2019 Fiscal Year Annual Research Report
Patient-centered ELSI research on innovative cancer genomics
| Project Area | Conquering cancer through neo-dimensional systems understanding |
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| Project/Area Number |
15H05913
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| Research Institution | The University of Tokyo |
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Principal Investigator |
武藤 香織 東京大学, 医科学研究所, 教授 (50345766)
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| Co-Investigator(Kenkyū-buntansha) |
丸 祐一 鳥取大学, 地域学部, 准教授 (10466708)
高島 響子 国立研究開発法人国立国際医療研究センター, その他部局等, 上級研究員 (10735749)
井上 悠輔 東京大学, 医科学研究所, 准教授 (30378658)
東島 仁 山口大学, 国際総合科学部, 准教授 (80579326)
中田 はる佳 国立研究開発法人国立がん研究センター, 社会と健康研究センター, 研究員 (10592248)
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| Project Period (FY) |
2015-06-29 – 2020-03-31
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| Keywords | 倫理・法制度・社会的課題（ELSI） / 研究倫理 / 人工知能 / ゲノム / がん / 患者・市民参画 |
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| Outline of Annual Research Achievements |
本課題では、がんを事例に、学際領域としての日本のELSI研究を再構築することを目的に、以下の諸問題を研究してきた。
(1)研究への患者・市民参画(PPI)：2018年度に実施した調査結果の分析を進め、国内におけるPPIの進め方やそのプラットフォーム機能について、諸外国の動向も踏まえた検討を行った。また、PPIについて、帰結主義的正当化、権利論的正当化、民主主義的正当化が考えられることを明らかにした。
(2)疾患当事者と研究者との対話の設計及び実践：これまで試行してきた、基礎研究者-患者・市民の間の研究に関する対話モデルを大幅に改良した手法を考案・試行した。具体的には、ポスターを用いたコミュニケーションを組み込んだ対話手法である。また、これまでの試行実績並びに啓発資料を公開した。
(3)医療AI及び臨床情報の利活用：がん医療における医療AI技術の展開にあわせ、医療AI技術の研究開発から臨床応用後の各段階における課題を検討し、「ソフトウェア」「プログラム」「アプリ」規制の国際動向を整理した。また、医療AIを用いる臨床でのインフォームドコンセントや治療方針の共同決定のあり方を考えるために、11の架空シナリオを作成した。患者・市民グループの協力の元で検討会を複数開催し、医師への信頼の重要さ、医師・患者の判断範囲のゆらぎへの戸惑いなど、広範な疑問・問題意識が示された。
(4)がんゲノム医療の実装とデータシェアリングに関する諸問題：2017年に実施した調査の追跡調査を行った。2年間でゲノムやゲノム医療の認知度は上昇したのに対し、遺伝情報を用いた医学研究やデータ共有の認知度は変化がなかった。また、データ共有に関する規範的正当化の議論について検討し、海外で用いられている「科学の権利」と日本国憲法等との関連において課題が残ることを明らかにした。
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| Research Progress Status |
令和元年度が最終年度であるため、記入しない。
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| Strategy for Future Research Activity |
令和元年度が最終年度であるため、記入しない。
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[Book] 新版 地域政策入門2019
Author(s)
家中茂、藤井正、小野達也、山下博樹 編、丸祐一
Total Pages
304
Publisher
ミネルヴァ書房
ISBN
4623084833
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