| Project/Area Number |
22K10996
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| Research Category |
Grant-in-Aid for Scientific Research (C)
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| Allocation Type | Multi-year Fund |
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| Section | 一般 |
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| Review Section |
Basic Section 58070:Lifelong developmental nursing-related
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| Research Institution | Otemae University |
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Principal Investigator |
西村 直子 大手前大学, 国際看護学部, 教授 (30548714)
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| Co-Investigator(Kenkyū-buntansha) |
中口 尚始 京都府立医科大学, 医学部, 助教 (30823504)
池田 理恵 和歌山県立医科大学, 保健看護学部, 教授 (70249051)
桐林 和代 東京医科大学, 医学部, 助教 (70846774)
高谷 知史 大手前大学, 国際看護学部, 准教授 (90757303)
野間 洸佑 大手前大学, 国際看護学部, 助教 (70983253)
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| Project Period (FY) |
2022-04-01 – 2027-03-31
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| Project Status |
Granted (Fiscal Year 2024)
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| Budget Amount *help |
¥4,290,000 (Direct Cost: ¥3,300,000、Indirect Cost: ¥990,000)
Fiscal Year 2026: ¥910,000 (Direct Cost: ¥700,000、Indirect Cost: ¥210,000)
Fiscal Year 2025: ¥390,000 (Direct Cost: ¥300,000、Indirect Cost: ¥90,000)
Fiscal Year 2024: ¥910,000 (Direct Cost: ¥700,000、Indirect Cost: ¥210,000)
Fiscal Year 2023: ¥1,040,000 (Direct Cost: ¥800,000、Indirect Cost: ¥240,000)
Fiscal Year 2022: ¥1,040,000 (Direct Cost: ¥800,000、Indirect Cost: ¥240,000)
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| Keywords | 軟骨無形成症 / 子育て支援 / 多職種連携 / 生涯発達 / セルフマネジメント |
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| Outline of Research at the Start |
軟骨無形成症を持つ患者は，低身長など身体的な制限から生活上の困難が予想され，生涯を通じたセルフマネジメントが必要となります．さらにはその疾病は50％の確率で遺伝するとされています．親となった当事者の子育てには多くの困難が予想されますが，親となる葛藤や子育てにどのような困難や不安に感じるのかは明らかになっていません．本研究では，当事者やその家族の体験等の情報を収集解析し，軟骨無形成症を持つ成人が育児をする際の困難感，当事者や配偶者のもつ不安感について明らかにします．その解析をもとに，軟骨無形成症患者の結婚・出産・育児のライフステージにおける，多職種による子育て支援モデルの構築を試みます．
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| Outline of Annual Research Achievements |
当該研究の目的は、軟骨無形成症を持つ当事者が次世代の育児を担う際に体験すること、その支援について明らかにすることである。研究代表者のこれまでの研究から、学童期の軟骨無形成症を持つ子どもとその養育者への聞き取り、また成人当事者の聞き取りから得られた結果をもとに、インタビューガイドを作成した。また、遺伝性疾患を持つ小児についてのシステマティックレビューも進めてきた。これらのプロセスの中で、医療機関、学校関係者への軟骨無形成症への支援の際のポイントをまとめる冊子作成を進め、軟骨無形成症を持つ当事者が育児をする際の支援ポイントの示唆を得ることとした。冊子の内容として、妊娠期、出産後、乳幼児期、学童期、思春期、青年期、成人期、壮年期の発達過程での体験および当事者が安心できるポイントを提示すること、学校改修と当事者のとらえ方、障害者手帳についてまとめた。これまで協働してきた患者会とも打ち合わせを行い、軟骨無形成症当事者が、生活していくうえで必要な支援について検討を進め、冊子を完成させた。この冊子を小児治験センターである医療機関、全国の教育委員会（都道府県）に配布する予定としている。軟骨無形成症を持つ当事者で育児を行っている方は、非常に少数であることが予想される。以上の経過から次年度は、作成した冊子、インタビューガイドをもとに、当事者へのインタビューを進めていく計画をしている。聞き取り内容が個人的かつ繊細な内容であるため倫理審査を慎重に準備してきており、倫理審査委員会への申請書提出を行った。
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| Current Status of Research Progress |
Current Status of Research Progress
4: Progress in research has been delayed.
Reason
当該研究は、軟骨無形成症を持つ当事者とその配偶者について、妊娠、結婚、出産、子育てにかかる体験を明らかにすることを目的としており、個人的かつ繊細な内容の聞き取りとなるためかつ多施設共同研究であり、倫理審査の準備に時間を要したため。
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| Strategy for Future Research Activity |
倫理審査を提出を完了している。今後は、倫理審査の承認を受けて、研究参加者のリクルートを具体的に進めていく。また、研究参加者への聞き取りを実施し、研究結果をまとめる。作成した冊子を軟骨無形成症を持つ当事者が特に小児期にかかわることの多い医療機関、および学校教育に関連した教育委員会に発送し、当事者への支援の手がかりとなる機会を提供する。
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