遺伝性難病における家族ダイナミクスとQOL研究

• Project/Area Number: 25K13863
• Research Category: Grant-in-Aid for Scientific Research (C)
• Allocation Type: Multi-year Fund
• Section: 一般
• Review Section: Basic Section 58060:Clinical nursing-related
• Research Institution: Kumamoto University
• Principal Investigator: 柊中 智恵子 熊本大学, 大学院生命科学研究部(保), 准教授 (60274726)
• Co-Investigator(Kenkyū-buntansha): 中込 さと子 信州大学, 学術研究院保健学系, 教授 (10254484) ; 植田 光晴 熊本大学, 大学院生命科学研究部(医), 教授 (60452885) ; 盧 渓 産業医科大学, 産業保健学部, 教授 (60736180) ; 国府 浩子 熊本大学, 大学院生命科学研究部(保), 教授 (70279355) ; 川崎 裕美 広島大学, 医系科学研究科(保), 教授 (90280180) ; 佐々木 瑠美 熊本大学, 大学院生命科学研究部(医), 助教 (60882339)
• Project Period (FY): 2025-04-01 – 2029-03-31
• Project Status: Granted (Fiscal Year 2025)
• Budget Amount: ¥4,550,000 (Direct Cost: ¥3,500,000、Indirect Cost: ¥1,050,000); Fiscal Year 2028: ¥130,000 (Direct Cost: ¥100,000、Indirect Cost: ¥30,000); Fiscal Year 2027: ¥1,040,000 (Direct Cost: ¥800,000、Indirect Cost: ¥240,000); Fiscal Year 2026: ¥1,560,000 (Direct Cost: ¥1,200,000、Indirect Cost: ¥360,000); Fiscal Year 2025: ¥1,820,000 (Direct Cost: ¥1,400,000、Indirect Cost: ¥420,000)
• Keywords: 遺伝性難病 / 家族ダイナミクス / QOL

Outline of Research at the Start

遺伝性難病は、疾患が遺伝性であることで家族や親族からの心無い偏見に加えて、結婚や
挙児、就職などで生き辛さや不確かさによって家族間の亀裂を深めていることがある。
本研究の目的は、遺伝性ATTR アミロイドーシス家系員の心情や価値感を指標とし、身体
的・精神的な健康関連QOLとの関連を明かにすることで、遺伝性難病家系における家族ダイ
ナミクスの様相を量的・質的に可視化し、家族ダイナミクスを重視したケアを構築すること
である。