ビッグデータを用いた医療的ケア児の生涯医療需要の分析

• Project/Area Number: 23K16277
• Research Category: Grant-in-Aid for Early-Career Scientists
• Allocation Type: Multi-year Fund
• Review Section: Basic Section 58010:Medical management and medical sociology-related
• Research Institution: University of Tsukuba
• Principal Investigator: 城戸 崇裕 筑波大学, 附属病院, 病院講師 (90868621)
• Project Period (FY): 2023-04-01 – 2026-03-31
• Project Status: Granted (Fiscal Year 2023)
• Budget Amount: ¥4,030,000 (Direct Cost: ¥3,100,000、Indirect Cost: ¥930,000); Fiscal Year 2025: ¥650,000 (Direct Cost: ¥500,000、Indirect Cost: ¥150,000); Fiscal Year 2024: ¥2,860,000 (Direct Cost: ¥2,200,000、Indirect Cost: ¥660,000); Fiscal Year 2023: ¥520,000 (Direct Cost: ¥400,000、Indirect Cost: ¥120,000)
• Keywords: 医療的ケア児 / 死亡個票 / 人口動態統計 / 死因 / 終末期 / アドバンスケアプランニング / ビッグデータ / レセプト

Outline of Research at the Start

本研究は、医療的ケア児の生涯、とくに終末期に至る部分までの医療の利用状況を可視化する。

研究課題3にて、医療的ケア児となってからの医療（入院、救急医療）などの医療資源の利用状況を記述する。
研究課題2にて、医療的ケア児の終末期の医療の利用状況（入院、集中治療など）を明らかにする。
研究課題1にて、医療的ケア児の死亡の状況（年齢、死因など）を明らかにする。
いずれも現実的に可能な範囲で大規模なデータを使用し、全数調査に近づけることを意図する。課題1-3を通じて、社会全体に対して医療的ケア児の生涯の対する理解を醸成する。

Outline of Annual Research Achievements

本研究では、課題を３つ設定している。
1. JMDCデータを用いた、医療的ケア児の初回退院後の経過解析
2. DPCデータを用いた、医療的ケア児の終末期に投入される医療に関する分析
3. 死亡個票データを用いた、基礎疾患を有する児の解析
研究開始から、各所へのデータ利用に関する申請の書面準備などを開始した。このうち死亡個票の解析について、所管である厚生労働省担当官より、本格的なデータ申請の前に、単年度分のデータを運用し、解析プログラムの構築を先に行う提案があったため、これを今年度は中心に行った。令和３年度の国内のすべての死亡診断書1,452,296件のデータについて、固定長テキストデータの形式でご提供いただいた、データの読み込み後、フリー入力のテキスト形式で入力されていた"死因"(ア)～(エ)に記載された疾患名および、Ⅱ"併存疾患"と、各原因疾患の罹患期間についてデータクリーニングを開始した。非常に不規則な入力パターンが多くデータクリーニングに難渋しているが、試みに下記のデータ抽出を行った。
①小児期(18歳未満)発症の慢性疾患の記載がある患者：本研究は慢性疾患の経過に興味があるため、罹患期間が年単位以上である疾患名を抽出し、このうち発症時期が18歳未満であるものについて、”小児期発症の慢性疾患”と定義した。小児期発症の慢性疾患は、3,543名に記載があった。小児期発症の慢性疾患の有無で比較すると、死亡時年齢の中央値は、無：85.1歳 (IQR 76.2-91.3)、有：50.4歳 (IQR 23.5-68.6)であった。小児期発症の慢性疾患を有すると、死亡時期が早まる可能性が示唆される。これまで国内では、死亡個票内の原死因以外の複数病名や罹病期間を結び付けて解析を行った事例はなく、先駆的な成果である。

Current Status of Research Progress

3: Progress in research has been slightly delayed.

Reason

課題３のために手続きを開始した死亡個票データに記載されている病名および罹病期間のデータは、当初の予想よりもバリエーションに富んだ記載内容となっており、データクリーニングに非常に時間と手間を要している。今後、年度数を増やすことを鑑みても、AIを導入するなど効率的な対応方法を考える必要性に直面している。
また課題２については、DPCデータの使用許可が東京大学より得られていない。

Strategy for Future Research Activity

積極的に進めている課題３についても、未だ単年度データの解析であり、データクリーニングも不十分であるため、さらに精度を高め、複数年度のデータを入手、解析を続けたい。
他の課題についてのデータ申請も並行して行う方針である。