| Project/Area Number |
21K18290
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| Research Category |
Grant-in-Aid for Challenging Research (Pioneering)
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| Allocation Type | Multi-year Fund |
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| Review Section |
Medium-sized Section 58:Society medicine, nursing, and related fields
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| Research Institution | Osaka University |
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Principal Investigator |
小松 雅代 大阪大学, 大学院医学系研究科, 助教 (80726315)
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| Co-Investigator(Kenkyū-buntansha) |
祖父江 友孝 大阪大学, 大学院医学系研究科, 教授 (50270674)
野田 龍也 奈良県立医科大学, 医学部, 准教授 (70456549)
盛一 享徳 国立研究開発法人国立成育医療研究センター, その他, 室長 (50374418)
向野 雅彦 北海道大学, 大学病院, 教授 (30424170)
大野 ゆう子 大阪大学, 大学院医学系研究科, 名誉教授 (60183026)
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| Project Period (FY) |
2021-07-09 – 2025-03-31
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| Project Status |
Granted (Fiscal Year 2023)
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| Budget Amount *help |
¥11,960,000 (Direct Cost: ¥9,200,000、Indirect Cost: ¥2,760,000)
Fiscal Year 2024: ¥3,250,000 (Direct Cost: ¥2,500,000、Indirect Cost: ¥750,000)
Fiscal Year 2023: ¥2,080,000 (Direct Cost: ¥1,600,000、Indirect Cost: ¥480,000)
Fiscal Year 2022: ¥1,820,000 (Direct Cost: ¥1,400,000、Indirect Cost: ¥420,000)
Fiscal Year 2021: ¥4,810,000 (Direct Cost: ¥3,700,000、Indirect Cost: ¥1,110,000)
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| Keywords | ICF / 難病 / 小児慢性特定疾病 / 社会参加 / 生活機能 |
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| Outline of Research at the Start |
本研究は、国際統計分類（ICF）を用いて、難病・小慢患者の生活機能をICFを用いてコード化し、共通した生活機能評価尺度としてICFコードを普及するための基礎資料を得ることである。また、難病・小慢患者の生活機能の全体像をICFコードにより明らかにし、療養生活における経時的な変化に対する生活機能評価を具体的に提示することで、社会参加の支援を行うことである。難病・小慢患者約100万人の生活機能情報を用いて、ICFとICDを連動させたコーディングによる本研究は、ICFを学術的、社会的側面から価値を高め、世界的に報告できる初めての試みであり、世界に向けてインパクトを与えるものである。
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| Outline of Annual Research Achievements |
難病・小児慢性特定疾病(小慢)患者の疾患と生活機能について、国際生活機能分類(International Classification of Functioning, Disability and Health ：ICF)を用いてコード化し、共通した生活機能尺度としてICFコードを普及するための基礎資料を得ることを目的としている。
2020年度から追加した疾患についてのICFコーディングは概ね終了した。
2021年度に指定難病患者データベース及び小児慢性特定疾病児童等データベースの利用申請(厚労省)を行ったが、2024年4月末現在においてもデータ入手できていない。担当者に確認するも、準備中との回答のみで進行がない。そのため、データ解析には不可。
2023年度は、実際のデータ解析ができないため、諸外国の難病制度を調べた。また、難病・小慢患者が社会参加のうえで、必要となる合理的配慮について文献レビューを実施した。
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| Current Status of Research Progress |
Current Status of Research Progress
4: Progress in research has been delayed.
Reason
指定難病患者データベース及び小児慢性特定疾病児童等データベースの入手に至っていないため、データ解析が実施できない。
そのため、本研究に関連する情報収集を実施しているが、研究計画としては遅れている。
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| Strategy for Future Research Activity |
データ入手が可能となるまで、ICFコーディングの整合性について再確認を行い、難病・小慢疾患に関する情報収集を行う。 データ入手後は、速やかに解析を進める予定である。ただし、研究期間が今年度で終了するため、研究の期間延長を検討している。
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