自己炎症性疾患患者の治療と就労の両立を目指した支援ツール開発に向けた基盤研究

• Project/Area Number: 22K10401
• Research Category: Grant-in-Aid for Scientific Research (C)
• Allocation Type: Multi-year Fund
• Section: 一般
• Review Section: Basic Section 58010:Medical management and medical sociology-related
• Research Institution: Daiichi University, College of Pharmaceutical Sciences (2023); Himeji University (2022)
• Principal Investigator: 山口 淑恵 第一薬科大学, 看護学部, 教授 (50569639)
• Co-Investigator(Kenkyū-buntansha): 申 于定 上智大学, 総合人間科学部, 助教 (20845044) ; 江口 尚 産業医科大学, 産業生態科学研究所, 教授 (50722146)
• Project Period (FY): 2022-04-01 – 2024-03-31
• Project Status: Discontinued (Fiscal Year 2023)
• Budget Amount: ¥4,160,000 (Direct Cost: ¥3,200,000、Indirect Cost: ¥960,000); Fiscal Year 2025: ¥780,000 (Direct Cost: ¥600,000、Indirect Cost: ¥180,000); Fiscal Year 2024: ¥780,000 (Direct Cost: ¥600,000、Indirect Cost: ¥180,000); Fiscal Year 2023: ¥1,690,000 (Direct Cost: ¥1,300,000、Indirect Cost: ¥390,000); Fiscal Year 2022: ¥910,000 (Direct Cost: ¥700,000、Indirect Cost: ¥210,000)
• Keywords: 自己炎症性疾患 / 家族性地中海熱 / 神経難病以外の難病支援 / 難病患者の両立支援 / 難病 / 両立支援 / 難病支援

Outline of Research at the Start

国内では症例研究が多く報告されるようになってきているが、これまで歴史上、自己炎症性疾患のQOLやQWL：職業生活の質、支援方法についての研究がまったく行われておらず、行政の対策の遅れもあり、自己炎症性疾患患者への支援体制は乏しいのが現状である。本研究の具体的な研究項目は、
①;就労支援機関・部門職員の意識調査・支援実態調査の実施
②;患者の発作時・非発作時のニーズと対処行動および就労支援活用状況等の基礎調査の実施
③;就労支援ガイドブック作成　の3項目とし、このガイドブックの充実と運用によって患者のQOL・QWLと社会認知度の向上、社会整備の進展に寄与できると考える。

Outline of Annual Research Achievements

全国に数少ない「自己炎症性疾患の専門医」にお会いし、、患者の動向、医療の動向、患者のQOLを高めるニーズなどについて、直接話を伺うことができた。
また、難病看護学会認定の難病看護師にもお会いし、難病患者の看護についての看護上のニーズなどについて意見をうかがうことができた。
また、当事者に直接お会いし、自己炎症性疾患患者のQOLとして、就労や就学のみならず、日常生活自体さえ、症状によって困難感があること、疾患の希少性から、専門知識や当事者・家族の交流会などが身近にないために、社会的な情報弱者になっていることがわかった。
しかし、より多くの関係者にインタビューし、これらの情報をさらに収集することで、紙媒体のみでないＩＣツールなど、患者や関係職種がいつでもどこでもアクセスできる、有益な情報や、主治医と患者が共有できる療養記録などを作成することで、社会に啓発・情報発信することができるはずであったが、研究代表者の病気療養による研究中止により、取りまとめることに至らなかった。