Patient-centered ELSI research on innovative cancer genomics

2019 Fiscal Year Final Research Report

• Project Area: Conquering cancer through neo-dimensional systems understanding
• Project/Area Number: 15H05913
• Research Category: Grant-in-Aid for Scientific Research on Innovative Areas (Research in a proposed research area)
• Allocation Type: Single-year Grants
• Review Section: Complex systems
• Research Institution: The University of Tokyo
• Principal Investigator: Muto Kaori 東京大学, 医科学研究所, 教授 (50345766)
• Co-Investigator(Kenkyū-buntansha): 丸 祐一 鳥取大学, 地域学部, 准教授 (10466708) ; 高島 響子 国立研究開発法人国立国際医療研究センター, その他部局等, 上級研究員 (10735749) ; 井上 悠輔 東京大学, 医科学研究所, 准教授 (30378658) ; 東島 仁 山口大学, 国際総合科学部, 准教授 (80579326) ; 中田 はる佳 国立研究開発法人国立がん研究センター, 社会と健康研究センター, 研究員 (10592248)
• Project Period (FY): 2015-06-29 – 2020-03-31
• Keywords: 倫理・法制度・社会的課題（ELSI） / 研究倫理 / 人工知能 / ゲノム / がん / 患者・市民参画

Outline of Final Research Achievements

Our ELSI project research was conducted to redefine the roles and responsibilities of researchers in cancer genomic medicine and to solve new ethical dilemmas brought by emerging technologies. We identified topics such as patient and public involvement (PPI), data and benefit sharing, ethics of small-scare studies, compassionate use and right to try, disclosure of secondary findings from clinical sequencing and right not to know, genetic discrimination and stigmatization and health care powered by AI/cognitive computing. We conducted empirical research as well as theoretical research in collaboration with patient groups. We published 31 papers, including 6 English peer-reviewed papers.

Free Research Field

医療社会学

Academic Significance and Societal Importance of the Research Achievements

学術的な意義としては、先端的な医療を目指す領域におけるELSI研究を、がん研究者と進めるアプローチ、さらに患者や市民の視点から研究を進めるアプローチを探究できたことから、今後のELSI研究のモデルを確立できたことが挙げられる。また、コアとなるELSI研究チームは人文・社会系の学際的な研究チームから構成され、古典的な論点と新たな論点を融合させつつ、理論と実証の両面から成果を上げることができたことが挙げられる。社会的な意義としては、本研究班で複数の若手ELSI研究者が活躍して人材輩出できたこと、がん患者の関連団体とのネットワークが深まり、患者と協働するためのモデルを示せたことが挙げられる。