2017 Fiscal Year Research-status Report
成人先天性心疾患患者の就労と社会保障制度利用状況に関する包括的研究
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15K20736
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| Research Institution | Yokohama City University |
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Principal Investigator |
落合 亮太 横浜市立大学, 医学部, 准教授 (90587370)
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| Project Period (FY) |
2015-04-01 – 2019-03-31
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| Keywords | 先天性心疾患 / 小児慢性特定疾患 / 指定難病 / 社会保障 / 社会的自立 |
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| Outline of Annual Research Achievements |
平成29年度は、平成28年度に引き続き研究に協力する患者本人と小児心臓血管外科医と協議の上、先天性心疾患患者の職場での疾患開示、およびその前提となる患者 本人による疾患理解を促すための動画教材を計10本作成し、ウェブにて公開を行った。また、その内容を関連学会およびセミナーで報告した。
実施を予定していた患者と家族、および企業関係者を対象とした先天性心疾患患者の就労と社会保障制度利用に関する実態調査については、小児慢性特定疾病児童等自立支援事業の開始、移行期医療センターの新設といった社会情勢の変化に伴い、研究分担者等として参加している厚生労働科学研究費補助金事業における調査結果および情報共有結果を踏まえ、調査計画と調査票の一部修正を行った。このため、予定より1年遅れて平成31年度に倫理申請と研究実施を予定している。
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| Current Status of Research Progress |
Current Status of Research Progress
4: Progress in research has been delayed.
Reason
平成27年度から平成29年度にかけて指定難病の対象疾患の見直しが行われ、先天性心疾患の多くが含まれるようになった。また、小児慢性特定疾病児童等自立支援事業の開始、移行期医療センターの新設といった社会情勢の変化これに伴い先天性心疾患患者が利用できる社会保障制度の範囲が変更となり、本研究で実施する質問紙調査の内容の変更が必要となった。
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| Strategy for Future Research Activity |
研究分担者として参加している厚生労働科学研究費補助金事業や、関連学会の社会制度関連の委員会と連携を図りつつ、社会情勢を反映させて質問師を修正し、患者、および医療者や企業を対象とした調査を実施する。
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| Causes of Carryover |
平成29年度は、研究費を主に動画を用いて教育支援ツール作成しに使用し、予定していた質問紙調査を実施できなかったため、次年度使用額が発生した。次年度は患者、医療者、企業を対象とした質問紙調査の印刷費・郵送料などに研究費を使用予定である。
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[Journal Article] 先天性心疾患患者に対する移行期チェックリストの開発2017
Author(s)
落合亮太, 水野芳子, 青木雅子, 権守礼美, 日沼千尋, 奥原由美子, 和田光代, 山村健一郎, 満下紀恵, 仁田学, 仁尾かおり, 笹川みちる, 佐藤優希, 安河内聡
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Journal Title
日本成人先天性心疾患学会雑誌
Volume: 10
Pages: 16-26
Open Access
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