家族性腫瘍家系員のがん予防における看護支援方略に関する研究

1999 Fiscal Year Annual Research Report

• Project/Area Number: 09672383
• Research Institution: Tokyo Medical and Dental University
• Principal Investigator: 数間 恵子 東京医科歯科大学, 医学部, 教授 (10114258)
• Co-Investigator(Kenkyū-buntansha): 天野 志保 東京医科歯科大学, 医学部, 助手 (90292961) ; 牛久保 美津子 東京医科歯科大学, 医学部, 助手 (90213412) ; 岩間 毅夫 佐々木研究所, 附属杏雲堂病院・外科, 外科部長 (70114741)
• Keywords: 家族性腫瘍 / がん看護 / がん予防 / 遺伝カウンセリング

Research Abstract

本年度は、家族性腫傷の遺伝子診断が、がん予防にどのように貢献できるのかを焦点とした。遺伝子診断の医学的利益が明らかであるとされている家族性腺腫性ポリポーシス(FAP)の遺伝子診断について、とくに未成年の子を持つ親がどのような考えや気持ちでFAPに取り組んでいるのかを明らかにし、その状況における子の遺伝子診断の意義を検討した。
親は、「普通に生活」し、罹患親が「よいモデルを示す」ことにより、子に安心感を与えることができると考え、FAPは「一生気が抜けない病気」ではあるが、継続して受診することにより、健康を維持しようと努めていた。このよう親の思いを支え、親自身のQOL向上を目指して積極的に支援していくことが必要である。
多くの親がFAPについて「もっと知りたい」と希望し、「積極的に病気と関わる」ことが必要であると感じていたが、親としてFAPに取り組むために必要な知識を提供される機会は、子の遺伝子診断や大腸検査を具体的に検討するまでほとんどない状態であった。未成年の子を持つ親は、子自身がFAPと共に生きていくことを引き受けることができるようにするための子育てを想定して、子の遺伝子診断を希望していた。また、子の保因が明らかとなった場合、同一家族内で複数名が生涯医療を受け続ける経済的負担は看過できない重要な問題であり、医療費の公的助成制度などの検討が求められる。
未成年の子の遺伝子診断に関しては、FAPおよびそれを持った生活の体験者である親の態度を含めて検討していくことが重要であり、その過程における家族への支援として、罹患親のQOL向上、情報提供できる体制の確立、診断実施に伴う負担軽減の必要性が明らかとなった。

Research Products

• [Publications] 武田祐子,数間恵子,原雅子,岩間毅夫: "予後不良FAP患者の子の保因確認に対する思いとその看護支援"家族性腫瘍研究会Newsletter第5回学術集会,. 8. 79 (1999)
• [Publications] 武田祐子,数間恵子: "がんの遺伝子診断と遺伝カウンセリング"ナーシング・トゥデイ. 14. 72-74 (1999)
• [Publications] 武田祐子,数間恵子,岩間毅夫: "The difficulties of Japanese FAP patients and nurse's role in in cancer prevention"2nd joint meeting; LEEDS CASTLE Polyposis group and International collaborative group for hereditary non-polyposis colorectal cancer, proceeding. 72-73 (1999)
• [Publications] 武田祐子: "子の家族性大腸腺腫症遺伝子診断に対する両親の態度に関する研究"お茶の水医学雑誌. 47. 129-146 (1999)