2018 Fiscal Year Annual Research Report
Problem of Aging among Persons with Disabilities and Their Families :The limits of parental support
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15K04014
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| Research Institution | Hokusei Gakuen University Junior College |
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Principal Investigator |
藤原 里佐 北星学園大学短期大学部, 短期大学部, 教授 (80341684)
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| Co-Investigator(Kenkyū-buntansha) |
田中 智子 佛教大学, 社会福祉学部, 准教授 (60413415)
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| Project Period (FY) |
2015-04-01 – 2019-03-31
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| Keywords | 障害者の成人期 / 親の高齢化 / グループホーム / 意思決定支援 / ケア役割の限界 / 暮らしの場の移行 / 自立の時機 / 在宅生活 |
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| Outline of Annual Research Achievements |
障害者家族の高齢化に伴い、親が担ってきたケア役割、意思疎通困難な子どものアドボカシー機能、関係機関とのコーディネートがどのように変化するのかを明らかにするために、北海道、東京都、名古屋市、京都市、ヘルシンキ市、ロンドン市で聞き取り調査をした。「親亡き後」の不安は1970年代より顕在化していたが、医学の進歩により、重度障害者の平均寿命が伸長し、また、幼児期より一貫して在宅生活を送る障害者の比率が高くなる中で、今日、問題が深刻化している。知的障害者が自立の方法として、グループホーム入居を選択する志向性が高いことは調査からも読み取れたが、施設入所やグループホーム入居は、親役割のゴールではない。離家後の親役割に対する家族の意向は、面会や帰省の頻度、暮らしの場を移行した後の子ども支援、社会参加や余暇活動、QOLの保障に関する家族関与の強さからも明らかになった。すなわち、衣食住の暮らしの保障を事業所に託したとしても、メンタルな支え、金銭管理、体調管理や体調不良時の看護、生活支援、社会参加の選択や判断は親が担い、それをきょうだいや第三者に委ねることの難しさも浮き彫りになった。親による長い支援経過の実績をもとに、子どもの生活環境の調整がはかられ、高齢期の親が日常的なケアに限界をきたしたとしても、いわゆる意思決定支援については、子どもの最大の利益の保障を親役割とする認識が強く表れていた。
最終年度には、こうした家族の意識や親役割の長期化を事業所職員がどのように評価し、理解しているしているのか、ペアデーターの作成という形で聞き取り調査を行った。成人期後半まで在宅の障害者が、親の急病等で生活分離を余儀なくされる場合、本人の混乱、集団生活への適応困難が見られ、自立の時機の問題が指摘された。障害者とその家族の意志や選択を尊重しつつ、緩やかに離家をする方法、社会的資源の整備が課題となることが分かった。
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