在宅で医療的ケアを必要とする重症心身障がい児の父親の生活を支える支援の実態

• Project/Area Number: 22K10981
• Research Category: Grant-in-Aid for Scientific Research (C)
• Allocation Type: Multi-year Fund
• Section: 一般
• Review Section: Basic Section 58070:Lifelong developmental nursing-related
• Research Institution: Mie Prefectural College of Nursing
• Principal Investigator: 上杉 佑也 三重県立看護大学, 看護学部, 助教 (20756928)
• Project Period (FY): 2022-04-01 – 2026-03-31
• Project Status: Granted (Fiscal Year 2022)
• Budget Amount: ¥2,860,000 (Direct Cost: ¥2,200,000、Indirect Cost: ¥660,000); Fiscal Year 2025: ¥520,000 (Direct Cost: ¥400,000、Indirect Cost: ¥120,000); Fiscal Year 2024: ¥390,000 (Direct Cost: ¥300,000、Indirect Cost: ¥90,000); Fiscal Year 2023: ¥390,000 (Direct Cost: ¥300,000、Indirect Cost: ¥90,000); Fiscal Year 2022: ¥1,560,000 (Direct Cost: ¥1,200,000、Indirect Cost: ¥360,000)
• Keywords: 医療的ケア / 重症心身障がい児 / 父親 / 在宅 / 支援

Outline of Research at the Start

在宅で医療的ケアを必要とする重症心身障がい児の養育者は、様々なことに負担や困難さを抱き、心身共に日弊している現状にあるが、母親と同様に困難な状況にある父親を対象とした研究は少ない。これまでに、申請者は「父親が在宅での生活に落ち着きを感じるまでの過程」において、周囲の人間によるサポートや関係性が父親の生活に影響を及ぼしていることを明らかにした。しかし、父親への具体的なサポートの状況や課題といった、父親への支援の実態については十分に明らかにするに至らなかった。
そこで本研究では、父親が認識する自身の生活を支える周囲の人間の支援の実態を明らかにすることを目的とする。

Outline of Annual Research Achievements

在宅で医療的ケアを必要とする重症心身障がい児（以下、医療的ケア児）の養育者は、様々なことに負担や困難さを抱き、心身ともに疲弊している現状にあるが、母親と同様に困難な状況にある父親を対象とした研究は少ない。これまでに、申請者は父親が在宅での生活に落ち着きを感じるまでの過程において、周囲の人間によるサポートや関係性が父親の生活に影響を及ぼしていることを明らかにした。しかし、父親への具体的なサポートの状況や課題といった、父親への支援の実態については十分に明らかにするに至らなかった。そこで本研究では、父親が認識する自身の生活を支える周囲の人間の支援の実態を明らかにすることを目的とした。
近年、いわゆる医療的ケア児支援法が制定されたことで、社会的に医療的ケア児とその家族を支えるための体制が今後充実していくことが期待される。ソーシャルサポートの一端として、訪問看護などフォーマルな支援以外にも配偶者をはじめとするインフォーマルな支援者による支援が重要であると考えられ、2022年度は現状を把握するために、情報収集及び文献検討を実施した。結果、直接的にインフォーマルなサポートを題材とした研究は乏しく、父親を対象としたものは見当たらなかった。母親の視点から得られた知見としては、父親から『育児や家事を分担する』『家族全体を俯瞰した行動をとる』『悩みをきく』といったサポートを得ており、『できる限りの家事や障がい児のサポートに対する感謝』といった思いを抱く反面、『障がい児のケアを任せることにためらい』といった思いを抱えていた。医療的ケアの習得に関して、父親に対して十分に指導が行われていない現状もあることから、子どものケアを安心して任せることが出来ないと感じることに繋がると考えられ、父親への支援は十分でないことが示唆された。

Current Status of Research Progress

4: Progress in research has been delayed.

Reason

当初の研究計画において、2022年度は、研究協力の得られた医療機関等に通院している医療的ケアを必要とする重症児の父親に面接調査を実施し、「現在までの生活で生じた困難を乗り越えることを支えた周囲の人間のサポートの内容」「サポートにより自身の生活や認識にどのような影響を与えたか」「サポートにおいてどのようなニーズを持ち、課題と感じているか」等といった周囲の人間から受けている支援の具体的な内容及び支援に対する父親の認識を明らかにする予定であった。しかし、面接調査の実施前に、さらなる重症児の家族が置かれている現状を把握することがより良いデータ収集にもつながると考え、2022年度は情報収集と文献検討を中心に実施した。そのため、研究の進捗が計画よりも遅れている。なお、2022年度の計画は、2023年度に実施予定である。

Strategy for Future Research Activity

当初の研究計画において、2022年度に実施する予定であった、重症児の父親への面接調査については、2023年度に実施する。良質なデータとしては対面での面接調査が好ましいが、オンラインでの面接調査も考慮しながら、対象数を得られるように工夫していく。医療機関を通じた対象者の選定を基本としながら、関わりのある対象集団の家族会や支援団体等の協力も得ながら、対象者へのリクルートを考慮する。面接調査が済み次第、続く質問紙調査のために内容を検討し、質問項目を選定していく。