| Project/Area Number |
22K21085
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| Research Category |
Grant-in-Aid for Research Activity Start-up
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| Allocation Type | Multi-year Fund |
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| Review Section |
0908:Society medicine, nursing, and related fields
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| Research Institution | Yamaguchi University |
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Principal Investigator |
Kutsunugi Saeko 山口大学, 大学院医学系研究科, 講師 (50513785)
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| Project Period (FY) |
2022-08-31 – 2024-03-31
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| Project Status |
Completed (Fiscal Year 2023)
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| Budget Amount *help |
¥2,470,000 (Direct Cost: ¥1,900,000、Indirect Cost: ¥570,000)
Fiscal Year 2023: ¥1,040,000 (Direct Cost: ¥800,000、Indirect Cost: ¥240,000)
Fiscal Year 2022: ¥1,430,000 (Direct Cost: ¥1,100,000、Indirect Cost: ¥330,000)
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| Keywords | 遺伝性疾患 / 希少疾患 / 難病 / 学校看護 / 遺伝看護 / 染色体異常 / 就学 |
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| Outline of Research at the Start |
本研究では、染色体構造異常症である4疾患（1q部分重複症候群、5p-症候群、Jacobsen症候群、Prader-Willi症候群）に焦点を当て、疾患をもつ児におけるその子らしさを尊重した学校生活実現のための医療・教育・家庭の連携について、モデルプランを構築することを目的とする。
研究１として患児家族を対象に、児が学校生活を送るにあたり学校にわが子のどのような情報を伝えているかを調査する。
研究２として特別支援学校に勤務する学校看護師を対象に、児の状態把握の方法および、家庭から得る情報の内容について調査する。
研究１、２の結果に遺伝医療・看護の視点を取り入れ、疾患毎に学校生活支援モデルを考案する。
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| Outline of Final Research Achievements |
Focusing on rare chromosome disorders, this study was conducted with the aim of developing a model plan for cooperation between medical care, education and family to realize a school life that respects the unique characteristics of the child with the disorder. As a first step, a scoping review was conducted on what problems children with disorders face in their school life and how they, their families and school personnel cope with them. In the second phase, we investigated what information teachers and school nurses working with children with disorders at school receive about the children from their families, and what aspects of the children's characteristics and personality they perceive when working with the children.
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| Academic Significance and Societal Importance of the Research Achievements |
近年の遺伝医学の進歩は目覚ましく、かつては「原因不明の発達遅滞」や「知的障害」とされたようなケースであっても現在では詳細な遺伝子や染色体の異常やそれを基にした診断がつくケースが増加している。診断がつくことで、その疾患の特性や関わる上での留意点や工夫に関する情報も蓄積され、より個々の児に合わせた支援や教育が可能になると思われる。医学の進歩により明らかにされた知見が児の育児や教育現場での支援においても活用される事が望まれ、今後も医療・教育・家庭の連携を進めていく必要がある。
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