2017 Fiscal Year Research-status Report
パーソナルゲノム時代における研究協力者参加型アプローチに関する研究
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15K19149
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| Research Institution | Kyoto University |
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Principal Investigator |
三成 寿作 京都大学, iPS細胞研究所, 特定准教授 (60635332)
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| Project Period (FY) |
2015-04-01 – 2019-03-31
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| Keywords | ELSI / パーソナルゲノム / パブリック・エンゲージメント |
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| Outline of Annual Research Achievements |
本研究課題では、個人の全ゲノム情報を大規模に取り扱うパーソナルゲノム時代において、試料や情報を提供する研究協力者の積極的な研究関与のあり方について研究することを目的としている。具体的には、研究協力者への「インフォームド・コンセント」や「解析結果の開示」等における情報通信技術（ICT）の適用可能性に焦点を当てている。
平成29年度は、英国のRUDY（Rare UK Bone, Joint and Blood Vessel Disease Study）や米国のMy46、MyGene2、GenomeConnect等といった研究への参加手法としてICTを用いる事例について研究するとともに、ゲノム情報のデータシェアリングに関しても、研究協力者を含めた幅広いステークホルダーの参画の可能性について考察した。またこの関連において、ゲノム医療の実現化に係る政策や倫理的措置を整理するとともに、今後対応が求められる３つの倫理的・法的・社会的課題について深掘りした。その論点とは、Genome-wide sequencing and the learning healthcare system、Considerations for healthy individuals、そしてSustainability and private-public coordinationである。これらは、従来のゲノム研究では見受けられない、網羅的なゲノム解析がもたらす不確実性の高い解析結果の取り扱いや、健常者及びその家族・血縁者に対する臨床的に意義の高い解析結果・二次的所見の返却のあり方、また、持続発展性のある研究環境の構築に向けた官民連携の進め方といった課題をそれぞれ内在するものである。さらに、このような取り組みに加えて、教科書の執筆という形で、ゲノム研究・医療を取り巻く政策的・科学的・倫理的側面の一部をとりまとめた。
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| Current Status of Research Progress |
Current Status of Research Progress
2: Research has progressed on the whole more than it was originally planned.
Reason
英米の事例調査に加え、研究協力者との関わりにおいて、データシェアリングを含め、
ゲノム研究の医療応用に資する課題について深掘りできたため。
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| Strategy for Future Research Activity |
次年度は、本課題に関する文献・ヒアリング調査を継続するとともに、これまでの成果のとりまとめを作成する。また、より根本的なゲノム研究・医療と社会との繋がり方についても検討を深める。
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| Causes of Carryover |
理由：研究を進めていく上で効率的に研究費を執行したことにより、当初の見積額よりも執行額を少額に抑えられたため。
使用計画：次年度の国外での研究成果の発表等に使用する。
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[Journal Article] Including all voices in international data-sharing governance2018
Author(s)
Kaye J, Terry SF, Juengst E, Coy S, Harris JR, Chalmers D, Dove ES, Budin-Ljosne I, Adebamowo C, Ogbe E, Bezuidenhout L, Morrison M, Minion JT, Murtagh MJ, Minari J, Teare H, Isasi R, Kato K, Rial-Sebbag E, Marshall P, Koenig B and Cambon-Thomsen A
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Journal Title
Human Genomics
Volume: 12
Pages: 13
DOI
Peer Reviewed / Open Access / Int'l Joint Research
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