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Development of disaster support applications specialized for patients with intractable diseases

Research Project

Project/Area Number 23K10307
Research Category

Grant-in-Aid for Scientific Research (C)

Allocation TypeMulti-year Fund
Section一般
Review Section Basic Section 58080:Gerontological nursing and community health nursing-related
Research InstitutionKansai University of International Studies

Principal Investigator

今福 恵子  関西国際大学, 保健医療学部, 准教授 (80342088)

Co-Investigator(Kenkyū-buntansha) 森 一恵  兵庫医科大学, 看護学部, 教授 (10210113)
湯瀬 裕昭  静岡県立大学, 経営情報学部, 教授 (30240162)
鈴木 俊文  静岡県立大学短期大学部, 短期大学部, 教授 (60566066)
村田 昌彦  関西国際大学, 心理学部, 教授 (70643245)
畑 吉節未  関西国際大学, 保健医療学部, 教授 (10530305)
Project Period (FY) 2023-04-01 – 2027-03-31
Project Status Granted (Fiscal Year 2023)
Budget Amount *help
¥4,550,000 (Direct Cost: ¥3,500,000、Indirect Cost: ¥1,050,000)
Fiscal Year 2026: ¥1,690,000 (Direct Cost: ¥1,300,000、Indirect Cost: ¥390,000)
Fiscal Year 2025: ¥1,170,000 (Direct Cost: ¥900,000、Indirect Cost: ¥270,000)
Fiscal Year 2024: ¥650,000 (Direct Cost: ¥500,000、Indirect Cost: ¥150,000)
Fiscal Year 2023: ¥1,040,000 (Direct Cost: ¥800,000、Indirect Cost: ¥240,000)
Keywords在宅難病患者 / 災害時支援 / アプリケーション / 難病患者 / 災害準備 / アプリケーション開発 / 個別避難計画
Outline of Research at the Start

本研究は、難病患者が地震や水害等の災害下において、発災直後の一週間を生き延びるためにどうするか、何を準備するか等、災害対策に有用な「難病患者に特化した災害支援アプリケーションの開発」を目的としている。難病患者に特化した医療用品や食料などの備蓄物品の準備や、停電情報、気象情報、警報等で、「いつでも」「どこでも」「何度でも」簡単に確認することができる、スマートフォン、タブレット向けのアプリケーション開発を、4年計画で取り組む研究である。本研究は、難病患者の自助力向上や専門職の個別避難計画策定等、難病患者災害支援に寄与する研究と考える。

Outline of Annual Research Achievements

本研究は難病患者・家族・支援者等が平常時から災害に向けての準備ができる難病患者の災害アプリケーションを4年計画の研究である。今年度は膠原病友の会の協力を得て、膠原病患者の災害時避難所での生活の困りごとや求める支援を明らかにした。避難所での困りごとは、下記の内容が明らかになった。
内服薬の不足、薬を飲むための水の不安、避難所での寝具では体に痛みがでる、関節痛、腰痛、体調の悪化が心配、体調が悪化した場合の不安、床が硬いと余計に身体が固まってしまう、和式トイレは足が悪いので使えない、トイレを気にして、水分を控えたり、我慢してしたりするかもしれない、汚れたトイレを使用するのはつらい。自分に汚れがついても洗うことが難しい、お風呂に入れないと感染症になるかも。病気が悪化してしまうかも、咳などが出るので、まわりに気を遣う、プライベート空間がないので、ストレスが溜まる、胃腸が弱く、おかゆを用意しても運べるか不安、外見は一応普通に見られるので、他の人からどう思われるか心配、騒音や周りが気になり、あまり眠れず、睡眠不足になるかも、感染が怖いなどが挙げられた。以上から、膠原病薬が不足する不安、劣悪な環境での体調悪化などの不安があった。
また求める支援としては、同様な病気の方と同じ部屋にしてほしい、目や口が乾燥しやすいため、扇風機はつらいので、扇風機のない空調がある部屋を希望する、難病を理解している医療スタッフの早期の支援、高齢者の移動や食事の支援、疾患を理解して、他の人よりも多くの水を配給してほしいなどであった。
以上から、避難所での環境に対する行政への要望が多く、粘膜の乾燥など疾患特有の配慮が必要で、また行政や町内の人へ疾患の理解を求める意見もあり、避難所では膠原病特有の症状等を理解した支援や、日頃から病気についての周囲の理解が得られるよう啓蒙活動など必要であると考える。

Current Status of Research Progress
Current Status of Research Progress

3: Progress in research has been slightly delayed.

Reason

在宅難病人工呼吸器患者の調査予定であったが、研究協力者の体調不良や介護者の状況により、調査が今年度できなかった。次年度難病患者への依頼を再度かける予定である。

Strategy for Future Research Activity

今後は、在宅難病人工呼吸器患者と家族に対して、災害時の準備、避難に対する思いなど聞き取り調査を実施する予定である。また災害に対して準備を進めている事例について、保健所を通じて難病患者や家族に聞き取り調査を行い、アプリケーションに必要な項目について選定を進める予定である。

Report

(1 results)
  • 2023 Research-status Report
  • Research Products

    (5 results)

All 2023

All Journal Article (1 results) Presentation (4 results)

  • [Journal Article] 膠原病患者の災害時の困りごと2023

    • Author(s)
      今福恵子
    • Journal Title

      難病と在宅ケア

      Volume: 29(8) Pages: 11-15

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    • Author(s)
      鈴木 俊文
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    • Author(s)
      鈴木 俊文
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      畑 喜節未
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    • Author(s)
      畑 喜節未
    • Organizer
      日本災害看護学会第25回年次大会
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Published: 2023-04-13   Modified: 2024-12-25  

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