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ゲノムコホート研究でのインフォームド・アセント用ICT資材開発と評価に関する研究

Research Project

Project/Area Number 23K21501
Project/Area Number (Other) 21H03155 (2021-2023)
Research Category

Grant-in-Aid for Scientific Research (B)

Allocation TypeMulti-year Fund (2024)
Single-year Grants (2021-2023)
Section一般
Review Section Basic Section 58010:Medical management and medical sociology-related
Research InstitutionTohoku University

Principal Investigator

小林 朋子  東北大学, 東北メディカル・メガバンク機構, 准教授 (50436119)

Co-Investigator(Kenkyū-buntansha) 工藤 与志文  東北大学, 教育学研究科, 教授 (20231293)
石山 ゐづ美  常葉大学, 保育学部, 教授 (70541704)
浅井 篤  東北大学, 医学系研究科, 教授 (80283612)
Project Period (FY) 2021-04-01 – 2026-03-31
Project Status Granted (Fiscal Year 2024)
Budget Amount *help
¥17,030,000 (Direct Cost: ¥13,100,000、Indirect Cost: ¥3,930,000)
Fiscal Year 2025: ¥650,000 (Direct Cost: ¥500,000、Indirect Cost: ¥150,000)
Fiscal Year 2024: ¥5,460,000 (Direct Cost: ¥4,200,000、Indirect Cost: ¥1,260,000)
Fiscal Year 2023: ¥4,160,000 (Direct Cost: ¥3,200,000、Indirect Cost: ¥960,000)
Fiscal Year 2022: ¥4,290,000 (Direct Cost: ¥3,300,000、Indirect Cost: ¥990,000)
Fiscal Year 2021: ¥2,470,000 (Direct Cost: ¥1,900,000、Indirect Cost: ¥570,000)
Keywordsインフォームド・アセント / ゲノムコホート研究 / 全ゲノム解析研究 / ICT / 研究説明補助資材 / ゲノム解析研究 / 全ゲノム解析
Outline of Research at the Start

小学校1~3年生、小学校4~6年生、中学校1~3年生を対象とするI.A用ICT資材3種類(アセント資材A、B、C)を開発する。インフォームド・アセント能力測定尺度により、本開発物がゲノム解析研究のI.A.資材として有用であるかを調査する。完成させたゲノム解析研究のI.A.資材資材を実用し、ゲノム解析研究に参加する小学生以上の対象児から適格なI.A.を得る体制を構築する。

Outline of Annual Research Achievements

ゲノム医療の実用化に向けて、健常人を対象とするライフコースを俯瞰した大規模なゲノム・遺伝子解析研究が国内外で実施されている。ゲノム・遺伝子解析研究では健常な子どもたちの参加が必要とされているが、子どもは成人である保護者からの代諾の下に研究対象となっているのが現状であり、適格なインフォームド・アセント(I.A.)を得る体制構築には至っていない。また、ヒト遺伝学教育を受けていない子どもにゲノム・遺伝子解析研究について説明し、研究参加の賛意を得ることは容易ではない。ゲノム・遺伝子解析研究に参加する小学生から中学生に活用できるICTを活用したI.A用資材とその有用性を評価するための指標を開発し、実用化する。本研究では5年間の研究期間で、子ども自身のゲノム医学リテラシーを向上させ、子どもの人権を尊重したゲノム・遺伝子解析研究が実施される体制構築を最終目的とする。
5年間の3年目である令和5年度は、小学校4~6年生を対象とするI.A用ICT資材(アセント資材B)制作とそれを評価する調査(パイロット調査B)を実施する。
(1)本研究グループが制作してきたヒト遺伝学教育教材を参考に、アセント資材Bを制作する。
(2)ゲノム・遺伝子解析研究に参加する小学校4~6年生100名を対象に、本研究への協力を得る。本研究への協力が得られた対象児に、本研究代表者と分担者がアセント資材Bを用いてゲノム・遺伝子解析研究に対するI.A.を得る。同時にゲノム・遺伝子研究において活用できるアセント評価尺度により、アセント資材Bがゲノム・遺伝子解析研究のI.A.資材として有用であるかを調査する(パイロット調査B)。

Current Status of Research Progress
Current Status of Research Progress

2: Research has progressed on the whole more than it was originally planned.

