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Milestones and Support for Communication Development in Children with SMA type1

Research Project

Project/Area Number 24650341
Research Category

Grant-in-Aid for Challenging Exploratory Research

Allocation TypeMulti-year Fund
Research Field Rehabilitation science/Welfare engineering
Research InstitutionKumamoto Health Science University

Principal Investigator

SASAKI CHIHO  熊本保健科学大学, 保健科学部, 准教授 (30569603)

Co-Investigator(Kenkyū-buntansha) SAKAI Shinya  北海道大学, 保健科学研究院, 准教授 (30299804)
Project Period (FY) 2012-04-01 – 2015-03-31
Project Status Completed (Fiscal Year 2014)
Budget Amount *help
¥2,340,000 (Direct Cost: ¥1,800,000、Indirect Cost: ¥540,000)
Fiscal Year 2014: ¥650,000 (Direct Cost: ¥500,000、Indirect Cost: ¥150,000)
Fiscal Year 2013: ¥1,040,000 (Direct Cost: ¥800,000、Indirect Cost: ¥240,000)
Fiscal Year 2012: ¥650,000 (Direct Cost: ¥500,000、Indirect Cost: ¥150,000)
KeywordsSMAⅠ型(Werding-Hofmann病)児 / 発達里程標 / コミュニケーション支援 / 文字学習 / AAC / 意思伝達装置 / 遠隔支援 / SNS / 脊髄性筋萎縮症(SMA)Ⅰ型 / Werdnig-Hoffmann病 / コミュニケーション発達支援 / 支援の手引き / スイッチ操作 / 脊髄性筋萎縮症1型 / スイッチ / 発達支援 / 認知機能 / 運動発達 / 脊髄性筋委縮症I型 / コミュニケーション発達 / タブレット型PC
Outline of Final Research Achievements

First questionnaires regarding communication skills were sent, in cooperation with the Network for Spinal Muscular Atrophy in Japan, to 58 parents who had children aged 15 years or younger with SMA typeⅠ.Responses were received from a total of 36 parents(Response rate;62%).From these responses, developmental milestones consisting of 3 items and 19 sub-items were constructed. That milestones for communication that enable supporters of children with spinal muscular atrophy(SMA) type1 to more easily set appropriate developmental goals.
Then we started the systematic intervention based on Augmentative and Alternative Communication (AAC) approach for about 20 children, and also use the remote approach with Social Networking Service(SNS). Some children were able to communicate by words with electronic communication devices before school age, and we also create “The Communication Support Handbook for children with SMA type1 ”.

Report

(4 results)
  • 2014 Annual Research Report   Final Research Report ( PDF )
  • 2013 Research-status Report
  • 2012 Research-status Report
  • Research Products

    (14 results)

All 2014 2013 Other

All Journal Article (4 results) (of which Acknowledgement Compliant: 1 results,  Peer Reviewed: 3 results) Presentation (7 results) (of which Invited: 2 results) Remarks (3 results)

  • [Journal Article] SMA(脊髄性筋萎縮症)Ⅰ型児に対する支援2014

    • Author(s)
      佐々木千穂
    • Journal Title

      難病と在宅ケア

      Volume: 20(4) Pages: 11-14

    • Related Report
      2014 Annual Research Report
    • Acknowledgement Compliant
  • [Journal Article] 脊髄性筋萎縮症I型児に対するコミュニケーション支援の1経験2014

    • Author(s)
      佐々木千穂、境信哉、星有理香、髙田政夫、森本誠司、野尻明子、坂本淑江、伊佐地隆
    • Journal Title

      保健科学研究誌

      Volume: 11 Pages: 81-90

    • Related Report
      2013 Research-status Report
    • Peer Reviewed
  • [Journal Article] 脊髄性筋萎縮症(I型)児のコミュニケーション発達に関する里程標の作成2014

