生体の研究資源化と難病研究の活性化：難病バンクの担う社会的役割に関する研究

• Project/Area Number: 24700921
• Research Category: Grant-in-Aid for Young Scientists (B)
• Allocation Type: Multi-year Fund
• Research Field: Sociology/History of science and technology
• Research Institution: The Graduate University for Advanced Studies
• Principal Investigator: 見上 公一 総合研究大学院大学, 学融合推進センター, 助教 (60589836)
• Project Period (FY): 2012-04-01 – 2014-03-31
• Project Status: Discontinued (Fiscal Year 2012)
• Budget Amount: ¥3,770,000 (Direct Cost: ¥2,900,000、Indirect Cost: ¥870,000); Fiscal Year 2014: ¥1,300,000 (Direct Cost: ¥1,000,000、Indirect Cost: ¥300,000); Fiscal Year 2013: ¥1,170,000 (Direct Cost: ¥900,000、Indirect Cost: ¥270,000); Fiscal Year 2012: ¥1,300,000 (Direct Cost: ¥1,000,000、Indirect Cost: ¥300,000)
• Keywords: 生体資源 / 難病研究 / 科学社会学 / 生命科学 / 研究資源

Research Abstract

本研究は難病研究用の資源バンクである難病バンクが難病研究の推進の為にどのような役割を果たすことが期待され、その期待に応える為にはどのような技術的あるいは社会的な課題があるのかを明らかにすることを目的として実施された。
２年弱の期間を通じて、日本の難病研究の現状に対する理解を深める為の情報収集活動を実施するとともに、一つの先行事例とも言える生命科学推進の為の研究資源管理プロジェクト「ナショナル・バイオリソース・プロジェクト」に関する文献収集とインタビュー調査を行い、いくつかの所見について国内外の学会で発表を行った。
海外における希少疾患研究では患者が中心となって研究活動を推進した事例が多く見られるのに対し、日本の難病研究は専門家主導で進められてきた経緯がある。しかし、近年になってレジストリの構築など、患者あるいはそれを支援する団体が積極的に関与するようになってきた。その影響はまだ研究体制を左右するまでに至ってはいないようだが、海外との連携なども活発になっていることから、今後難病研究を取り巻く社会環境が変化していくことが予想され、難病バンクもそれに対応するものではなくてはならない。
また、ナショナル・バイオリソース・プロジェクトは開始後１０年を越える国家プロジェクトで、その発足の経緯や活動の内容、そして各リソースを担当する研究者が抱える課題などについて情報収集を行った。異なるリソース間ではその活動の在り方に違いがあるものの、品質保証の為の技術の向上や安定的な供給の為のシステム作りなどについては情報交換などの活動も行われていることが分かった。倫理面等では大きな違いがあるものの、戦略的な研究リソースの整備という点では、難病バンクを検討する際にも有効であると考えられる。
今後は調査で得られた情報をもとに、生体資源の管理に焦点をおいた研究論文としてまとめていくことを予定している。

Research Products

• [Presentation] Governing Lives for Research: the case of bioresource management in Japan (2013)
  • Author(s): Mikami, Koichi
  • Organizer: Asian Pacific STS Network biennial conference 2013
  • Place of Presentation: シンガポール国立大学（シンガポール・シンガポール）
• [Presentation] ポストゲノム時代の「難病対策」：難治性疾患と希少疾患の距離 (2013)
  • Author(s): 見上 公一
  • Organizer: 科学社会学会
  • Place of Presentation: 東京大学（東京都文京区）
• [Presentation] The battle against medical gaze?: attempts to make rare diseases visible (2013)
  • Author(s): Mikami, Koichi
  • Organizer: Society for Social Studies of Science Annual Meeting
  • Place of Presentation: T＆Cリゾートアンドコンベンションセンター（アメリカ・サンディエゴ）
• [Presentation] バイオリソースの構築：NBRPについての科学社会学的な考察 (2013)
  • Author(s): 見上 公一
  • Organizer: 日本科学技術社会論学会
  • Place of Presentation: 東京工業大学（東京都目黒区）