Reason

5年間の3年目である令和5年度は、小学校4~6年生を対象とするI.A用ICT資材(アセント資材B)制作とそれを評価する調査(パイロット調査B)を実施する計画だった。
本研究グループが制作してきたヒト遺伝学教育教材を参考に、東北芸術工科大学の協力を得て、アセント資材B「モノクロゲノム~地球編~」を制作した。
ゲノム・遺伝子解析研究に参加する小学校4~6年生100名を対象に、ゲノム・遺伝子解析研究において活用できるアセント評価尺度を用いて、アセント資材Bがゲノム・遺伝子解析研究のI.A.資材として有用であるかを調査している(パイロット調査B)。

Strategy for Future Research Activity

5年間の2年目である令和4年度に制作したアセント資材A「モノクロゲノム」、5年間の3年目である令和5年度に制作したアセント資材B「モノクロゲノム~地球編~」を基に、東北芸術工科大学の協力を得ながら、アセント資材C(中学生を対象とするI.A用ICT資材)の制作を進める。
併行して、ゲノム・遺伝子解析研究において活用できるアセント能力測定尺度を用いて、制作物がゲノム・遺伝子解析研究のI.A.資材として有用であるかの調査(パイロット調査)を進める。

Report

(3 results)
  • 2023 Annual Research Report
  • 2022 Annual Research Report
  • 2021 Annual Research Report
  • Research Products

    (25 results)

All 2024 2023 2022 2021 Other

All Journal Article (15 results) (of which Int'l Joint Research: 2 results,  Peer Reviewed: 15 results,  Open Access: 12 results) Presentation (4 results) (of which Int'l Joint Research: 1 results) Book (3 results) Remarks (1 results) Patent(Industrial Property Rights) (2 results)

  • [Journal Article] 小児科医と学校教諭の連携による、小児を対象とするゲノム医学普及啓発活動2024

    • Author(s)
      小林朋子
    • Journal Title

      日本小児科学会雑誌

      Volume: 128(3) Pages: 453-460

    • Related Report
      2023 Annual Research Report
    • Peer Reviewed
  • [Journal Article] Carotid Intima Media Thickness and Risk Factor for Atherosclerosis: Tohoku Medical Megabank Community-Based Cohort Study2023

    • Author(s)
      Masato Takase, Naoki Nakaya, Tomohiro Nakamura, Mana Kogure, Rieko Hatanaka, Kumi Nakaya, Ippei Chiba, Ikumi Kanno, Kotaro Nochioka, Naho Tsuchiya, Takumi Hirata, Yohei Hamanaka, Junichi Sugawara, Tomoko Kobayashi, Nobuo Fuse, Akira Uruno, Eiichi N Kodama, Shinichi Kuriyama, Ichiro Tsuji, Atsushi Hozawa
    • Journal Title

      Journal of Atherosclerosis and Thrombosis

      Volume: 30 Issue: 10 Pages: 1471-1482

    • DOI

      10.5551/jat.64039

    • ISSN
      1340-3478, 1880-3873
    • Year and Date
      2023-10-01
    • Related Report
      2022 Annual Research Report
    • Peer Reviewed / Open Access
  • [Journal Article] The Association of Lung Function and Carotid Intima-Media Thickness in a Japanese Population: The Tohoku Medical Megabank Community-Based Cohort Study2023

    • Author(s)
      Masato Takase, Mitsuhiro Yamada, Tomohiro Nakamura, Naoki Nakaya, Mana Kogure, Rieko Hatanaka, Kumi Nakaya, Ikumi Kanno, Kotaro Nochioka, Naho Tsuchiya, Takumi Hirata, Yohei Hamanaka, Junichi Sugawara, Tomoko Kobayashi, Nobuo Fuse, Akira Uruno, Eiichi N Kodama, Shinichi Kuriyama, Ichiro Tsuji, Atsushi Hozawa
    • Journal Title

      Journal of Atherosclerosis and Thrombosis

      Volume: 30 Issue: 8 Pages: 1022-1044

    • DOI

      10.5551/jat.63826

    • ISSN
      1340-3478, 1880-3873
    • Year and Date
      2023-08-01
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  • [Journal Article] Detailed Courses and Pathological Findings of Colonic Perforation without Diverticula in Sisters with Musculocontractural Ehlers?Danlos Syndrome Caused by Pathogenic Variant in CHST14 (mcEDS-CHST14)2023

    • Author(s)
      Kobayashi Tomoko、Fujishima Fumiyoshi、Tokodai Kazuaki、Sato Chiaki、Kamei Takashi、Miyake Noriko、Matsumoto Naomichi、Kosho Tomoki
    • Journal Title

