自己炎症性疾患患者の治療と就労の両立を目指した支援ツール開発に向けた基盤研究

• Project/Area Number: 22K10401
• Research Category: Grant-in-Aid for Scientific Research (C)
• Allocation Type: Multi-year Fund
• Section: 一般
• Review Section: Basic Section 58010:Medical management and medical sociology-related
• Research Institution: Himeji University
• Principal Investigator: 山口 淑恵 姫路大学, 看護学部, 教授 (50569639)
• Co-Investigator(Kenkyū-buntansha): 申 于定 上智大学, 総合人間科学部, 助教 (20845044) ; 江口 尚 産業医科大学, 産業生態科学研究所, 教授 (50722146)
• Project Period (FY): 2022-04-01 – 2026-03-31
• Project Status: Granted (Fiscal Year 2022)
• Budget Amount: ¥4,160,000 (Direct Cost: ¥3,200,000、Indirect Cost: ¥960,000); Fiscal Year 2025: ¥780,000 (Direct Cost: ¥600,000、Indirect Cost: ¥180,000); Fiscal Year 2024: ¥780,000 (Direct Cost: ¥600,000、Indirect Cost: ¥180,000); Fiscal Year 2023: ¥1,690,000 (Direct Cost: ¥1,300,000、Indirect Cost: ¥390,000); Fiscal Year 2022: ¥910,000 (Direct Cost: ¥700,000、Indirect Cost: ¥210,000)
• Keywords: 難病 / 両立支援 / 難病支援

Outline of Research at the Start

国内では症例研究が多く報告されるようになってきているが、これまで歴史上、自己炎症性疾患のQOLやQWL：職業生活の質、支援方法についての研究がまったく行われておらず、行政の対策の遅れもあり、自己炎症性疾患患者への支援体制は乏しいのが現状である。本研究の具体的な研究項目は、
①;就労支援機関・部門職員の意識調査・支援実態調査の実施
②;患者の発作時・非発作時のニーズと対処行動および就労支援活用状況等の基礎調査の実施
③;就労支援ガイドブック作成　の3項目とし、このガイドブックの充実と運用によって患者のQOL・QWLと社会認知度の向上、社会整備の進展に寄与できると考える。

Outline of Annual Research Achievements

神経難病以外の難病のうち、特に家族性地中海熱を中心とした自己炎症性疾患患者の聖愛活の質や療養と生活の両立支援（就労を含む）について調査を始めている。
まずは、支援の経験が多いと考えられる「難病看護師（認定制）」に対するインタビューを実施し、その実態を調査するため、倫理審査申請を行い、了承されたところである。
コロナ禍で、研究者間の打合せや、インタビュー対象者の抽出や依頼が遅れいている。
また、実際に診療をしている専門医にも話を聴くため、専門医に打診をして、了承を得たところである。
活動の下準備は整えたところであるが、実際に専門医や認定看護師へのインタビューを行うところまではできていないため、次年度に実施することとしている。

Current Status of Research Progress

3: Progress in research has been slightly delayed.

Reason

コロナ禍で、研究者間でのやり取りに時間を要しており、また
インタビューを対面で行うための準備が整えていない。しかし、倫理審査の申請は了承されたので、令和５年度に進めていく予定である。

Strategy for Future Research Activity

認定難病看護師へのインタビューの実施
家族性地中海を中心とした自己炎症性疾患の専門医に対するインタビュー
を行い、就労・学業等と療養生活の両立ための課題などの抽出を検討している