遺伝性疾患を有する医療的ケア児を支える養護教諭と遺伝看護専門職の連携モデルの構築

Research Project

Project/Area Number	23K10120
Research Category	Grant-in-Aid for Scientific Research (C)
Allocation Type	Multi-year Fund
Section	一般
Review Section	Basic Section 58070:Lifelong developmental nursing-related
Research Institution	Seisen Jogakuin College
Principal Investigator	北村千章清泉女学院大学, 看護学部, 教授 (20643795)
Co-Investigator(Kenkyū-buntansha)	中込さと子信州大学, 学術研究院保健学系, 教授 (10254484) 竹鼻ゆかり東京学芸大学, 教育学部, 教授 (30296545) 室亜衣清泉女学院大学, 看護学部, 助教 (50816957)
Project Period (FY)	2023-04-01 – 2027-03-31
Project Status	Granted (Fiscal Year 2023)
Budget Amount *help	¥4,810,000 (Direct Cost: ¥3,700,000、Indirect Cost: ¥1,110,000) Fiscal Year 2026: ¥520,000 (Direct Cost: ¥400,000、Indirect Cost: ¥120,000) Fiscal Year 2025: ¥390,000 (Direct Cost: ¥300,000、Indirect Cost: ¥90,000) Fiscal Year 2024: ¥2,080,000 (Direct Cost: ¥1,600,000、Indirect Cost: ¥480,000) Fiscal Year 2023: ¥1,820,000 (Direct Cost: ¥1,400,000、Indirect Cost: ¥420,000)
Keywords	医療的ケア児 / 成人移行 / 遺伝性疾患 / 養護教諭 / 遺伝看護
Outline of Research at the Start	研究は４段階構成として、第１段階では、養護教諭の医療的ケア児の受容に関わる要因や現状を調査し、質的に探究する。第２段階では、就学時に医療的ケア児が必要とする支援を遺伝看護の視点からまとめる。第３段階では、養護教諭に必要なコーディネートやコンサルテーションの内容を一般化する。そして、最終の第４段階では、『遺伝性疾患を有する医療的ケア児を支える養護教諭と遺伝看護専門職の連携モデル』を提案し、介入・評価を目指す。
Outline of Annual Research Achievements	本研究の目的は、医療的ケア児が在籍する学校の養護教諭が必要としている遺伝/ゲノムリテラシー内容を明らかにし、子どもが過ごす場である学校における、養護教諭と遺伝看護専門職との連携モデルを提案し、介入・評価することである。医療的ケア児が過ごす場として学校を設定し、遺伝看護専門職によるコンサルテーションにより、養護教諭の医療的ケア児の健康管理能力を高める試みは、これまで未着手であり独創的である。本研究の目的が達成されれば、成人移行期に向かう遺伝性疾患を有する医療的ケア児が、健康な子どもと同じように、健康管理をしながら成長するための一助となる。また、医療的ケア児のみならず、他の小児慢性特定疾患の子どもにも活用できる可能性がある。 2023年度は、長野県教育委員会の協力を得て、養護教諭を対象に、医療的ケア児の受容に関わる要因や現状における認識について、フィールドワークとヒヤリングを実施した。研究分担者間で検討した国内外の文献を基に、調査の質問内容を検討した。日本学校保健学会誌に、医療的ケア児を支える教育と医療に連携について、論文投稿をし、学術集会でも意見交換を行うことができた。
Current Status of Research Progress	Current Status of Research Progress 3: Progress in research has been slightly delayed. Reason 長野県教育委員会の協力を得て、養護教諭を対象に、医療的ケア児の受容に関わる要因や現状における認識について、アンケート調査とインタビュー調査を実施する予定だったが、COVID-19が5類へ移行後も、学校への調査へ制限があり、開始が遅くなったため、インタビュー調査に至っていない。研究分担者とともに、長野県内のフィールドワークとヒヤリングを実施している。
Strategy for Future Research Activity	子どもが就学した時に、最も身近で子どもの健康管理を担う養護教諭が求める支援や、必要なコンサルテーションの内容を明らかにし、遺伝医療専門職者が教育現場に介入し、就学期に適切な支援を受けることができるネットワークを構築してくことは、就学期のみならず、生涯を通しての医療的ケア児の生活の質の向上につながる。 2024年度は、学校で医療的ケア児が必要とする支援の一般化を目指して、長野県教育委員会と医療的ケア児の保護者に研究協力を得る。長野県内の学校に通学する医療的ケア児約200名の保護者と子どもの情報収集に出向き、学校で必要な支援について検討する。