      Genes

      Volume: 14(5) Issue: 5 Pages: 1079-1079

    • DOI

      10.3390/genes14051079

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  • [Journal Article] A case series of patients with MYBPC1 gene variants featuring undulating tongue movements as myogenic tremor2023

    • Author(s)
      Uneoka Saki, Kobayashi Tomoko(These authors contributed equally to this work), Numata-Uematsu Yurika, Oikawa Yoshitsugu, Katata Yu, Okubo Yukimune, Abe Yu, Kikuchi Atsuo, Takayama Jun, Tamiya Gen, Kure Shigeo, Saito Kayoko, Uematsu Mitsugu
    • Journal Title

      Pediatric Neurology

      Volume: 146 Pages: 16-20

    • DOI

      10.1016/j.pediatrneurol.2023.06.002

    • Related Report
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    • Peer Reviewed / Open Access
  • [Journal Article] Association between lung function and hypertension and home hypertension in a Japanese population: the Tohoku Medical Megabank Community-Based Cohort Study2023

    • Author(s)
      Masato Takase, Mitsuhiro Yamada, Tomohiro Nakamura, Naoki Nakaya, Mana Kogure, Rieko Hatanaka, Kumi Nakaya, Ippei Chiba, Ikumi Kanno, Kotaro Nochioka, Naho Tsuchiya, Takumi Hirata, Yohei Hamanaka, Junichi Sugawara, Tomoko Kobayashi, Nobuo Fuse, Akira Uruno, Eiichi N Kodama, Shinichi Kuriyama, Ichiro Tsuji, et al.
    • Journal Title

      Journal of hypertension

      Volume: 41 Pages: 443-452

    • DOI

      10.1097/hjh.0000000000003356

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    • Peer Reviewed / Open Access
  • [Journal Article] Design and Progress of Child Health Assessments at Community Support Centers in the Birth and Three-Generation Cohort Study of the Tohoku Medical Megabank Project2023

    • Author(s)
      Kobayashi T, Kobayashi M, Minegishi N, Kikuya M, Obara T, Ishikuro M, Yamanaka C, Onuma T, Murakami K, Ueno F, Noda A, Uruno A, Sugawara J, Suzuki K, Kodama EN, Hamanaka Y, Tsuchiya M, Kogure M, Nakaya N, Taira M, Sakurai-Yageta M, Tamahara T, Kawashima J, Goto M, Otsuki A, Shimizu R,Ogishima A,1, Hashizume H, et al.
    • Journal Title

      The Tohoku Journal of Experimental Medicine

      Volume: 259 Issue: 2 Pages: 93-105

    • DOI

      10.1620/tjem.2022.J103

    • ISSN
      0040-8727, 1349-3329
    • Related Report
      2022 Annual Research Report
    • Peer Reviewed / Open Access
  • [Journal Article] A Pilot Study for Return of Individual Pharmacogenomic Results to Population-Based Cohort Study Participants2022

    • Author(s)
      Ohneda K, Hiratsuka M, Kawame H et al.
    • Journal Title

      JMA Journal

      Volume: 5 Issue: 2 Pages: 177-189

    • DOI

      10.31662/jmaj.2021-0156

    • ISSN
      2433-328X, 2433-3298
    • Year and Date
      2022-04-15
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      2022 Annual Research Report
    • Peer Reviewed / Open Access
  • [Journal Article] Genetic and clinical landscape of childhood cerebellar hypoplasia and atrophy2022

    • Author(s)
      Sakamoto M et al, Saitoh Sは30番目
    • Journal Title

      Genetics in Medicine

      Volume: 24 Issue: 12 Pages: 2453-2463

    • DOI

      10.1016/j.gim.2022.08.007

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      2022 Annual Research Report
    • Peer Reviewed / Open Access / Int'l Joint Research
  • [Journal Article] ゲノム医療実用化に係る知識・情報の新しい伝え方の開発と実践2022

    • Author(s)
      小林朋子
    • Journal Title

      BIO Clinica

      Volume: 37 Pages: 78-79

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      2022 Annual Research Report
    • Peer Reviewed
  • [Journal Article] 5歳児の情緒・行動に関する疫学研究 ~不登校予防を目的とした早期介入プログラム策定のための予備調査~2022

    • Author(s)
      小林美佳、小林朋子
    • Journal Title

      公衆衛生情報みやぎ

      Volume: 531 Pages: 43-47

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    • Peer Reviewed / Open Access
  • [Journal Article] dbTMM: an integrated database of large-scale cohort, genome and clinical data for the Tohoku Medical Megabank Project2021

