ダウン症に関する医療社会的情報データベースの構築

1998 Fiscal Year Annual Research Report

• Project/Area Number: 09672300
• Research Institution: KYOTO UNIVERSITY
• Principal Investigator: 巽 純子 京都大学, 医学研究科, 助手 (80128222)
• Co-Investigator(Kenkyū-buntansha): 錦織 千佳子 京都大学, 医学研究科, 助手 (50198454) ; 武部 啓 京都大学, 医学研究科, 教授 (10028318)
• Keywords: ダウン症 / インターネット / データベース / 医療 / 福祉 / 療育 / カウンセリング / 告知

Research Abstract

我々は、1996年にダウン症児の親を対象に、産科・小児科での告知のときの説明内容、医療スタッフに対する不満、公的支援の現状、一般における障害者に対する理解と取り巻く環境などの項目を含むアンケート調査を実施した。その結果、医療・福祉・教育関係者においてダウン症に関する知識・情報が不足していることがわかった。この問題点を解決するために、インターネットを利用し、各地域の医療機関、保健所、行政機関、大学、学校、各家庭などから簡単に情報を引き出せる情報提供システムを構築した。インターネットが利用できる環境があれば地域格差なくまた、情報自体の経費はかからないことがこのシステムの大きなメリットである。ダウン症データベースは、医療スタッフが出生前診断の際、あるいは出産直後にダウン症について告知する場合に参考にしたり、親・家族が療育、医療、福祉、教育、職、人権問題について知りたいとき、福祉担当者、学校、職場の人々がダウン症児について全般的なことを知りたいときに利用される。データベース検索画面は専門領域が異なったり、専門家でない親などが検索しやすいように章・節で情報を整理した目次方式をとり、各情報には簡単な解説を加えた。また、50音検索や、キーワード検索も可能である。このデータベースは、1997年11月20日に一般へ公開したが、1998年2月23日から同年9月8日までの185日間の利用状況を解析すると、アクセス総数2786件で、1日平均44件のアクセスかあったことになる。単一障害を対象にしたデータベースであることを考えるとかなりの利用度と言える。アクセスした人のダウン症との関連は、親・本人・家族を合わせると40%であり最も多かったが、医療や教育の関係者も、それぞれ15%と多いと言える。福祉の関係者は7%程度であり、今後、データを充実させる必要を感じた。データベースへのアクセスはURL=http://jdsn.ces.kyutech.ac.jp/jdsn-bin/jdsn-lib

Research Products

• [Publications] 巽 純子他: "日本ダウン症ネットワーク(JDSN)データライブラリーでの情報提供とその利用" 第18回医療情報学連合大会論文集. 594-595 (1998)
• [Publications] 巽 純子他: "インターネットによるダウン症情報ネットワーク" 遺伝子医学. 2. 125-129 (1998)
• [Publications] 巽 純子他: "日本ダウン症ネットワーク(JDSN)とダウン症に関するデータライブラリ構築の試み" 第17回医療情報学連合大会論文集. 840-841 (1997)
• [Publications] 巽 純子他: "日本ダウン症ネットワーク(JDSN) : インターネットを活用したダウン症に関する情報ネットワーク構築の試み" 第37回日本先天異常学会学術集会抄録集. 81 (1997)
• [Publications] 巽 純子他: "インターネットを利用したダウン症に関する情報ネットワーク" 日本人類遺伝学会第42回大会抄録集. 72 (1997)