こどもと家族のQOL評価レジストリの構築と家族員間の評価の相異を解釈する方法の確立

Research Project

Project/Area Number	24K02743
Research Category	Grant-in-Aid for Scientific Research (B)
Allocation Type	Multi-year Fund
Section	一般
Review Section	Basic Section 58070:Lifelong developmental nursing-related
Research Institution	The University of Tokyo
Principal Investigator	佐藤伊織東京大学, 大学院医学系研究科(医学部), 講師 (20622252)
Co-Investigator(Kenkyū-buntansha)	目麻里子筑波大学, 医学医療系, 准教授 (60804309) 池田真理東京大学, 大学院医学系研究科(医学部), 教授 (70610210) 村本美由希東京大学, 大学院医学系研究科(医学部), 特任助教 (31000317)
Project Period (FY)	2024-04-01 – 2029-03-31
Project Status	Granted (Fiscal Year 2024)
Budget Amount *help	¥18,590,000 (Direct Cost: ¥14,300,000、Indirect Cost: ¥4,290,000) Fiscal Year 2028: ¥3,510,000 (Direct Cost: ¥2,700,000、Indirect Cost: ¥810,000) Fiscal Year 2027: ¥5,590,000 (Direct Cost: ¥4,300,000、Indirect Cost: ¥1,290,000) Fiscal Year 2026: ¥3,640,000 (Direct Cost: ¥2,800,000、Indirect Cost: ¥840,000) Fiscal Year 2025: ¥4,030,000 (Direct Cost: ¥3,100,000、Indirect Cost: ¥930,000) Fiscal Year 2024: ¥1,820,000 (Direct Cost: ¥1,400,000、Indirect Cost: ¥420,000)
Keywords	生活の質（QOL） / 家族 / こども / 患者報告型アウトカム（PRO）
Outline of Research at the Start	こどもの生活の質（OQL）をこども自身が評価して、その評価（定量的に比較可能としたもの）をもって「こどもにとってより良いケア」を考えようとする試みが始まっています。本研究では、これまでに行われている取り組みを収集・整理・公表し、さらに追加の調査を行ってその結果を加えることで、「こどもにとってより良いケア」を考える基盤を作ります。また「家族のQOL」についても合わせて考えていきます。
Outline of Annual Research Achievements	こどものQOLに関する【研究１】と、家族のQOLに関する【研究２】について、それぞれ述べる。【研究１】では、Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL)を日本のこどもに対して行われた全ての研究を調査すべく、文献検索結果およびハンドサーチ結果に基づき、文献を収集した。文献の収集は全て終えて、結果をまとめて、手元で閲覧可能な形でのデータベースとすることができた。現在これを、一般に公開可能な形に（いわゆるデータベースとして広く利活用可能な形に）するよう準備を進めている。また、特有のこどものQOLとして、自閉スペクトラムとこどものQOLとの関連を明らかにするために調査を行った。この調査は、PedsQLをアウトカムとして、関連要因として自閉スペクトラムそれ自体の傾向の強さと、周辺の関連要因（個人関連変数、学校関連変数、家族関連変数）について調査したものである。全国に跨る高等学校および調査会社の協力を得て、1000名超の高校生に対して自記式質問紙調査を行った。現在、分析を進めている。【計画２】では、家事関連困難感尺度、Family APGAR、Family Relationship Index（FRI）に着目して、それぞれの計量心理学的妥当性（特に、再検査信頼性と臨床的最小有意差および一般化可能性）を明らかにできるよう、調査計画を立案した。調査は2025年3月に開始した。具体的には、既に看護職の中では妥当性を検証した家事関連困難感尺度を中心に、今回は調査会社を経由して集めた一般集団に対して、自記式質問紙調査を行うものである。2025年4月中に調査を終了し、その後、解析・公表予定である。
Current Status of Research Progress	Current Status of Research Progress 2: Research has progressed on the whole more than it was originally planned. Reason 当初の計画以上に進展している部分と、当初計画よりもやや遅れている部分がある。【計画１】について、実際に公開可能なデータベースとするためのプログラミングに手間取っており、やや遅れていると言えるが、これは2025年度内に挽回予定である。しかし、もともと2025年度中に計画していた、特有の課題を持つこどもに対するQOL調査を前倒して行うこともでき、その部分は当初の計画以上に進展していといえる。【計画２】については全くの計画通りに進捗している。
Strategy for Future Research Activity	計画を大きく阻害するような外部条件等はなく順調に進んでいるため、今後も引き続き計画通りに遂行していく。