ALSの発症は患者のみならず家族へもたらす影響も大きく、患者と家族の関係性にも影響を及ぼす。しかし、その一方で、ALS患者家族への支援はいまだ確立しておらず、家族を支える支援体制の構築が急務である。本研究は、ALS患者家族およびALS患者家族の支援に携わる専門職を対象に、ALS患者家族の支援ニーズを明らかにするとともに支援プログラムを作成し、実施・評価することで、よりALS患者家族のニーズに即した支援体制構築を目指すことを目的とする。
Outline of Annual Research Achievements	本研究は、筋萎縮性側索硬化症（以下、ALS）患者家族およびALS患者家族の支援に携わる専門職を対象に、家族が必要としている支援内容を明らかにするとともに支援プログラム作成し、よりALS患者のニーズに即した支援体制の構築を目指すことを目的としている。 2024年度は、ALS患者およびその家族の在宅療養の継続を支える訪問看護師のうち、専門看護師をはじめとした経験が豊富な訪問看護師を対象にALS患者家族の支援について対象人数を増やしインタビューを行い分析を進めた。今後は、ALS患者家族の支援体制構築に向けた支援プログラムを検討するために、さらに対象を広げデータ収集するとともに、支援のあり方について検討をすすめる。
Current Status of Research Progress	Current Status of Research Progress 3: Progress in research has been slightly delayed. Reason 欠員に伴い研究活動のエフォートが確保できず研究の進捗に遅れをきたしたため。
Strategy for Future Research Activity	ALS患者家族の支援体制構築に向けた支援プログラム作成に向け、対象を広げデータ収集するとともに、患者家族の支援にあり方について検討する。