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Development of Family Support Index for Medically Complex Children Focusing on "Familial Informal Care Empowerment"

Research Project

Project/Area Number 22K17506
Research Category

Grant-in-Aid for Early-Career Scientists

Allocation TypeMulti-year Fund
Review Section Basic Section 58070:Lifelong developmental nursing-related
Research InstitutionKyoto Prefectural University of Medicine

Principal Investigator

山口 未久  京都府立医科大学, 医学部, 講師 (20771132)

Project Period (FY) 2022-04-01 – 2026-03-31
Project Status Granted (Fiscal Year 2023)
Budget Amount *help
¥4,550,000 (Direct Cost: ¥3,500,000、Indirect Cost: ¥1,050,000)
Fiscal Year 2025: ¥650,000 (Direct Cost: ¥500,000、Indirect Cost: ¥150,000)
Fiscal Year 2024: ¥910,000 (Direct Cost: ¥700,000、Indirect Cost: ¥210,000)
Fiscal Year 2023: ¥910,000 (Direct Cost: ¥700,000、Indirect Cost: ¥210,000)
Fiscal Year 2022: ¥2,080,000 (Direct Cost: ¥1,600,000、Indirect Cost: ¥480,000)
Keywords医療的ケア児 / 医療的ケア児支援センター / 訪問看護ステーション / 介護負担 / 家族機能 / 医療的ケア / 家族 / 小児 / 障がい児 / 医療的ケア児支援法 / インフォーマルケア
Outline of Research at the Start

申請者のこれまでの研究により、障がい児者の家族は在宅でケアをしたいと望んでいる一方で、医療的ケアを行う家族の介護負担は顕著に高いことが明らかとなった。
2021年の医療的ケア児支援法では家族支援が重視されており、医療的ケア児者と家族の双方をケアする看護職への期待が高まっている。看護職は、介護負担の側面のみならず家族の総合的なケア力を把握した上で、的確に支援を行う必要がある。しかしそのための家族のアセスメント指標はない。そこで本研究の目的を医ケア児者家族のケア力に着眼した新たな家族支援指標の開発とする。

Outline of Annual Research Achievements

2023年度は計画通り調査を実施した。医療的ケア児を有する家族のケア状況、介護負担、家族機能、支援体制の関連を調べるため、主介護者の年齢、性別、同居家族、休息や睡眠の時間、就業状況、家族会の参加の有無、児の年齢、性別、就学状況、利用している在宅事業、ADLケアの有無、医療的ケアの内容、介護負担尺度(J_ZBI)、家族機能測定尺度(FACESⅢ)、日本語版parenting sense of competence(PSOC)を質問項目とした調査用紙を作成した。京都府内の訪問看護ステーションの協力により、在宅にて医療的ケア児を養育する親に配布し、回答を得た。2024年5月1日現在、53件の回収を得て、基礎集計を行った。中間解析(n=32)の結果では、回答者(医療的ケア児の養育者)の年齢の平均は41.7±6.9(±SD)歳、母親84.4%、父親15.6%。睡眠時間の平均は5.66±0.97、児への1日あたりのケア時間の平均は15.2±6.6時間、リラックスのための時間有は56.3%、児のケアのために夜間起きる人は78.1%、家族会への参加有90.6%、仕事に従事40.6%、収入が十分34.4%であった。児の年齢は18±8.5歳であった。在宅事業の利用状況は児童発達支援は37.5%、放課後等デイサービスは56.3%、訪問介護は21.9%、居宅訪問型児童発達支援は6.3%、移動援助は9.4%であった。介護負担尺(J_ZBI_8)得点の平均は11.6±4.7(負担最小の場合は0、負担が最大の場合に32)FACESⅢは凝集性尺度得点の平均が37.3 (±7.0)、適応性尺度得点の平均は28.5 (±4.9) (いずれも最小10点~最大50点)。2024年度はインタビュー調査に着手しており、また調査の追加回収分を検討するとともに、周知協力患者団体への報告、対象地域の拡大とデータ収集を行う。

Current Status of Research Progress
Current Status of Research Progress

2: Research has progressed on the whole more than it was originally planned.

Reason

予定通り調査を進めている。

Strategy for Future Research Activity

要因の関連を解析するために、令和6年度は対象者数の拡大を行う。近隣府県の事業所へ調査依頼を行い、2023年度とおおむね同様の手続きにて回収を得る。

Report

(2 results)
  • 2023 Research-status Report
  • 2022 Research-status Report
  • Research Products

    (5 results)

All 2024 2023 2022

All Journal Article (1 results) (of which Peer Reviewed: 1 results) Presentation (4 results)

  • [Journal Article] Impact of informal care with multiple medical devices on caregiver burden: A cross‐sectional national survey in Japan2022

    • Author(s)
      Yamaguchi Miku、Ogita Mihoko、Harada Kiyomi
    • Journal Title

      Health & Social Care in the Community

      Volume: - Issue: 5 Pages: 1-11

    • DOI

      10.1111/hsc.13739

    • Related Report
      2022 Research-status Report
    • Peer Reviewed
  • [Presentation] Family function of children with medical healthcare needs and their primary caregiver: A preliminary survey with FACESⅢ2024

    • Author(s)
      Miku Yamaguchi, Kiyomi Harada, Hishashi Nakaguchi
    • Organizer
      27th East Asian Forum of Nursing Science 2024
    • Related Report
      2023 Research-status Report
  • [Presentation] 特別なケアを要する子どもの親のSense of Competenceに関する研究の動向と今後の課題2023

    • Author(s)
      山口未久、原田清美、中口尚始
    • Organizer
      日本看護科学学会第42回学術集会
    • Related Report
      2023 Research-status Report
  • [Presentation] A県における医療的ケア児と家族の状況に関する実態調査2023

    • Author(s)
      山口未久、原田清美、中口尚始
    • Organizer
      日本小児看護学会第33回学術集会
    • Related Report
      2023 Research-status Report
  • [Presentation] ケアニーズの高い子どもを長期にわたり在宅で支える親に関する実態調査2022

    • Author(s)
      山口未久,原田清美
    • Organizer
      第42回日本看護科学学会
    • Related Report
      2022 Research-status Report

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Published: 2022-04-19   Modified: 2024-12-25  

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