2017 Fiscal Year Annual Research Report
Construction of a theoretical framework for a care guide for people with 22q 11.2 deletion syndrome
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15K15859
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| Research Institution | Niigata College of Nursing |
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Principal Investigator |
北村 千章 新潟県立看護大学, 看護学部, 講師 (20643795)
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| Co-Investigator(Kenkyū-buntansha) |
山田 真衣 新潟県立看護大学, 看護学部, 助教 (20588470)
エルダトン サイモン 新潟県立看護大学, 看護学部, 講師 (30512066)
永吉 雅人 新潟県立看護大学, 看護学部, 准教授 (70426542)
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| Project Period (FY) |
2015-04-01 – 2018-03-31
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| Keywords | 22q11.2欠失症候群 / 家族 / 支援 / ケアガイド / 就学期 |
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| Outline of Annual Research Achievements |
29年度は、22q11.2欠失症候群をもつ子どもと家族が望む支援を明らかにした。子どもの保護者（約50名）を対象に質問紙調査を実施し、同意が得られた対象者にこれまでの状況や望む支援についてインタビュー調査を実施した。その結果【医療者からもらえる情報が少ない】【自発的に動かないと支援を受けることができない】【受けられる支援の地域差が大きい】【学校の選択に対しての支援がほしい】【就学中の支援が少ない】【就学後の相談窓口がなくなる】【就労がむずかしい】【将来の経済的な不安が大きい】ことが明らかになり、この結果については、 カナダで開催されるThe 11th Biennial International 22q11.2 conferenceでの発表が決定している。
その他、Children’s Hospital of Philadelphia 22q and You Center での調査報告が日本遺伝看護学会で論文として掲載された。また、共同研究者が設立した、NPO法人親子の未来を支える会の協力を得て、成人期への移行を見据えたガイドラインの翻訳が終了し、当事者とその家族との交流会も企画した。
海外の調査から、22q11.2欠失症候群の子どもは教育を受けながら成長し、支援を受けながら就労する場が必要となることが明らかになっている。日本でも、就学中に子どものもつ能力や特性が適正な評価を受け、子ども自身が自己肯定感を得る体験が積み重ねることができる支援が必要である。学校生活での居場所や活躍の場が認められる経験は、社会性として培われ、成人期を迎えた時の適応力向上に反映されるため、特性の理解と配慮のある教育機会を享受できることが重要である。今後は、小児専門病院で配布する子育てガイドと、NPO法人親子の未来を支える会の協力を得て就学中の子どもに焦点をあてた生活支援ガイドを作成する予定である。
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