2017 Fiscal Year Annual Research Report
ELSI Concerning Underage Subjects in Whole-Genome Sequencing Studies
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15K08550
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| Research Institution | Osaka University |
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Principal Investigator |
大橋 範子 大阪大学, 医学系研究科, 特任研究員(常勤) (50739430)
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| Project Period (FY) |
2015-04-01 – 2018-03-31
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| Keywords | バイオエシックス / ゲノム・遺伝子解析 / 遺伝情報 / 未成年者 |
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| Outline of Annual Research Achievements |
ゲノム解析技術の飛躍的な向上により、ゲノム・遺伝子解析を伴う臨床研究やコホート研究が普及し、国際的な共同研究の実施も増加しつつある。それとともにゲノム・遺伝子解析におけるELSI（Ethical, Legal and Social Issues）は、ゲノム・遺伝情報の取り扱い、結果開示、データ共有等多岐にわたるようになってきたが、この各々の場面で被験者の同意能力の有無あるいは成熟度は問題となってくる。本研究では、被験者が未成年者や胎児である場合を対象とし、研究が適正に実施されていくための制度構築のあり方を探求した。
そのための具体的なステップとして、3年間の研究期間で、①日本の現況と課題の認識、②海外の現況や最新の議論・動向の把握、③日本及び各国の比較・検討による、全ゲノム解析研究をめぐる共通の課題の抽出、④そうした共通の課題及び各国に固有の課題に対する、各国の具体的対応例の調査、⑤研究以外の分野（医療・ビジネス分野）における、ゲノム・遺伝子解析に伴う問題や対応についての調査を順次行っていくことを計画した。
最終年度であるH29年度は、それまでの年度に進めてきた①・②・③・⑤のステップにおける成果を踏まえ、④を中心とした研究を進め、それらの成果をもとに、ヨーロッパ人類遺伝学会（コペンハーゲン、May 27～30, 2017）で"ELSI Concerning Underage Subjects in Genome and DNA Analysis Research:The Situation in Japan and the Issues We Face"というタイトルで発表を行った。また、研究の集大成として、本問題に対する提言的な内容を含む論考の準備を進めている。
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