重症心身障害児・者の主観的満足度としてのQOLの評価法の開発に関する研究

2002 Fiscal Year Annual Research Report

• Project/Area Number: 14380105
• Research Institution: Nara University of Education
• Principal Investigator: 郷間 英世 奈良教育大学, 教育学部, 教授 (40234968)
• Co-Investigator(Kenkyū-buntansha): 村田 美由紀 兵庫教育大学, 学校教育学部, 講師 (70295666) ; 牛尾 禮子 吉備国際大学, 保健学部, 助教授 (80281525) ; 小谷 裕実 京都教育大学, 教育学部, 助教授 (10294266)
• Keywords: 重症心身障害 / Quality of Life / 質問紙

Research Abstract

重症心身障害児・者は重度の運動機能障害と知的障害を併せ持ち、自己の意思や要求を表現する方法や手段が極めて限られているため、主観的QOLを評価することは困難である。今年度は1)重症心身障害児・者に対する関わりと観察の中で彼らの自己表現の方法やその意味について調査し、QOLを評価するための指標について検討した。また、2)国際シンポジウム等に出席して、障害児のQOLとその評価方法等について資料を収集した。
1)観察等により、自己表現の方法としては、言語、「アー」「フーン」等の発声、微笑等の表情、視線、四肢の動作による「yes」「no」、身体の緊張などが観察された。知的発達年齢1歳半以上の者は、解りやすい言語による質問と、本人からの上記のような自己表現による回答が可能であり、評価項目や評価基準の検討が必要と考えられた。そこで、言語による理解可能であった者に対し、WHOQOL-26に基づく質問を試み、分析した結果は第29回日本重症心身障害学会にて「学齢期における重症心身障害児のQOL評価に関する検討」として報告した。言語による理解が不可能な者に対しては、日常生活場面での微笑行動等を評価項目として、QOLを評価する方法が可能と考えられた。なお、その際には重度障害児のQLOの向上に1980年頃より欧米で試みられているスヌーズレンを用いた反応の評価が有効と思われ、来年度の検討事項とし、用具等を購入した。
2)資料の収集として、国際ワークショップ・シンポジウム「痴呆性高齢者対策と地域ケア」に参加し、主にアメリカ合衆国における成人知的障害者対するQOLの評価について資料を収集した。次いで、日本スヌーズレン協会の主催する、ワークショップと施設見学に参加し、重度の障害児のQOLを評価する際に有用と思われる、評価項目や評価基準に関する資料を収集した。