    • Author(s)
      星有理香、桜庭聡、佐々木千穂、吉田一生、境直子、加藤光広、佐藤洋子、真木誠、境信哉
    • Journal Title

      脳と発達

      Volume: 46 Pages: 146-146

    • Related Report
      2013 Research-status Report
    • Peer Reviewed
  • [Journal Article] 脊髄性筋萎縮症1型児のコミュニケーション手段について-親へのアンケート調査より-2013

    • Author(s)
      星有理香、佐々木千穂、境直子、佐藤洋子、吉田一生、桜庭聡、真木誠、境信哉、加藤光広
    • Journal Title

      脳と発達

      Volume: 45 Pages: 303-303

    • Related Report
      2013 Research-status Report
    • Peer Reviewed
  • [Presentation] 小児神経筋疾患のコミュニケーション支援~SMAⅠ型児の事例を通して~2014

    • Author(s)
      佐々木千穂
    • Organizer
      第2回日本難病医療ネットワーク学会
    • Place of Presentation
      鹿児島県
    • Year and Date
      2014-11-14 – 2014-11-15
    • Related Report
      2014 Annual Research Report
    • Invited
  • [Presentation] SMA(脊髄性筋萎縮症)に対するコミュニケーション支援の実際2014

    • Author(s)
      佐々木千穂
    • Organizer
      NEC難病コミュニケーション支援講座
    • Place of Presentation
      福岡県
    • Year and Date
      2014-09-13
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    • Invited
  • [Presentation] 脊髄性筋萎縮症I型児のコミュニケーション手段について―親へのアンケート調査より―2013

    • Author(s)
      星有里香 佐々木千穂 境直子 佐藤洋子 吉田一生 桜庭聡 真木誠 境信哉 加藤光広
    • Organizer
      第55回日本小児神経学会学術集会
    • Place of Presentation
      大分
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      2013 Research-status Report
  • [Presentation] 脊髄性筋委縮症1型児のコミュニケーション支援に関する研究-SNS等を活用した遠隔支援の試み-2013

    • Author(s)
      佐々木千穂 境信哉 宮永敬市 五島徳宏 星有理香 髙田政夫 森本誠司 野尻明子 坂本淑江 伊佐地隆
    • Organizer
      第5回日本ヘルスコミュニケーション学会
    • Place of Presentation
      岐阜
    • Related Report
      2013 Research-status Report
  • [Presentation] 脊髄性筋萎縮症I型児のコミュニケーション手段について-親へのアンケート調査より-2013

    • Author(s)
      星有里香 佐々木千穂 境直子 佐藤洋子 吉田一生 桜庭聡 真木誠 境信哉 加藤光広
    • Organizer
      第55回日本小児神経学会学術集会
    • Place of Presentation
      大分
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  • [Presentation] SMAI型児のコミュニケーション支援に関する1例

    • Author(s)
      佐々木千穂 境信哉 星有里香 米丸恵子
    • Organizer
      第13回日本言語聴覚学会
    • Place of Presentation
      福岡
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      2012 Research-status Report
  • [Presentation] 脊髄性筋委縮症(I型)児のコミュニケーション発達に関する里程標の作成

    • Author(s)
      星有里香 桜庭聡 佐々木千穂 吉田一生 境直子 加藤光広 佐藤洋子 真木誠 境信哉
    • Organizer
      第21回日本小児神経学会北海道地方会
    • Place of Presentation
      札幌
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  • [Remarks] SMAI型児のコミュニケーション支援に関する質問・意見・要望への回答

    • URL

      http://www.ot-hokudai.info/

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  • [Remarks] SMA1型児のコミュニケーション支援に関する質問・意見・要望への回答

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      http://www.ot-hokudai.info/

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  • [Remarks] SMA(I型)児のコミュニケーション発達に関する里程標

    • URL

      http://www.ot-hokudai.info/

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      2012 Research-status Report

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Published: 2013-05-31   Modified: 2019-07-29  

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