2002 Fiscal Year Annual Research Report

病者・障害者の権利を擁護するNPOの研究

Research Project

Project/Area Number	12610172
Research Institution	Ritsumeikan University
Principal Investigator	立岩真也立命館大学, 政策科学部, 助教授 (30222110)
Keywords	権利擁護(advocacy) / 患者の権利 / 障害者の権利 / 非営利組織(NPO) / 患者団体 / 障害者運動 / 当事者運動 / ALS(筋萎縮性側索硬化症)
Research Abstract	1 今年度はとくにALS(筋萎縮性側索硬化症)の患者・関係者団体である「日本ALS協会」とその各都道府県支部について調査を行なった。この結果をもとに「生存の争い--医療の現代史のために」を『現代思想』に連載中。これは著書(医学書院刊の単著)として発表する予定である。他にもいくつかの団体について、収集した資料や聞き取り調査等に基づき、これまでの経緯と現在の活動を整理し、まとめる作業を継続中。 2 関連諸団体、個人をリストアップしその活動の概要をまとめる作業を継続した。ある程度詳しい情報を収集できた団体は50。各団体のホームページヘのリンク集も増補した。 3 関連する事件、法律、報告等を整理し、領域・主題別にその推移を年表にまとめたファイルを増補した。とくにALS関連の情報の整理に力を注いだ。 4 病者・障害者の権利擁護に関わる書籍を購入、新聞記事等を整理し、機関誌等を入手した。文献リスト、研究者別、主題別のリストを増補した。その中の重要なものについてはその内容をまとめた。その一部は『看護教育』(医学書院)連載の立岩「ブックガイド・医療と杜会」でも紹介した。 5 以上の作業の結果を整理・入力し随時ホームページ上に掲載した。それらはhttp://www.arsvi.comからリンクされるファイルとなっている。総ファイル数は120、総量は約150万バイト。 6 「研究発表」の項に記した論文・著書を執筆した。他に『思想』2003年2月号・3月号に5と6が掲載され終了した連載として立岩「自由の平等」があり、これは2003年中に岩波書店より単著として刊行される。