親として生きる軟骨無形成症患者：多職種による子育て支援モデルの構築

• Project/Area Number: 22K10996
• Research Category: Grant-in-Aid for Scientific Research (C)
• Allocation Type: Multi-year Fund
• Section: 一般
• Review Section: Basic Section 58070:Lifelong developmental nursing-related
• Research Institution: Otemae University
• Principal Investigator: 西村 直子 大手前大学, 国際看護学部, 教授 (30548714)
• Co-Investigator(Kenkyū-buntansha): 中口 尚始 大手前大学, 国際看護学部, 助教 (30823504) ; 池田 理恵 和歌山県立医科大学, 保健看護学部, 教授 (70249051) ; 桐林 和代 東京医科大学, 医学部, 助教 (70846774) ; 高谷 知史 大手前大学, 国際看護学部, 講師 (90757303)
• Project Period (FY): 2022-04-01 – 2027-03-31
• Project Status: Granted (Fiscal Year 2023)
• Budget Amount: ¥4,290,000 (Direct Cost: ¥3,300,000、Indirect Cost: ¥990,000); Fiscal Year 2026: ¥910,000 (Direct Cost: ¥700,000、Indirect Cost: ¥210,000); Fiscal Year 2025: ¥390,000 (Direct Cost: ¥300,000、Indirect Cost: ¥90,000); Fiscal Year 2024: ¥910,000 (Direct Cost: ¥700,000、Indirect Cost: ¥210,000); Fiscal Year 2023: ¥1,040,000 (Direct Cost: ¥800,000、Indirect Cost: ¥240,000); Fiscal Year 2022: ¥1,040,000 (Direct Cost: ¥800,000、Indirect Cost: ¥240,000)
• Keywords: 軟骨無形成症 / 子育て支援 / 多職種連携 / 生涯発達 / セルフマネジメント

Outline of Research at the Start

軟骨無形成症を持つ患者は，低身長など身体的な制限から生活上の困難が予想され，生涯を通じたセルフマネジメントが必要となります．さらにはその疾病は50％の確率で遺伝するとされています．親となった当事者の子育てには多くの困難が予想されますが，親となる葛藤や子育てにどのような困難や不安に感じるのかは明らかになっていません．本研究では，当事者やその家族の体験等の情報を収集解析し，軟骨無形成症を持つ成人が育児をする際の困難感，当事者や配偶者のもつ不安感について明らかにします．その解析をもとに，軟骨無形成症患者の結婚・出産・育児のライフステージにおける，多職種による子育て支援モデルの構築を試みます．

Outline of Annual Research Achievements

当該研究の目的は、軟骨無形成症を持つ当事者が次世代の育児を担う際に体験すること、その支援について明らかにすることである。研究代表者のこれまでの研究から、学童期の軟骨無形成症と持つ子どもその養育者への聞き取り、また成人当事者の聞き取りから得られた結果をもとに、インタビューガイドを作成した。また、遺伝性疾患を持つ小児についてのシステマティックレビューも進めてきた。これらのプロセスの中で、医療機関、学校関係者への軟骨無形成症への支援の際のポイントをまとめる冊子作成を進め、軟骨無形性症を持つ当事者が育児をする際の支援ポイントの示唆を得ることとした。冊子の内容として、妊娠期、出産後、乳幼児期、学童期、思春期、青年期、成人期、壮年期の発達過程での体験および当事者が安心できるポイントを提示する。また、学校改修と当事者のとらえ、障害者手帳についてをまとめる。この冊子を小児治験センターである医療機関、全国の教育委員会（都道府県）に配布する予定としている。またこれまで協働してきた患者会とも打ち合わせを行い、軟骨無形症当事者が、生活していくうえで必要な支援について検討を進めた。軟骨無形成症を持つ当事者で育児を行っている方は、非常に少数であることが予想される。そのため、軟骨無形成症を診察する機会の多い医師に依頼し、調査に協力いただける対象者のリクルートについて検討を行った。以上の経過から次年度は、作成した冊子、インタビューガイドをもとに、当事者へのインタビューを進めていく計画をしている。

Current Status of Research Progress

3: Progress in research has been slightly delayed.

Reason

多施設共同研究であり、倫理審査について調整を行っているため

Strategy for Future Research Activity

研究分担者の倫理申請への提出書類を整え速やかに倫理申請を行い、インタビュー調査を開始する。