神経難病患者の自己決定とQOL向上を目指した看護職の介入方法・システム構築の確立

2005 Fiscal Year Annual Research Report

• Project/Area Number: 15592315
• Research Institution: The University of Shiga Prefecture
• Principal Investigator: 西田 厚子 滋賀県立大学, 人間看護学部, 講師 (10324568)
• Co-Investigator(Kenkyū-buntansha): 西島 治子 滋賀医科大学, 医学部, 助教授 (70283554)
• Keywords: 神経難病患者 / 看護介入 / QOL / 地域ケアシステム

Research Abstract

1.神経難病患者の自己決定と看護ケアの介入研究の実施、評価
平成15年〜17年度の3年間にわたり都道府県型保健所の3保健所の協力を得て、特定疾患公費負担制度利用者の中から、神経難病3疾患(筋萎縮性側索硬化症、脊髄小脳変性症、パーキンソン病)患者の23事例を選定し、研究協力を依頼し、研究協力が得られた患者・家族への介入研究を実施した。
平成15年度は協力の得られた患者・家族への聞き取り調査を実施した。平成16年度〜17年度はこれらのケースへの保健所保健師を中心としたケアチームの支援計画の検討を行い、それをもとにした支援をケアチームで共通理解して実施した。さらに、支援の評価を行うために可能な限り継続的な事例検討会を実施した。これらの支援経過を分析したところ、以下のことが明らかになった。1.患者のQOL向上のための支援には福祉職との支援方法の共通理解が有効であるが、そのための十分な共通言語を持たない。2.今回開発した全員参加型事例検討の方法はそれぞれの思考を促し、具体的な実践レベルで検討できうる方法論であった。さらに、事例検討の方法の確立にとどまらず、1.看護職は患者の病む体験の意味を理解するためには、医学的モデルから解き放たれケア実践者としてのモデルを確立しなければならない2.看護職が難病のもつ病名告知や人工呼吸器装着といった課題に向かいあう患者のケアの中で看護職としてのゆらぎを感じることを共有する3.保健所保健師は難病患者の在宅の医療環境を整えるとともに、これら看護職、介護職の感情労働に対する支援を行う必要がある4.保健所保健師は神経難病患者の抱える制度的問題を個別の事例をとおして具体的に提示する役割を担う、などが明らかになった。
2.神経難病患者の事例検討のためのマニュアル作成
今回、事例検討に参加した保健所保健師ら実践者とともに神経難病患者における事例検討マニュアルを作成した。
3.介入研究および事例検討マニュアルの報告書作成
上記の1.介入研究および2.マニュアルを報告書としてまとめた。