| Project/Area Number |
23K01956
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| Research Category |
Grant-in-Aid for Scientific Research (C)
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| Allocation Type | Multi-year Fund |
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| Section | 一般 |
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| Review Section |
Basic Section 08020:Social welfare-related
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| Research Institution | Tokyo Women's Junior College of Physical Education |
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Principal Investigator |
青山 有希 東京女子体育短期大学, その他部局等, 講師 (50885514)
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| Co-Investigator(Kenkyū-buntansha) |
加藤 陽子 十文字学園女子大学, 教育人文学部, 教授 (40409701)
小湊 真衣 帝京科学大学, 教育人間科学部, 講師 (60742731)
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| Project Period (FY) |
2023-04-01 – 2026-03-31
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| Project Status |
Granted (Fiscal Year 2023)
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| Budget Amount *help |
¥1,690,000 (Direct Cost: ¥1,300,000、Indirect Cost: ¥390,000)
Fiscal Year 2025: ¥520,000 (Direct Cost: ¥400,000、Indirect Cost: ¥120,000)
Fiscal Year 2024: ¥390,000 (Direct Cost: ¥300,000、Indirect Cost: ¥90,000)
Fiscal Year 2023: ¥780,000 (Direct Cost: ¥600,000、Indirect Cost: ¥180,000)
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| Keywords | 医療的ケア / 重症心身障害 / ACP（アドバンスケアプランニング） / ノート / アドバンスケアプランニング |
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| Outline of Research at the Start |
本研究では、在宅での医療的ケア児・家族・支援者が共同で作成するACPノートを開発し、その効果を検証する。定期的な話し合いの場で、家族の意思を①子どもの代弁者②家族自身に分け、子どもの意思表示の力の有無にかかわらず日常の希望（病状理解・やりたいこと・大事にしたいこと・知りたいこと等）・急変時の希望（心臓マッサージの有無等）を含め子どもの最善の利益につながるACPノートの開発を目指す。
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| Outline of Annual Research Achievements |
アドバンスケアプランニング（以下ACP）は、今後の治療等について患者・家族と医療従事者が予め話し合う自発的なプロセスとされる。目的は、慢性・重篤疾患において、患者と家族の価値や目標等を実際に受ける医療等への反映であり、緩和ケア等で重要な要素として位置づけられている。しかし、状態が変化しやすい医療的ケア児においては、病状への話し合い等が必要にもかかわらず、緩和ケア等に比べ、行われていない傾向にある。そこで、本研究では、在宅での医療的ケア児・家族・支援者等関係者が共同で作成するACPノートを開発を試みた。
具体的には、半構造化面接を用いてインタビュー調査を実施した。対象は、医療従事者・心理職各10名の計20名であった。結果はテキストマイニングを用いて分析し、ACPノート作成においてどのような工夫や配慮が必要かを検討した。分析の結果両群ともACPノート作成において「きょうだい」を重視していることが明らかとなった。調査の結果を踏まえ、「きょうだい」の気持ちを共有できるACPノートを開発した。
開発されたACPノートは、学齢期きょうだい・成人きょうだい用にページを分けた。学齢期きょうだいに、医療的ケアの具体的イメージがわくようにイラストを挿入した。成人きょうだいは、成人であるため親と同じ質問項目にした。医療的ケアについて、本人・家族にとってのメリット・デメリットを記載し、判断しやすいようにした。また、気持ちを言語化することの難しさも考慮し、ノート取組時の心的状況を表情マーク等で共有できるようにした。
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| Current Status of Research Progress |
Current Status of Research Progress
2: Research has progressed on the whole more than it was originally planned.
Reason
1年目の計画にあったように、医療従事者・心理職各10名の計20名を対象に、半構造化面接を用いてインタビュー調査を実施した。「きょうだい」を重視したノートを開発できた。しかし、家族等への研究協力は得られていない点が、課題である。また、予備調査の内容は日本子育て学会第15回大会において発表した。
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| Strategy for Future Research Activity |
開発されたＡＣＰノートの支援者向けマニュアルの開発を行う。マニュアルがあることで、開発されたＡＣＰノートの普及を図る。
また開発されたノートを用い、家族に研究協力を得て、実際にＡＣＰの取組み、ＡＣＰノートへの取り組みを行い、家族の声を得て、改善点を模索する。
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