看護職が遺伝性神経難病患者家族から求められている遺伝/ゲノム看護の役割の明確化

• Project/Area Number: 25K20760
• Research Category: Grant-in-Aid for Early-Career Scientists
• Allocation Type: Multi-year Fund
• Review Section: Basic Section 58070:Lifelong developmental nursing-related
• Research Institution: Toho University
• Principal Investigator: 申 于定 東邦大学, 看護学部, 講師 (20845044)
• Project Period (FY): 2025-04-01 – 2028-03-31
• Project Status: Granted (Fiscal Year 2025)
• Budget Amount: ¥4,160,000 (Direct Cost: ¥3,200,000、Indirect Cost: ¥960,000); Fiscal Year 2027: ¥1,040,000 (Direct Cost: ¥800,000、Indirect Cost: ¥240,000); Fiscal Year 2026: ¥1,950,000 (Direct Cost: ¥1,500,000、Indirect Cost: ¥450,000); Fiscal Year 2025: ¥1,170,000 (Direct Cost: ¥900,000、Indirect Cost: ¥270,000)
• Keywords: 神経難病 / 遺伝看護 / 看護教育

Outline of Research at the Start

遺伝性神経難病は、多世代に発生する可能性がある遺伝性の特徴と、進行性で長期的に医療や介護の必要性が高くなる神経難病の特徴をもつ。この遺伝性神経難病患者家族に対して、長期的かつ継続的な視点での遺伝/ゲノム看護の役割が求められている。本研究では、看護職が遺伝性神経難病患者家族からいつ、どのように、どのような内容で遺伝に関する相談をされたか知ることを研究上の問いとし、これら内容を文献レビュー及び実態・面接調査により明らかにすることを目的としている。本研究により、看護職それぞれが遺伝性神経難病患者家族から求められる役割に基づく看護実践ができるための、遺伝看護教育の在り方に示唆を行う。