2003 Fiscal Year Annual Research Report
遺伝性疾患患者とその家族へのインターネットを介したサポートシステムの開発
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12672296
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| Research Institution | Tokai University |
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Principal Investigator |
溝口 満子 東海大学, 健康科学部, 教授 (00287103)
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| Keywords | 遺伝相談 / インターネット / 多発性嚢胞腎 / 専門職ボランティア / 遺伝性疾患 |
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| Research Abstract |
1.ホームページ"Gen-Nurse"について
多発性嚢胞腎に関する情報を中心としながら、以下のものを追加した。
1)多発性嚢胞腎の患者心理および遺伝子診断に対する態度についての英文論文を翻訳紹介
2)リンク先の追加
3)遺伝看護に関する文献検索サイト
HPへのアクセス件数は、現在約4000件で、1ヶ月当り200〜300件である。メールによる利用者からの反応は、非常に見やすく、病院では得られない情報があるであった。リンクを希望してきた個人や団体があったため先方からのリンクがいくつか存在している。
遺伝看護文献の検索サイトには、医学中央雑誌検索後取り寄せた文献や遺伝看護研究会会員が行った研究論文などを読み文献の種類・研究目的・方法・結果・考察・結論の要約とキーワードを表示した文献カードを作成した。これらはMicrosoft Accessで作成され、検索プログラムを組んでHPに搭載した。HPの文献検索サイトにアクセスし直接利用者が検索できるようにした。これは看護職者のみを対象とするのではなく、広く一般の人たちにも看護職者が遺伝看護としてどんなことをしているのか知ってもらうためでもある。文献件数は1995年〜2月5日現在約300件である。
2.遺伝相談について
本年度はメールによる相談が6件あった、そのうち子どもへの遺伝に関する相談は3件あった。一人は母親から成人した子どもへの遺伝、2人は若い父親から幼児への遺伝と次子妊娠希望についての相談であった。うち一人は居住地が近かったので面接を行い対応した。このような問題はやはりメールや電話より直接会って会話をしながらの相談が適していることが実感できたが、遠隔地で相談者がいない場合はアクセスできたことによる安心感や情報が得られるといったメリットがあり、この方法は欠かせないと考えられる。
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