生命科学/技術の公共性と生活者の利益をめぐる諸問題の歴史的・社会的・倫理的研究

2003 Fiscal Year Annual Research Report

• Project/Area Number: 12610172
• Research Institution: Ritsumeikan University
• Principal Investigator: 立岩 真也 立命館大学, 大学院・先端総合学術研究科, 助教授 (30222110)
• Keywords: 権利擁護(advocacy) / 患者の権利 / 障害者の権利 / 非営利組織(NPO) / 患者団体 / 障害者運動 / 当事者運動 / ALS(筋萎縮性側索硬化症)

Research Abstract

1 2002年度に続き、とくにALS(筋萎縮性側索硬化症)の患者・関係者団体である「日本ALS協会」とその各都道府県支部について調査を行なった。この結果をもとに「生存の争い--医療の現代史のために」の第11〜14回を『現代思想』に掲載、終了。これを加筆し、著書(医学書院刊の単著)として2004年の夏に発表する。他にもいくつかの団体について、収集した資料や聞き取り調査等に基づき、これまでの経緯と現在の活動を整理し、まとめる作業を行った。
2 関連諸団体、個人をリストアップしその活動の概要をまとめる作業を継続した。ある程度詳しい情報を収集できた団体は50。各団体のホームページへのリンク集も増補した。
3 関連する事件、法律、報告等を整理し、領域・主題別にその推移を年表にまとめたファイルを増補した。とくにALS関連の情報の整理に力を注いだ。
4 病者・障害者の権利擁護に関わる書籍を購入、新聞記事等を整理し、機関誌等を入手した。文献リスト、研究者別、主題別のリストを増補した。その中の重要なものについてはその内容をまとめた。その一部は『看護教育』(医学書院)連載の立岩「ブックガイド・医療と社会」(2003年度は26回から36回)でも紹介した。
5 以上の作業の結果を整理・入力し随時ホームページ上に掲載した。それらはhttp://www.arsvi.comからリンクされるファイルとなっている。総ファイル数は150、総量は約3メガバイト。
6 研究主題と関連し、分配的正義に関わる理論的諸問題を論じた『自由の平等』を岩波書店より2004年1年に出版した。

Research Products

• [Publications] 立岩 真也: "生存の争い--医療の現代史のために・11"現代思想. 31・4. 224-237 (2003)
• [Publications] 立岩 真也: "生存の争い--医療の現代史のために・12"現代思想. 31・7. 15-29 (2003)
• [Publications] 立岩 真也: "生存の争い--医療の現代史のために・13"現代思想. 31・10. 224-237 (2003)
• [Publications] 立岩 真也: "生存の争い--医療の現代史のために・14"現代思想. 31・12. 26-42 (2003)
• [Publications] 立岩 真也: "現代史へ--勧誘のための試論"現代思想. 31・13. 44-75 (2003)
• [Publications] 立岩 真也: "自由の平等--単で別な姿の世界"岩波書店. 390 (2004)