Building a model of support for social isolation of children with disabilities and their families

Research Project

Project/Area Number	23K10241
Research Category	Grant-in-Aid for Scientific Research (C)
Allocation Type	Multi-year Fund
Section	一般
Review Section	Basic Section 58080:Gerontological nursing and community health nursing-related
Research Institution	University of Hyogo
Principal Investigator	大村佳代子兵庫県立大学, 看護学部, 准教授 (30722839)
Co-Investigator(Kenkyū-buntansha)	林知里兵庫県立大学, 地域ケア開発研究所, 教授 (50454666) 古川恵美兵庫県立大学, 看護学部, 教授 (20636732) 紀平知樹兵庫県立大学, 看護学部, 教授 (70346154) 田中晴佳神戸市看護大学, 看護学部, 准教授 (90756925)
Project Period (FY)	2023-04-01 – 2028-03-31
Project Status	Granted (Fiscal Year 2023)
Budget Amount *help	¥4,680,000 (Direct Cost: ¥3,600,000、Indirect Cost: ¥1,080,000) Fiscal Year 2027: ¥1,170,000 (Direct Cost: ¥900,000、Indirect Cost: ¥270,000) Fiscal Year 2026: ¥1,170,000 (Direct Cost: ¥900,000、Indirect Cost: ¥270,000) Fiscal Year 2025: ¥650,000 (Direct Cost: ¥500,000、Indirect Cost: ¥150,000) Fiscal Year 2024: ¥910,000 (Direct Cost: ¥700,000、Indirect Cost: ¥210,000) Fiscal Year 2023: ¥780,000 (Direct Cost: ¥600,000、Indirect Cost: ¥180,000)
Keywords	障がい児育児 / 社会的孤立 / 相談支援 / 在宅看護 / 障がい児 / 家族 / 支援モデル
Outline of Research at the Start	本研究では、様々な障がいの特性ごとに養育者と支援者の関わりに関する面接調査を行い、社会的孤立のパターンを明らかにする。また養育者を対象とした面接調査も実施し、支援者との関係性、孤立・孤独感について自由に語ってもらい経験を記述する。さらにそこから社会的孤立の概念分析を行う。次に障がい児の養育者の社会的孤立に関する質問票を作成し、障がいを持つ養育者を対象に縦断研究を実施し支援モデルを構築する。
Outline of Annual Research Achievements	【目的】親の孤立状態は抑うつ状態やマルトリートメントと関連があり、子供の食生活や不安・睡眠にも影響する。親の孤立を防ぐために支援者の関わりが重要となるため、本研究では、障害のある子どもとその親の支援者を対象に面接調査を行い、家族が孤立するパターンを明らかにすることを目的とした。【方法】障がい児と養育者の支援に関わる専門職に対し半構造化面接を実施した。質問内容は、研究参加者の基本情報と、関わりが難しいと感じた家族への支援経験について尋ねた。分析方法としては、逐語録を繰り返し読み、渡辺式家族アセスメントの課題シートに照らして、推測される関係性パターンを明らかにした。面接調査の内容は、ICレコーダに録音し、逐語録を作成する。倫理的配慮として所属機関の研究倫理審査会の審査を受けて実施した。また研究対象者には研究内容を文書と口頭で説明し、同意を得て実施した。【結果】研究対象者はコーディネーター、看護師、社会福祉士等で、男性３名、女性5名であった（調査期間2023年8月から２０２４年３月）。平均年齢は５１.２歳、障がい児への支援年数は平均１９.３年であった。事例の家族を分析した結果、「多くの専門家が要求し、家族はそれに従う」、「家族の力が強く、それに応えられない要求がある」、「家族が意思表示をせず、専門家がそれをサポートできない」、「家族は要求するが、専門家も自分のやり方を持っている」という4つの関係パターンが抽出された。【考察】抽出された障がい児とその家族と専門職の関係性はいずれも社会的孤立との関係があると考えられた。重症心身障がい児や医療的ケアを必要とする子供では関わる専門職が多いため、専門職間で目指すゴールへの共通認識を持つ必要がある。また、家族が要求する理由や、意思表示がない理由について、家族の話を深く傾聴する必要性が示唆された。
Current Status of Research Progress	Current Status of Research Progress 1: Research has progressed more than it was originally planned. Reason 2023年度は、訪問看護師、相談支援専門員、養護教諭等、障がい児と養育者の支援に関わっている専門職に対して面接調査を実施した。目標１５名のところ１８名から協力を得ることができた。様々な障がいを持つ児の、社会的孤立状態にある養育者に対する支援のポイントについて尋ね、分析では事例ごとの養育者と支援者の関係性を渡辺式家族アセスメント／支援モデルを用いて分析し、国際学会で発表することができた。また、次年度に予定していた養育者を対象とした質的研究にも着手しており、８名（母親６名、父親２名）のインタビューが終了した。次年度は残り１２名程度のインタビューを実施し、研究成果をまとめていく。
Strategy for Future Research Activity	2024年度は、支援者のインタビューデータのさらなる分析を行っていく。また、様々な障がい児の養育者（残り１２名程度）を対象として構造的ナラティブ・インタビューを実施し、障がい児を育てながら支援者との満足のいく関係性が持てたか、逆に孤独感や孤立していると感じた状況やその後の影響について尋ねる。分析では、孤立する経験の成り立ちを記述する。さらに2026年度以降の量的調査を見据え、自治体との連携を強化することにも力を入れたい。