    • Author(s)
      Ogishima Soichi et al.
    • Journal Title

      Human Genome Variation

      Volume: 8 Issue: 1 Pages: 44-51

    • DOI

      10.1038/s41439-021-00175-5

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    • Peer Reviewed / Open Access
  • [Journal Article] Clinical and molecular features of 66 patients with musculocontractural Ehlers?Danlos syndrome caused by pathogenic variants in <i>CHST14</i> (mcEDS-<i>CHST14</i>)2021

    • Author(s)
      Minatogawa Mari、... 、Miyake Noriko、Kosho Tomoki
    • Journal Title

      Journal of Medical Genetics

      Volume: Epub ahead of print Issue: 9 Pages: 107623-107623

    • DOI

      10.1136/jmedgenet-2020-107623

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      2021 Annual Research Report
    • Peer Reviewed / Open Access / Int'l Joint Research
  • [Journal Article] The return of individual genomic results to research participants: design and pilot study of Tohoku Medical Megabank Project2021

    • Author(s)
      Kawame Hiroshi et al.
    • Journal Title

      Journal of Human Genetics

      Volume: 67 Issue: 1 Pages: 9-17

    • DOI

      10.1038/s10038-021-00952-8

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      2021 Annual Research Report
    • Peer Reviewed / Open Access
  • [Journal Article] ―最先端医療の今― 小学生向けヒト遺伝学教育ツールの開発2021

    • Author(s)
      小林朋子
    • Journal Title

      Medical Science Digest

      Volume: 47 Pages: 34-35

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      2021 Annual Research Report
    • Peer Reviewed
  • [Presentation] Needs survey for materials to obtain informed assents from children participating in whole-genome analysis research2023

    • Author(s)
      Tomoko Kobayashi, Atsushi Asai
    • Organizer
      日本人類遺伝学会第68回大会・Human Genetics Asia 2023合同開催
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    • Int'l Joint Research
  • [Presentation] 小児科医と小学校教諭で開発した、ヒト遺伝学教育に基づく「健康と命の大切さを育む」教材2022

    • Author(s)
      小林朋子、多田博茂、工藤良幸
    • Organizer
      第125回日本小児科学会学術集会
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  • [Presentation] 「遺伝医療・ゲノム医療」理解促進のための医学教育プログラムの開発と普及に関する研究2022

    • Author(s)
      小林朋子、赤間孝典、逆井 良、石井誠一、橋本優子、石垣靖人、古庄知己
    • Organizer
      日本人類遺伝学会第67回大会
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  • [Presentation] 一般市民の遺伝リテラシ―向上を目的とした制作物の現状把握に基づく、ゲノム医学普及啓発活動2021

    • Author(s)
      小林朋子、長神風二
    • Organizer
      日本人類遺伝学会 第66回大会、第28回日本遺伝子診療学会大会 合同開催
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  • [Book] 市民公開講座「ゲノムを学ぶ がんと遺伝」2023

    • Author(s)
      小林朋子、新堀哲也、川村真亜子
    • Total Pages
      30
    • Publisher
      NPO法人 東北臨床腫瘍研究会 事務局(星陵分室)
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  • [Book] mucだより「「ゲノム・遺伝子解析研究」ってどんな研究? 連載コラム その1 ~ゲノム・遺伝子とは?~」2022

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      小林朋子
    • Total Pages
      10
    • Publisher
      エコチル調査宮城ユニットセンター
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  • [Book] 臨床遺伝専門医テキスト1 臨床遺伝学総論2021

    • Author(s)
      臨床遺伝専門医制度委員会
    • Total Pages
      196
    • Publisher
      診断と治療社
    • ISBN
      9784787823670
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  • [Remarks] モノクロゲノム

    • URL

      https://www.gemeed.megabank.tohoku.ac.jp/monokuro/

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  • [Patent(Industrial Property Rights)] 商標登録2023

    • Inventor(s)
      東北大学
    • Industrial Property Rights Holder
      東北大学
    • Industrial Property Rights Type
      意匠
    • Filing Date
      2023
    • Acquisition Date
      2023
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  • [Patent(Industrial Property Rights)] 商標権「モノクロゲノム」2022

    • Inventor(s)
      東北大学
    • Industrial Property Rights Holder
      東北大学
    • Industrial Property Rights Type
      意匠
    • Filing Date
      2022
    • Related Report
      2022 Annual Research Report

URL: 

Published: 2021-04-28   Modified: 2024-12-25  

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