医療的ケアが必要な子どもの在宅ケアにおける家族支援ネットワークの構築に関する研究

2004 Fiscal Year Annual Research Report

• Project/Area Number: 16592148
• Research Category: Grant-in-Aid for Scientific Research (C)
• Research Institution: Shimane University
• Principal Investigator: 矢田 昭子 島根大学, 医学部, 講師 (70335553)
• Co-Investigator(Kenkyū-buntansha): 光岡 攝子 島根大学, 医学部, 教授 (20105307) ; 大村 典子 島根大学, 医学部, 講師 (80325050) ; 笠柄 みどり 島根大学, 医学部, 助手 (00335564)
• Keywords: 医療的ケアが必要な子ども / 在宅療養 / 家族 / 介護負担感 / 疲労 / 家族機能

Research Abstract

医療的ケアが必要な子どもの在宅ケアにおける家族支援ネットワークの構築に関する研究の第一段階として、医療的ケアが必要な子どもを在宅で介護している主介護者だけではなく、祖父母やきょうだいなどすべての家族成員の介護負担や疲労の程度、生活全般について調査をし、家族の生活の質(QOL)を阻害する因子と高める因子を明らかにすることを目的とし、取り組んだ。
1.調査票の作成
調査票は平成15年度に医療依存度が高い子どもの在宅療養の実態を明らかにする目的で15家族に半構成的面接調査を実施した結果を参考にし、検討した。調査票の内容ついて、医療的ケアが必要な子どもについては(1)属性、(2)病名と医療的ケアの内容、(3)病状、(4)意思疎通状態などの10項目、家族については(1)属性、(2)入院中から在宅療養移行後における支援者の関わりの程度、(3)介護中緊張した場面、(4)ストレスとその対処方法、(5)サポート状況、(6)介護者自身の生活状況、(7)介護負担感、(8)家族機能、(9)きょうだいへの影響、(10)疲労自覚症状しらべ、(11)現在困っている内容などの88項目で構成した。
2.調査の実施
対象は医療的ケアが必要な子ども(幼児、学童、生徒)を在宅で介護している家族成員(父親、母親、祖父母、きょうだいなど)とした。医療的ケアの内容は、在宅人工換気療法管理、在宅酸素療法管理、気管切開チューブ管理、気管や鼻腔、口腔の吸引、経管栄養管理、中心静脈栄養管理、尿路カテーテル留置や導尿管理、人工肛門管理などとした。
調査票は親の会、一般病院の小児科外来を通じて各家庭に配布し、無記名、郵送法にて回収するようにし、現在実施中である。