親・医療者それぞれが考える13・18トリソミー児におけるQOLの解明

• Project/Area Number: 24K05270
• Research Category: Grant-in-Aid for Scientific Research (C)
• Allocation Type: Multi-year Fund
• Section: 一般
• Review Section: Basic Section 08010:Sociology-related
• Research Institution: Kansai Medical University
• Principal Investigator: 田中 雅美 関西医科大学, 看護学部, 助教 (60835776)
• Co-Investigator(Kenkyū-buntansha): 小林 道太郎 大阪医科薬科大学, 看護学部, 教授 (30541180)
• Project Period (FY): 2024-04-01 – 2027-03-31
• Project Status: Granted (Fiscal Year 2024)
• Budget Amount: ¥4,160,000 (Direct Cost: ¥3,200,000、Indirect Cost: ¥960,000); Fiscal Year 2026: ¥2,600,000 (Direct Cost: ¥2,000,000、Indirect Cost: ¥600,000); Fiscal Year 2025: ¥520,000 (Direct Cost: ¥400,000、Indirect Cost: ¥120,000); Fiscal Year 2024: ¥1,040,000 (Direct Cost: ¥800,000、Indirect Cost: ¥240,000)
• Keywords: 13・18トリソミー / 生活の質（QOL） / 現象学的アプローチ / 医療倫理

Outline of Research at the Start

染色体異常症の13/18トリソミーは、生命や神経学的な予後が深刻なため緩和ケアの対象であったが、最近では日本を中心に積極的な医療介入がはじまり長期生存が可能となる症例も報告されている。その一方で、13/18トリソミー児への介入には倫理的課題が残ると主張し、積極的介入に対して懐疑的な医療者もおり、施設間や国ごとに13/18トリソミーの取り扱いに大きな差がある。そこでは13/18トリソミー児のQOLとは何であるかが議論の焦点となりうるため本研究は、親と医療従事者それぞれの考える13/18トリソミー児のQOLについて明らかにすることを目的とする。