Development of a support book application tailored to the symptoms and abilities of children with Williams syndrome.

• Project/Area Number: 24K05821
• Research Category: Grant-in-Aid for Scientific Research (C)
• Allocation Type: Multi-year Fund
• Section: 一般
• Review Section: Basic Section 09030:Childhood and nursery/pre-school education-related
• Research Institution: Kitasato University
• Principal Investigator: 高橋 香代子 北里大学, 医療衛生学部, 教授 (70572155)
• Project Period (FY): 2024-04-01 – 2029-03-31
• Project Status: Granted (Fiscal Year 2024)
• Budget Amount: ¥4,680,000 (Direct Cost: ¥3,600,000、Indirect Cost: ¥1,080,000); Fiscal Year 2028: ¥1,040,000 (Direct Cost: ¥800,000、Indirect Cost: ¥240,000); Fiscal Year 2027: ¥910,000 (Direct Cost: ¥700,000、Indirect Cost: ¥210,000); Fiscal Year 2026: ¥1,950,000 (Direct Cost: ¥1,500,000、Indirect Cost: ¥450,000); Fiscal Year 2025: ¥260,000 (Direct Cost: ¥200,000、Indirect Cost: ¥60,000); Fiscal Year 2024: ¥520,000 (Direct Cost: ¥400,000、Indirect Cost: ¥120,000)
• Keywords: 子ども / 発達障がい / 就学支援

Outline of Research at the Start

ウィリアムズ症候群（以下WS）は，運動・言語・社会的機能の障害により日常生活能力や学校生活に支障をきたすと報告されている．一方，発生頻度が1-2万人の希少遺伝子疾患であり，児による症状や障害像の個別性が高いため，どのようにWS児の学校生活を支援するべきか画一的な指針は存在しない．そこで，本研究では，WS児および家族への症状特性や日常生活や学校生活に関する調査研究を通じて，希少疾患であるウィリアムズ症候群の情報共有・活用システムを構築すること，また集められた情報を活用するためのツールとしてサポートブック作成アプリを開発する．